脊髄小脳変性症と付き合うブログ > 脊髄小脳変性症の症状など

2015/03/09/ (月) 脊髄小脳変性症の症状など

必要な筋力

日常生活を送る上で有った方がいいと思われる力

それが指力

鍛えるアクションとしては

段ボールと洗濯バサミのアクション

腕立ての姿勢で両ひざをついて指立てにする

指力があるととっさのときに支えられたりする

自分があまり転ばない理由の一つかな

自分はちなみに指二本で手すりなどにつかまれればOKだったりします(両足ついて)

2015/03/07/ (土) 脊髄小脳変性症の症状など

だんだん必要性が増すもの

それが体力

持久力というかスタミナですね

この病気だけではありませんが手などの震えなど

要は不本意運動ですが

無意識に抑えたりするので

人と同じように座ってたりするだけで人より体力を使います

震えなんかは進行が進んだ場合にひどくなる

それを抑えにかかるため疲れやすくなるということ

好きで眠くなるわけじゃありませんが変な時間に眠気が来たりします

これも症状の一つかな

2015/02/23/ (月) 脊髄小脳変性症の症状など

遊びと仕事の区別がなくなる

わかりやすく数字で出すと

例えば健常者の時100できて50は仕事だとします

それが障害で10に減った場合

全てが遊びの可能性もある

精神的なバックアップもあるためか遊びとしたものの割合が上がる場合が多い

でもいえるのは

遊びだとしても

真剣にやってます

自分はもともと遊びも真面目にやった人なので

その傾向が強まった感じかな

2015/02/20/ (金) 脊髄小脳変性症の症状など

結果的に

リハビリは長期になってますが

実はかなり分割される

結果的に何年もやってますが

実は1日の積み重ね

人間そんなに頑張りは続きませんね

なので

頑張ってるのは1日

というか終わったらいいのでだいたい夕方(17時前後)

自分はそんなに頑張り屋じゃない

続かないし

またリハビリを例えるなら

当たることが超高確率な宝くじかな

薬が効かない方(セレジストとか)リハビリがいい

実際自分は薬は飲んでませんし



2015/02/16/ (月) 脊髄小脳変性症の症状など

リハビリの効果はどうなる

たとえ話ですが

診断後何年かで車いすになる

これがふつうというか多くの患者さんがそうなるはず

ですが

リハビリの効果があった場合

車いすになるまでの期間が延びたりする

わかりやすく車いすと言いましたが

お風呂に入れたりトイレに行けたりということが自立して行える期間が延びる

もっといえば

介護を必要とするまでの期間が延びます

これは机上論ではなく経験談

フィットネスクラブの期間を入れたら8年以上リハビリはしてます

リハビリの効果は単純に患者の日常生活にでます

2015/02/14/ (土) 脊髄小脳変性症の症状など

一つの目安ですが

いろんなリハビリメニューをする場合

した後に筋肉痛になることがありますね

これは一つの目安になりえるということ

体が痛いわけでプラスとは考えづらいですが

実はプラス

人間の筋肉はスクラップ&ビルドで使い切ったら前を上回って再生する

この仕組みのシグナルが筋肉痛なのです

自分は今は筋肉痛はありませんが過去に有りました

もっといいのは筋肉痛の時にプロテインなどで材料を補ってあげるとさらにプラスです

2015/01/23/ (金) 脊髄小脳変性症の症状など

この病気だけではありませんが

座ってるだけでも通常の方以上にカロリー消費します

逆に言えばそれだけ体力を必要としているわけですが

座ってるだけじゃんという場合

無意識に震えなんかを抑制しているためです

震えを完全に抑えていた場合

普通に見えます

抑えきれない場合

多少震えが見えたりする

抑制する力によりますけどね

筋力・体力はあるに越したことないということで

2015/01/19/ (月) 脊髄小脳変性症の症状など

自分のアクションは

歩くときとかですが

基本的に3点支え

3点と4点が併用されます

具体的には足2本で2点

手2本で2点

足を前に出す場合なんかは

両手がどっかについてる

自分は握力も割とありますが

指力も強め

2本でかなり支えられるので

何か持つ場合などは3本で持ち2本で手を付く感じかな

このおかげでほとんど転倒せず転倒しても軽い場合が多いのでした

リハビリのアクションとしてこれらを補強するのであれば

手はグー・パー

腕は前後なんかがいいかな

要約すれば

つかんだまま前後運動なんかがいいです

2014/12/21/ (日) 脊髄小脳変性症の症状など

家で始めたモノ

歩けなくても生きられますが息ができないとやばい

これは自分がいつも思っていること

で金メダリストの羽生選手がやっている呼吸器負荷

簡単に言うとマスクです

家にいるときでリハビリ時や就寝時以外はつけようかと

実際メガネをしているため多少曇ったりしますがそれは仕方なし

とりあえず試しながら継続かな

2014/12/02/ (火) 脊髄小脳変性症の症状など

提案はベターですが

この話、対象はリハビリなどのメニュー

作業療法士の方や理学療法士、言語聴覚士の方が提案するリハビリのメニュー

本人に合わせてかなりベターです

メニューはベターですが実は片手落ち

回数(時間)は現時点のものや平均的な場合が多い

なので回数は自身の体力次第と言えます

実際以前いただいたメニューの中でそのままの回数(時間)はない

体力や筋力は個々人で違います

メニューの回数(時間)は変えましょう

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たかのめ(ハンドルネーム)
特定疾患医療受給者(重症扱い)
生息地 東北(宮城)
年齢 アラフォー世代
脊髄小脳変性症診断年齢 36歳
ブログ開設と診断月は同月(2008/3)
子供なし夫婦
母親・妹と愛猫2匹と同居中

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ブログ開設日2008/3/13

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