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2009/11/22/ (日) コラム

特定疾患という定義

特定疾患

たかのめが以前調べた時は123でしたが今は130に増えているようです

その中で医療費の公費負担は以前は45

平成21年度は56に増えているようです

特定疾患というとピンと来づらいですが

難病というとわかりやすいかもしれませんね

この医療費の公費負担の目的は研究

ということで脊髄小脳変性症は研究対象となっていると思われます

では130-56=74の疾患については

特定疾患ですが医療費は自分で負担しなければならない

理由はわかりませんけどね

治らないけどとても進行が遅いとか

症状的には軽いとか

いろいろ理由があるんでしょうね

どんな優先度で公費負担にしているか実際わからないので何とも言えませんが

脊髄小脳変性症は日常生活に多大な影響を与えてできることにも大きな制限を与えます(体感してます)

知り合いの難病の方は日常生活的にはできている状態ですが

暗いところでの視野など目のほうに問題があったりして

そういう順番なんですかね

でもこの数年で10件以上増えている難病

わからない病気が増えているという見方もできますが

病気ということが分かっているものが増えているという見方もあります

あまり聞かないのが

特定疾患から消えたもの

患者はそれを願ってますね

先だっては大阪のほうで脊髄小脳変性症の原因の一つがわかったというニュースがあったようです

でもまだ原因自体がいくつあるかわかりませんからね

特定疾患

なりたくてなるものではありませんが

なってしまったら

少しでも今を維持する自分なりの努力をすることが自分の人生に納得ができる生き方になるでしょうね

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たかのめ(ハンドルネーム)
特定疾患医療受給者(重症扱い)
生息地 東北(宮城)
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脊髄小脳変性症診断年齢 36歳
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子供なし夫婦
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ブログ開設日2008/3/13

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