脊髄小脳変性症と付き合うブログ > コラム > スピード

2009/06/05/ (金) コラム

スピード

ここでいうスピードとは進行の速度のこと

脊髄小脳変性症は進行性ですが

そのスピードは人により違い症状が出る箇所も人により違うということ

そういう意味では客観的なスピードの尺度が持ちづらいです

日常生活の自由が奪われていくのですが

そのスピード

いくら遅くてもきたときは早く感じてしまうもの

たとえば歩けなくなるのが5年だったとしても

その5年を経過したときに持つ感情は早かったなということ

前に書いた進行と感情の記事と似ているかもしれませんね

これから来るものはなるべく遅くと思うものですが

実際遅くても受け取る側としては早く思ってしまう

たとえるなら

語弊があるかもしれませんが

80年も生きたんだからいいじゃないかというのが外からの意見

で本人は

80年しか生きていないんだからまだいいじゃんということ

そして客観的意見は

平均寿命に照らし合わせたりするわけです

同じことがらで受け取り方が違うもの

なるべく客観的にみたいものですが

感情が入ると客観的に見られなくなりますね

診断をうけて1年と少し

その時と比べればCTの画像はあまり変わらなくても

歩きづらさや立ち上がりづらさは格段に増している

それが自分の進行のスピード

リハビリなどで少しは遅れていると信じていますけどね

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