脊髄小脳変性症と付き合うブログ

たかのめです

以下の情報は自分が調べているものですので正確性はご自身でご判断いただきますようお願いいたします

脊髄小脳変性症はぞくに難病と言われます

お役所の言葉を使えば特定疾患というらしいです

そしてその特定疾患は現在１２３あるそうです

その１２３の中で医療費を研究を目的として公費負担しているものが４５あるそうです

脊髄小脳変性症はその４５の中に該当してくるもの

調べているものの一つ目はその公費負担についてです

実際はすでに申請して結果待ちの状態です

どのようなものかと言えば

管轄は保健所になります

申請にはドクターの診断書が必要です

それらを合わせて申請

認可されれば受給者証をいただけるそうです

そうなったときに申請している医療機関での脊髄小脳変性症に関連しての医療行為について助成金が出るわけです

さて二つ目

これは現在、しかかり中のもの

障害者手帳です

管轄は役所や役場となるようです

こちらも申請にはドクターの診断書が必要です

そしてこちらは等級があり１から６級まであるようです

下位の6から級が上がるほど障害が重くなるとお考えください

こちらでの補償のメリットは確定申告の障害者控除の利用や障害者に対する社会的保障全般を利用することが可能になるものがあるようです

脊髄小脳変性症は進行性のため最初に取った級から上がることが単純に予想されます

さて3つ目

これは今まさに大騒ぎしているもの、年金にかかわるものです

障害年金というものです

受給に際しては初めて診断されてから１年半の期間が必要となっていました

またこの障害年金を受給した場合、通常のかけている年金（月に払うもの）が免除となるようです

たかのめが現在調べているのはこのくらいです

すでに利用されている方もいらっしゃるでしょう

たかのめはまだ具体的には一つも利用していない状況です

環境整備をしたいのはこの部分

脊髄小脳変性症と付き合いながら生きていくための保障として考えております