脊髄小脳変性症と付き合うブログ

脊髄小脳変性症という病気

病気の進行度合いにもよりますが車いすや杖を持っていないと普通の人と変わらないように見えます

そこにちょっとつらい部分があります

それはたとえば小さなことかもしれませんが

公共のバスや地下鉄などにあるシルバーシートなどを利用したり障害者用のエレベーターを使う時など見た目では普通の人に見えてしまうからです

ちょっと白い目で見られることが多いのは否めない事実です

あるサイトに書いてありました

脊髄小脳変性症という病気の残酷なところ

それは運動神経などをつかさどる小脳や脊髄は影響を受けるが大脳は影響を受けないということです

これを実際に当てはめて言いかえるとこうなります

意識ははっきりしている中体が自由にならないことをきちんと認識できてしまうということです

たかのめは３０代ですが運動神経は７０代くらいかもしれません

でもたかのめはこうとらえています

老いは誰でもきます

自分はそれが人より早く来るというだけのことです

老いても長生きする人はたくさんいます

脊髄小脳変性症もそれだけで早くに亡くなるということはあまりないそうです

つまりどうやって付き合っていくかが重要な病気ということです

見た目では判断できない病気

あなたの隣の方も実は障害と付き合っている方かもしれません