脊髄小脳変性症と付き合うブログ > 障害者としての環境整備

2011/07/05/ (火) 障害者としての環境整備

駐車禁止除外の証書の更新

約3年前に申請していただいた証書

平成23年7月7日 が有効期限だったので

今日更新してきました

でその時に使ったもの(申請場所は管轄の警察署)

印鑑

障害者手帳

車検証

申請書(その場にあります)

これで申請はOKなんですが

新しく交付されたもの

有効期限が平成26年7月4日 となっている

??

で考えて思ったのが

更新じゃないということ

有効期限内の再交付ということになる

ということは

期限ぎりぎりで再交付したほうがいいかも

交付を受けた日から3年有効ということになりますね

考えてみると

少ないんでしょうね

申請者も少ないし

更新する人なんてほとんどいないのでしょう

だからシステムがない

思わず納得

そうは言いませんでしたけど

その予測は当たらずとも遠からじというところでしょうか(^^;

2011/07/05/ (火) 障害者としての環境整備

特定疾患医療受給者証の更新(準備)

今月は特定疾患医療受給者証の更新の月

申請して実際来るのは9月ですけどね

準備物(申請時に必要なもの)

印鑑

保険証

障害者手帳

特定疾患医療受給者証交付申請書(送付されてきます)

臨床調査個人票(送付されてきます、記入者はお医者さん)

重症患者認定申請書(一般の方はなし)

診断書(障害者手帳2級以上はそのコピーで代替え可)

住民票

保険証の写し(申請時にコピー)

病気の診断のあと初めに申請するものですからね

お医者さん記入のものはS先生に依頼してきました

実際の申請と結果はその日に記事をアップしようと思います

2010/07/06/ (火) 障害者としての環境整備

特定疾患医療受給者証の更新

年に一回の更新の時期が来まして

それに合わせて診断書などをS先生にお願いして準備してました

で更新してきたのですが

実際に新しい証書がくるのは9月

今の証書が9/30まで有効となってますので差し替えです

で初めて言われたのですが

障害者手帳1級と2級をもっていて

手帳に病名の記載がある場合

診断書に代えることができるそうです

自分の場合その条件に該当しまして

来年の更新の時は診断書がいらないということになりました

一斉更新で4つ窓口を設けてやってましたが

年代的には自分より若い人はいませんでしたね(^^;

それはそれ

いろいろな社会保障がありますが

調べてみると

これくらい悪くなったらもっと保障をあげますよ

というものがたくさんあります

でも

悪くしたいと思っている人はいないのですけどね

自助努力を支援するような社会保障は皆無に等しい

頑張ったことが全て報われるといいんですけどね(^^;

2010/05/15/ (土) 障害者としての環境整備

現在までの状況

たかのめが今まで整備した障害者としての環境整備などを整理して記事にしたいと思います

その経過というか時系列的に書いてみようかなと思います

たかのめという名前自体がハンドルネームなので書けるモノも多いかなと(^^;

脊髄小脳変性症の診断を受けた月

2008/3 当時たかのめは36歳でした

その月と年齢を書いてしまうと今の年齢がすぐにわかりますね

そのあとまずやったのが

特定疾患医療受給者証の申請

必要書類をそろえて提出から2カ月程度かかりました

特定疾患医療受給者証(一般用)をもらってから申請したのが

身体障害者手帳

これも2カ月程度かかりました

級も書いてしまうと2級です

その級が2級だったことで特定疾患医療受給者証が一般から重症へかわりました

身体障害者手帳をもったことでできた申請が以下のモノ

駐車禁止除外指定車の証明書(管轄の警察署にて)

ハーティ割引(携帯キャリア会社がやっている障害者割引)

高速道路割引登録(現在の1000円とか今後の2000円とかやった方が安いですけど)

その時どきで使うのが映画館の割引

障害者手帳の提示で1800円が自分を含めて3人まで1人1000円になります

環境整備で一番時間がかかったのが障害年金(国民年金)

初診日から1年半の待機期間が必要

これの受給が始まったのが去年の9月から(実際の振り込みは今年の1月から)

