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2010/11/20/ (土) 脊髄小脳変性症の症状など

家から歩いて

近くの銀行まで歩いたのですが

距離にして4-500mくらいでしょうか

往復して汗ばんだりして(^^;

通常の生活がいかに体力を使っているかということを実感しました(^^;

もともと歩くのが早いのですが

もちろん早くは歩けず

プラス

歩道には盲人用の出っ張りがずっと続いてます

その出っ張りを避けて歩くのですが

歩道の中でも車道よりになる

眼の見えない人も障害者ですが

その人のためのもので下肢不自由の障害者が結構つらい思いをしたりして

痛し痒しという感じですが

似たような話ですが

バスの車いす用の座席など

実際くくりつけたりして利用しているのは見たことがない

それと一緒で健常者の頃を含めて眼の見えない人用のその出っ張り

実際利用しているのを見たことがないのでした

比率を考えて

そういう方の外出時にはそういう専任の人がつくとか

全体に何かを施すと

莫大なお金になります

それをピンポイントで施すことでお金の無駄が減るような気がするのですが

まぁそれはそれ

最近は杖をついて歩いてもバランスを崩すので

車道近くの歩道とか

お店の駐車場とか

リスクが増えましたね

たとえば

後ろから車が来たりしてクラクションを鳴らされても

とっさに振りむけないのです

振り向いた瞬間バランスを崩すので(^^;

自分のうちの前は幹線道路でバス通りです

道幅は10mもないですが

信号も交差点しかないので道を横切る時は横断歩道

左右確認が危ないのでした

人間って

すごいことが当たり前にできているんですね

つらくなったりできなくなるとわかります(^^;

<<家の中でしようと思っているもの脊髄小脳変性症と付き合うブログプロバイタの話>>

コメント

  • 1057.23歳の☆
  • 2010年11月21日 |
  • こンにちゎ(*≧∀≦)

    寒ぃ日が続きますね↓
    リハビリに行っτ病院τ"ィンフルェンザにかからナィょぅに∪ナィとぃけナィ時季τ"すね!!

    たかのめサンゎ何かぉ仕事∪τますか??

    自分も家近くのコンビニに行くだけτ"凄ぃ汗をかきますо

    神経をもの凄く使ぅカラτ"すかね??

    最近ゎ他人にぁきらかに歩ぃτるトキにフラつぃτるのが分かるぐらぃになっτ∪まぃ「ぁの子若ぃのに‥」τ目τ"見られたり言わゎれたりぉじサンに席ゅずられたり‥昔ゎ負けず嫌ぃだったカラ[なンだょ]τ思っτたケド最近ゎ[ぃぃ人]τ思ぅょぅになりま∪た(*´ω`)←単純
  • [編集]
  • Re: タイトルなし
  • 1058.たかのめ
  • 2010年11月21日 |
  • 23歳の☆さんどうも(^^
    インフルエンザ注意しなきゃいけないですね
    でもかかったことないから状況がわからない
    1週間に1回病院に行くので定期健診受けてるような感じですね(^^;

    たかのめの仕事はネットの仕事
    以前得ていた額には程遠いですが今でも月に多少は収入を得ている感じです

    神経使うと疲れるんですね
    お店とか通路が狭いところだと
    それだけで入店却下となります(危ないので)
    どうしても見たいモノがあれば気をつけていきますけどね

    私も年齢的に杖を持つ年齢に見られないので人の多いところで杖を持っていると避けて通られます
    「若いのに」に続く言葉はかわいそうでしょうかね
    自分は病気になって自分を可愛そうとは思っていません

    実際病気になってから得た価値観は健常者を続けていたら得られないもの

    23歳の☆さんも席を譲られたりして「いい人」って思うことは以前はなかったわけですから
    人のいい部分が垣間見えると自分にもいい影響を与えるモノ
    不便な体でしか味わえないモノがこの世界にはあります

