脊髄小脳変性症と付き合うブログ > コラム > できないことを認めること

2009/06/20/ (土) コラム

できないことを認めること

今まではできたのに

そのことができなくなる日が来ます

健常者の方も老いによりそれが来るのですが

脊髄小脳変性症の患者はそれが人より確実に早くきます

できなくなることを遅くするために日々リハビリや運動を頑張っていても

いずれはその瞬間が来るもの

それを認めること

できないことを認めること

そしてそれを近い人に分かってもらうこと

たとえば

たかのめは字は書けますが非常に読みづらい

自分でも読みづらいのでいろいろな書類などはカミさんに代筆してもらうことが多いです

面倒なので書かないのではなく

この場合ようをなさないので書いてもらうのが重要なのでした

字が書けないのではなく非常に読みづらい字を書くという特徴が今はあるわけです

もっと進むと

書けなくなると思いますが

日常生活で字を書く必要って薄くなってきています

なのでそれほど苦にはなっていないのですけどね

症状がぐっと進んだ時に起きること

コミュニケーション能力が極端に落ちるということ

そうなると文字盤を使ったりすることが必要ですね

そういった時にもパソコンなどの端末は使えそうです

しゃべれなくても文章をつづれるということです

さて話を戻しますが

一人でできたことができなくなるときがくる

トイレだってお風呂だってそうなる可能性が高いわけです

それを認めること

認めたくありませんが認めることが必要です

自分は認めること

そして周りの人には理解してもらうことが重要なことです

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たかのめ(ハンドルネーム)
特定疾患医療受給者(重症扱い)
生息地 東北(宮城)
年齢 アラフォー世代
脊髄小脳変性症診断年齢 36歳
ブログ開設と診断月は同月(2008/3)
子供なし夫婦
母親・妹と愛猫2匹と同居中

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ブログ開設日2008/3/13

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