現在までの環境整備の結果はこんな感じです

障害年金の証書を見てわかったのが

障害者手帳には級の中にさらに号があるということ

自分は2級ですが下の方ということです

1級、2級は特別障害者と言われますが勝手な自分の偏見

その級の人は寝たきりや車いすだと勝手に思ってました(^^;

自分に2級が来てそうではないとわかりましたけど

やっていない環境整備があって必要性がある方は参考になさってください

ちなみに特定疾患医療受給者証は管轄が国(保健所)

傷害者手帳は自治体(役所)

になってます

申請先が違うのでご注意ください

2010/01/14/ (木) 障害者としての環境整備

障害年金の振り込み

通常年金は老齢年金もそうですが2カ月に一度の振り込みがサイクルとなっています

自分も初めての振り込みは2/15だとばかり思っていたのですが明日の1/15に振り込みがなされるそうです

そういう通知が来ました

内容の確認のために電話したところ

随時振り込みというのがあるそうでそれにあたるよう

そこで振り込まれるのは受給資格を得てからの端数月分(3ヶ月分)

来月から通常になるようです

申請をしたのが8/31

この申請が一日ずれると1カ月分の受給がなくなるところでした

なのでその日付に合わせて診断書から必要なものをそろえて申請しました

ドクターも協力してくれたので全て計画通りという感じです

1か月分というと66000円

自分としてはそれを稼ぐのは大変なことなのでありがたく受け取らせていただきます

働くことができなくなって4年くらいでしょうか

脊髄小脳変性症の診断を受けてから1年と10カ月くらい

障害者となって1年とちょっと

日がたつのは早いものです

過ぎたるは早く過ぎるは遅し

一日一日を納得できる形で過ごしていきたいですね

2009/12/10/ (木) 障害者としての環境整備

ストック杖



ホームセンターで探してきました

杖のようですが縦づかみもできます

1本1000円

伸長縮小が若干しづらいのでこの長さで固定しようと思います

そして両手で1本ずつ

散歩できるときは出て使おうと考えています

ちなみにホームセンターの中ではスポーツ用品に該当するようです

なので見つけたい方はそちらを探すといいと思います

おまけ

癒し猫さくら

2009/12/04/ (金) 障害者としての環境整備

障害年金

裁定通知が来まして受給が決まりました

2008/2 脊髄小脳変性症の診断を受けました

2009/8 1年半の待機期間を経て障害年金の申請をしました
このときに提出したものとして初診日を明示するための初診日証明書、現在かかっている医療機関からの診断書、どちらも有料で合わせて8000円くらいです

待機期間に関しては怪我などで障害を負った場合、症状がそこで確定するのでこの期間がない場合があります
また特定疾患の中にも待機期間が必要のないものがありますので確認が必要です
受給要件の中にはその待機期間のほかに直近1年のうちに未納がないことなどがあります(免除も納付とみなされます)

2009/12 裁定通知が来まして受給決定

2010/02 初めての振り込み予定(受給決定から約50日後)

ここまでいってはじめてお金をいただくこととなります

待機期間も入れて約2年です

状況にもよりますが生活保護などを受けたほうがいい場合もあると思われます

年金の詳細について

振り込みは偶数月なので2カ月に1度(2か月分まとめて)

受給額(年額)

1級 990,100
他人の介助を受けなければほとんど自分で日常生活を送ることができない状態

2級 792,100
必ずしも他人の介助は必要ないものの、日常生活が極めて困難である状態

ちなみに1級は、2級の額の1.25倍です

また扶養している子供がいる場合などには加算があります

老齢年金と障害年金で違うところ

障害年金は受給していても納付の免除が必要になります

ただその免除は一度申請するだけでよい法定免除となるそうです

老齢年金で年齢をさかのぼることはできませんが障害はなくなる可能性があるためにこの措置があるようです

障害年金の受給をはじめてからも診断書の提出が必要になります(3年ごとと思われます)

通知書を貰って気がついたことなのですが

障害等級について

1-6級までの障害者手帳がありますが

実はその中でさらに・号という区分けがあるようです

なぜそれがわかったかといえば自分がそう書いてあったから(当然といえば当然ですね)