    日常がうれしくなるのは価値観が変わっていった時に起こることです(^^;
  • [編集]
  • No title
  • 1059.ピンク
  • 2010年11月29日 |
  • どんな症状なんですか
  • [編集]
  • Re: No title
  • 1060.たかのめ
  • 2010年11月29日 |
  • ピンクさん、こんにちは
    症状を一言でいえば
    体全体のバランス感覚が次第になくなり、進むと歩けなくなることや自発呼吸もできなくなる

    それが症状
    ただ遅行性です
    私の症状はカテゴリ「脊髄小脳変性症の症状など」http://blogscd.blog70.fc2.com/blog-category-10.html
    をご覧ください
  • [編集]
  • 教えて下さい。
  • 1061.のりさん
  • 2010年12月04日 |
  • たかのめさん、はじめまして。
    私の友人の従兄(36歳)が脊髄小脳変性症と診断されたそうです。
    その家ではお父さんが同じ病気で亡くなり、お兄さんが最近脳死の状態となり、更に次男である本人も。
    特定疾患の認定は受けたそうですが、障害者としては認定されなかったそうです。
    介護保険は特定疾患があれば40歳から利用できますが、36歳の彼が利用できる又は給付を受けられるような物があれば教えて下さい。
    初訪問ですいませんが、御指導願います。
  • [編集]
  • Re: 教えて下さい。
  • 1062.たかのめ
  • 2010年12月04日 |
  • のりさん、こんにちは
    なくなった方のご冥福をお祈り申し上げます
    健在の方は私と同年代のようですね
    介護保険の方は利用したことがないのでよくわかりません(申し訳ないです)
    給付というと端的に言えばお金という認識でよろしいでしょうか
    文面から得られるモノとして考えると症状的にはまだ軽めという感じがいたします
    現在のいろいろな社会保障はある程度重くならないと対象にならないのが現実です
    特定疾患と認められたということは国がそう認めたということですが
    変な話入院とかすれば助成がでるとかそのくらいです

    認めたくないですが社会保障を調べてみてわかったのですが
    一番つらいのは障害年金をもらえない状況で働けない状況
    経済的にも精神的にも追い詰められます

    一番いいのは特定疾患を認めた国の窓口である保健所の担当者
    その方を味方にして情報を引き出してください

    それくらいしか対策がないのが現状です

    私は社会保障を調べてかなり憤りを感じました
    頑張っている人を応援する支援策が皆無に等しいと
    でもそれが現実
    病気と付き合いながら自分で何とかしていかなければならない社会です
  • [編集]
  • ありがとうございます。
  • 1063.のりさん
  • 2010年12月05日 |
  • たかのめさん、回答ありがとうございました。
    本当に憤慨しますね。

    実は私も脊髄損傷の母を介護していますが、
    母の場合、介護保険、障害者手帳、特定疾患、自立支援法と全て利用できる状態でも、行政とは結構やりあっているような状況です。
    それと確かに保健所の対応が一番良かったですね。

    たかのめさんのように若い方が利用できる仕組みが無いのは納得できないですね。
    見た目普通だからとか、多少は歩けるから障害者とは認めないなんて、ひどすぎますよ。

    本当に私に大きな力があれば何とかしたい気持ちですが、情けなく感じます。
    大変な思いをしている人に何も出来ないことが。

    これからも遊びに来させていただきますので、
    宜しくお願いします。
  • [編集]
  • Re: ありがとうございます。
  • 1064.たかのめ
  • 2010年12月05日 |
  • のりさん、こんにちは
    参考にならない回答だったとおもいますが
    現状はそんなところです

    障害を持ってない人がつくって運用していくと現場の声がわからない

    現実とかけ離れているというのはお役所の制度によくあることです

    自助努力をしなければならないですね

    それは生きるための努力

    コツコツ続けることで大きな効果を得られることをしていきたいですね
  • [編集]

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ブログ開設日2008/3/13

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