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2008/04/15/ (火) 環境・経緯

脊髄小脳変性症と付き合う環境

たかのめです

「1リットルの涙」の中でヒロインも言っていましたが

通勤もなく座ってできる仕事なら脊髄小脳変性症の人間でもできる

そういってました

DVDを見る前から自分は普通の仕事はできないと感じていました

正確にはできなくなるということ

それまではできましたので最後の仕事は大手メーカーで派遣社員を7年ほどしていました

それを退職したあと

経済的基盤を確立するために懸命に努力したところ

通勤もなく座ってできる現在の仕事を確立しました

でも雇用されているわけではありませんので

保障はありません

だからいろいろな利用できる社会的な保障を整備しているところです

ドクターからの診断を得たのもその一環

認めたくないのが現実ですが

治らないという前提に立ち、なおかつそれが原因で早死にしないということであれば

どう付き合っていくかを考えなければなりません

経済的なものも時間的なものも整備していかねばなりません

脊髄小脳変性症を持っているたかのめですが世帯主でもあるので責任があるわけです

カミさんは私と付き合ってくれると言ってくれました

それは言いかえれば脊髄小脳変性症の私と一緒に生きてくれるということ

つまり脊髄小脳変性症の保障を整備しても経済的基盤がないと維持できません

世界の中で私を選んでくれたカミさんへの感謝

そしてそれに報いることは行動で示すしかありません

できなくなることは多くても

できることを探して少しでもカミさんと長く一緒に生きていくこと

環境整備はそういう意味でも重要です

私と同じように脊髄小脳変性症を患っている方はもちろん多いでしょう

その方たちも多かれ少なかれさまざまな保障を必要として利用していることでしょう

たかのめも自分で調べながらそれを整備していく必要を日々感じています

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たかのめ(ハンドルネーム)
特定疾患医療受給者(重症扱い)
生息地 東北(宮城)
年齢 アラフォー世代
脊髄小脳変性症診断年齢 36歳
ブログ開設と診断月は同月(2008/3)
子供なし夫婦
母親・妹と愛猫2匹と同居中

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ブログ開設日2008/3/13

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