ちなみに792,100円という額

国民年金を40年間払いこんで受給する額と一緒です

月にすると66000円ほど

住む家がある場合は別ですが

その額で一人暮らしで家賃も払っていたら

生活は苦しいことこの上ないでしょうね

さて

診断を受けてから受給に至るまでは約2年という年月が必要なことが分かります

私のように障害年金を申請する方

初診日が1年半以上前にあってそのときに脊髄小脳変性症と診断されていれば待機期間は必要なくなるはずです

なので早めに診断を受けておくのも手です

ですが診断を受けたら保険などには加入できなくなりますのでその辺は注意が必要です

昨年は障害者手帳やら特定疾患医療受給者証などの手続きがありました

この障害年金の手続きと受給決定で障害者としての環境整備はかなり進んだと思っています

でも日常生活が変わるわけではないのですけどね

障害年金については何度か記事にもしているのでまずステップとしては上った感じです

病気が進行すれば1級が必要になるかもしれませんが

それは自分の目標とは違う位置にあるもの

望んではいません

とりあえず

今の現状を国が認めてくれたということです

2008/08/04/ (月) 障害者としての環境整備

リハビリの環境

たかのめです

以前から考えていたリハビリ増強の件

今通っているクリニックでは通いづらいことと幸い家から近いところの病院でリハビリ科を運営しているので現在通っているクリニックのS先生に情報提供書類を書いていただきそれを持ってリハビリに通う予定の病院へいくことにしました

特定疾患の登録医療機関に新しいリハビリをする予定の医療機関は追加しました

行ってみていろいろ話をしてリハビリの方向性などを決めていきたいと思います

何といっても家から車で5分でいけるというのはとてもありがたい

運動をしているフィットネスクラブも車で5分圏内

そういったことを考えてみるととても恵まれた環境のように思えます

いつになるかわかりませんが入院が必要となった場合

これも父が入院した病院が車で15分圏内にあります

そう考えると医療機関には結構恵まれているようです

環境整備ができるところはやっていってもそういった医療機関までは運になります

あとは自分がその近所へ引っ越すか

実際に今住んでいる家

父親のために改造したものが生きています

トイレに手すりがあったりお風呂にも手すりがあったり

バリアフリーではありませんが要所要所に手すりがあったりするわけです

まさか息子が使うとは本人は思ってなかったでしょうがありがたく使わせてもらってます

そういえば昨日の「オーラの泉」

芸人の千原Jrさんがでてました

そこで言われていたこと

「実感する人生を生きている」

言われていたのは当人ですが

自分もそれを聞いて思い当たるところがあったりしたのでした

また美輪さんがおっしゃっていた「ありがたみ」ということ

とても深いことだとおもいます

当たり前にありすぎて感謝することを忘れてしまう

自分はそれを失うといことを得てありがたみに気がつかされました

戻るわけではありませんが

健常者のときの自分

気がついていたら人生が違うものになっていたでしょう

気がつくべきなのは

自分がすでに当たり前に得ているもののありがたさ

それに気がつくと人生が変わるでしょうね

2008/07/28/ (月) 障害者としての環境整備

特定疾患医療受給者証(一般用)を利用して

考えていることがあります

それは体を大きく動かす運動により総合的な筋力や体力は鍛えられていると思っているのですが

それ以外のそういった運動では鍛えづらいところ

具体的には呼吸器系などのことです

それで特定疾患医療受給者証(一般用)を利用して登録医療機関を増やして通える医療機関で定期的にリハビリを受けようと思っていることです

ありがたいことに特定疾患医療受給者証(一般用)を利用した場合

お金を立て替えることもなく医療機関を利用できるというメリットがあるようです(今通っているクリニックはそうしてもらっているので)

