脊髄小脳変性症と付き合うブログ > コラム > 10年前

2010/06/25/ (金) コラム

10年前

10年前の自分は何をしていたでしょう

ふと思い出したりして

その頃は自分は大手メーカーへ勤務する派遣社員でした

東北中を一人で車を運転して飛び回っていました

まだ独身、入院したこともありません

外食が多い生活でしたが健康な状態

能力は磨き続けていました

将来への不安を原動力として

脊髄小脳変性症なんて病気は知りませんでした

週休2日で金曜とかは会社が終わってから飲み会へ行ったりしていました

今の生活と比較すると

違いすぎるという感じがしますね

好きなモノでやめたのがコーヒー(腸への刺激物になるので)

当時は一日5-6杯飲んでました(全てブラック)

お酒は強くはありませんでしたがカラオケとか好きでいってましたね(今は歌えませんけど)

人はその時の状況で生活を変えることができる

最近よくそう思います

脊髄小脳変性症という病気が生活を変えました

正しくはその病気へ対応するために生活を変えたということ

それまでは世間一般の同世代とあまり変わらない生活をしていた(と思ってます)

障害とともに生まれたり、生まれてすぐ障害がわかったりした方とは違います

少なくとも30過ぎまで健常者でした

漠然と将来を思い描いていた

その将来には健康な自分がいました

でもその将来は来ませんでした

かわりに来た将来は病気とともに

人から見たら不幸

自分も会社を辞めることを決めたころから不幸の中にいました

「なんで自分が」

思い出されたのは父の言葉

「この病気は遺伝するかもしれない」

病床のベッドのわきに呼ばれて言われた言葉です

言われた時は20代前半

他人事でした

会社を辞めてしばらく(2年近く)は無収入状態であがきました

カミさんはそんな私に付き合ってくれました

病気と向き合うことを決めた時

診断を受けることにしました

近隣の医療機関を調べて診断を受けようと思いました

「疑っている病気があるので診断をお願いしたい」

それがドクターへかかった時の第一声

その方はさらに詳しい専門医への扉を開いてくれました

その先生が今も月一で通っているS先生

行ったその日に個人病院ですがCTスキャンなどを設備として導入していたので検査はできました

その頃にこのブログは立ち上げています

はじめのころの記事には検査の結果待ちのことが書かれています

10年前に思い描いた将来は私には来ませんでした

代わりに来た将来には脊髄小脳変性症という病気がついてきました

まさか治らないとは思いませんでしたが

それまでの短い人生で培ったモノが全て試されている状況

きっとこの不自由な体を選んで生まれてきた自分

超えられる壁を設定したはず

物理的な壁ではなく精神的な壁

おまえは与えられた環境と能力を最大限生かしながらその壁を受け入れて乗り越えなさい

それがきっと生まれる時に自分に課したことなのでしょう

そして10年後は間違いなく今より不便な体になっている

この世にいないとは思ってないですが(目標から外れるので)

私を支えてくれている人にさらに負担を与えているでしょう

それは少しでも先にしたい

リハビリや運動は自分のためであり自分を支えてくれている人たちのため

何もしなかったら

10年後は自分が思うより悪い将来がくるだけです

日々、一日一日の積み重ねの先に10年後があります

<<隣の場所で脊髄小脳変性症と付き合うブログ楽しい状態>>

コメント

  • No title
  • 971.鮎子
  • 2010年06月28日 |
  • こんばんは。少し前にさかのぼってしまいますが、いろいろ病気のことを話せる場がないので、掲示板があったらいいなと私も思います。でも、あまり書き込みは、仕事で疲れてないときだけになりますが・・・。
    私も母の遺伝でこの病気になりました。私は病気になる前は、介護の仕事をしていました。
    この前字を書くことを相談したのは、引越しをするのでアパートの契約書を書くのが不安だったので。でも、店員さんが優しい方で、代筆してくれたので大丈夫でした。
    私はここ1年ぐらいで、病気の症状が目に見えて分かるようになってきたので、なかなか自分から困っている時に「お願いします」と頼めません。
    それはたぶん少し前まで、自分でできる・自分がやることが当たり前だったからのように思います。
    それと、「病気だから結婚できない」と言われたことも影響してるかもしれません。
    私は「病気じゃない」と余計な力を入れてしまい、さらに体を動かすことが下手になってしまいます。
    楽しいことはいっぱいあるし、人の目を気にせず行動できるようになれたら、いいなと思います。
  • [編集]
  • Re: No title
  • 972.たかのめ
  • 2010年06月28日 |
  • 鮎子さん、こんにちは(^^
    掲示板の件、とりあえず作ってリンクを貼りました(使用頻度にかかわらずしばらくはこのままの予定)
    引っ越しで新しい家屋だと体がいろいろ覚えるのが大変そうですね
    病気の症状が目に見えてわかってきたということですが
    リハビリや運動はなさっているのでしょうか?
    無理にとはいいませんが今後のことを考えて体が動くうちに習慣化しておくのをお勧めします
    だんだんとやれないことが増えていきます
    それを正常な大脳で認識しなければならないつらさはあります
    でも体が不便になっても大脳は正常で自由ということです
    すこしずつ現実と向き合っていくといいと思いますよ(^^;
    自分と向き合って受け入れていくことは今後の人生のプラスになりますよ、きっと
  • [編集]
  • Re: タイトルなし
  • 979.たかのめ
  • 2010年07月04日 |
  • 22歳の☆さん、どうも(^^
    そんなカミさんへの恩返しは少しでも長く今の生活を続けることです
  • [編集]

コメントする

最近の記事

読んでもらいたい記事へのリンク

避難用リンクです(一部おまけあり)
ブログはカテゴリクリック後、記事へどうぞ
言霊カテゴリのみ
避難用


見た目で判断できない病気


リハビリHP
scdブログパーツ2

忍者HP(無料)版
予備HP
予備HP2
予備HP3
予備HP5

リンク集

カテゴリ

プロフィール

たかのめ(ハンドルネーム)
特定疾患医療受給者(重症扱い)
生息地 東北(宮城)
年齢 アラフォー世代
脊髄小脳変性症診断年齢 36歳
ブログ開設と診断月は同月(2008/3)
子供なし夫婦
母親・妹と愛猫2匹と同居中

【ブログ内検索フォーム】

ブログステータス

ブログ開設日2008/3/13

【コメントについて】

このブログではコメントを受け付けておりますが以下に該当するものは管理人が削除いたしますのでご了承ください

・広告目的のもの、それに類するもの
・管理人が不適切と判断したもの

基本的にはコメントは大歓迎です
※要返信の場合は公開にしてくださいね
※管理人が承認・返信できない場合がありえます

最新コメント

管理用

gsALL

【PR】

モッピー!お金がたまるポイントサイト

rss