たかのめが脊髄小脳変性症でいちばん心配していることは呼吸器系

それを機能的にリハビリすることを考えているわけです

幸いなことに近いところの病院でリハビリ科を備えた病院がありました

現在かかっているクリニックは通うにはちょっと遠いので

ただ実際にそこを利用できるかどうかはいろいろ調べてみないとわからないのではっきりとはしませんが

回数的には週に1、2回を考えています

フィットネスクラブは回数を落としません(週4、5回)有酸素運動は肺活量を鍛えることにもつながっているからです

今考えられる脊髄小脳変性症に対して可能な自分の抵抗のほぼベストに近いことになります

週の中で一日一日、ほとんどの日を運動しているかリハビリしているかという状況になります

進む間を与えたくないという気持ちもどこかにあります

ベストを尽くさないで納得できる未来がくるともおもえない

だから今作りえるものを考えていたわけです

実際にすることになったらまた記事にしていく予定です

2008/07/24/ (木) 障害者としての環境整備

社会保障について

障害者のできる環境整備をしていて思うこと

障害者手帳を利用していろいろな整備をしていますが

社会保障はいろいろあります

在宅介護や医療費の助成などありがたいものばかりです

でも現状を考えて

社会保障だけでは生活は成り立たない

たとえ障害年金をもらってもです(言い換えれば老齢年金も同様でしょう)

脊髄小脳変性症でもサラリーマンをしている方もいらっしゃいます

たかのめも以前はサラリーマンをしていました

でも現在はできません

障害年金の受給についてわかったことは受給要件そのままでいくということ

受給要件の中にひとつ初めて脊髄小脳変性症で病院にかかった日から1年6か月必要とあります

その中に症状が固定することが必要とありました

脊髄小脳変性症は進行性です

悪くなることはあっても現在はよくはならないでしょう

つまり今を最高として下がっていくわけです

これでも症状が固定したとは見られません

悪くなることも固定という概念からいくとだめという判断です

変な話ですが

今の社会保障はもっと悪くなったら保障してあげるよというものがとても多いです

実際にそうなったらとてもありがたいものだとおもいますが

障害を持っている人はその障害がそれ以上進行しない様に願うものでしょう

だからリハビリを頑張ってやったりするわけです

でもリハビリを頑張って今をなんとか少しでも長く維持しようとしている人を応援する制度はありません

もっと症状が重くなるのを応援されているようです

障害年金を例にとりましたが

25年払ってもらえる老齢年金(国民年金)受給要件を満たして満額受給しても生活できないでしょう

高齢化社会から高齢社会になっているのに保障は以前のまま

これでいいんでしょうか

それで国民全体が負担する間接税の代表である消費税を上げるなどありえません

少ない可処分所得からさらに持っていかれる

経済が活性化するわけがありません

役人が保身をしている場合ではないと気が付くべきなのですが

話は脱線しますが

サラリーマンの神話だった年功序列や終身雇用が崩壊しました

社会保障は例えるなら保障の終身雇用と言えるでしょう

でも足りない保障の中

安心して年をとれない社会が出来上がります

そうなると考えなければならないのは自分の未来

自分の未来は自分が保障していくしかない状況ができあがります

というか

出来上がっているでしょう

話を戻しますが

社会保障

足りないこともさることながら

システム的にお金がかさむ方向になっています

どういうことかといえば

たとえば障害年金をもらって頑張ろうとしている人がいるとします

仮にそれをもらったとします

年間で受け取れるのは基礎年金としての80万位でしょう

社会保障からの支出は80万です

ではその人がリハビリなどの自助努力をしないで障害が悪くなり寝たきりになり在宅介護などを必要とした場合

年間の社会保障からの支出は80万ではききません

自助努力をすることで支出を抑えられる可能性があるのにです

自助努力を促す制度がほとんど無いといえそうだからです

就職支援のような手に職をつけるものなど職業訓練はあるようですが

どうでしょう

がんばって努力して社会保障からの支出も抑えられる可能性がある人がそうなってしまうかもしれないのです

余談ですが

ある町が財政破綻をしました

そして医療関係もいろいろな削減を余儀なくされました

そこでお医者さんたちが考えました

それは予防医学

病気になってからかかるお金と病気にかからなくするお金

どちらが多いでしょう(答えはわかりますね)

お金の使い方を考えるべき

既得権にしがみついている保身を最上としている人を中枢から排除する努力が必要でしょう

やってみて思うこと

足りない社会保障

その国で生きています

自分を助けるのは社会ではなく自分しかいない世の中になりそうです

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特定疾患医療受給者(重症扱い)
生息地 東北(宮城)
年齢 アラフォー世代
脊髄小脳変性症診断年齢 36歳
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母親・妹と愛猫2匹と同居中

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ブログ開設日2008/3/13

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