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2008/11/19/ (水) 脊髄小脳変性症の症状など

病気の進行に対して思うこと

以下の内容は記事を書いた時点のものです

本人の脊髄小脳変性症の症状は確実に少しずつ進んでいます

そのことをご了承のうえお読みください

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脊髄小脳変性症、治らないという前提で考えたとき、すべての患者の共通する願いは進行しないでほしいということだと思います

そしてそれぞれに進行に対して少しでも遅らせるように対応しているでしょう

そこで考えたこと

ドクターからも言われた言葉

「小脳から来るバランスの悪さは仕方ないとしても筋力でカバーできる部分が多い」と

患者として考えたとき

すべての動作が遅くなるので何をするにしても億劫になりがちです

そのため動くことが少なくなってくる

そうするとどうなるか

動かないので筋力が低下します

筋力が低下するとふらつきを抑制するための筋肉も落ちて結果的にふらつき度がますのです

でもこれは進行というでしょうか?

自分が落とした筋力がもたらした進行のように感じることだと思います

脊髄小脳変性症が進行すると嚥下(飲み込み)障害や呼吸器障害、排尿障害がでてくるということ

ふらつきなどのバランスの悪い部分は初期症状といえそうです

最近歩いていて思うのは以前より斜めに動いていないということ

たかのめは薬は飲んでいません

ドクターも私には処方していません

病気の進行はどの程度のスピードなのかわかりませんし個人により違うでしょう

でも思うのは薬はあくまで根治にかかわらないもの

対症療法の薬のはず

飲めば症状は軽減する人もいらっしゃるでしょう

症状が軽減したことを進行が遅くなったと思いたいですが思わないほうがいい

すべきことはリハビリや運動

その回数は1週間に3回程度

通うのは一回でも家でできるリハビリをやればいいと思います

たかのめも必要になればセレジストなどの薬を飲むとは思います

でもその前に自分ができることは最善を尽くす

その上で薬が必要になったときは飲むわけです

進行することが怖いという思いはあります

筋力を落とさないなどの方法をとっていても進む部分はあるでしょう

でも今の生活をしていて

むせやすかったのがむせなくなった

斜め歩きの度合いが減った

息苦しくなくなった

病院でいつも聞かれること

「体調はどうですか?」と

「変わらずいいですよ」と答えます

たかのめの小脳もだんだん小さくなって最後はなくなってしまうかもしれない

それは病気の進行

でも進行ではないことを進行したように感じることはしたくないと思うわけです

以前の会社を辞めてからPCでの収入を確立しようとして1年半家に引きこもり運動やリハビリなどはまったくしない状況がありました

その時に思いっきり落ちたのです筋力が

それは病気の進行ではなく自分のせい

だからそれを戒めとして自分の教育材料にしています

普通に生きていること歩いたり走ったりすること

それが実はとてもいろいろな部分をバランスよく使うことによってなされているということ

脊髄小脳変性症は重要な根幹となる部分がおかされていきます

でも

使いづらいから使わないでいると本当に使えなくなります

だから使いづらいけど使うという風に自分の体を律していかないと病気の進行に加担することになってしまいます

それは本意ではありませんね

だから最善を尽くす

やった方がいいと思うのは筋トレなどのリハビリ

苦手な動きを補強するリハビリ

そして定期的な運動です

脊髄小脳変性症と付き合っていく上で

リハビリや運動は無視できないものです

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コメント

  • がんばってくださいね。
  • 326.たぬきのポンちゃん
  • 2008年11月23日 |
  • やはり人間の体は絶えず動かしていないと良くないようですね。

    たかのめ様の筋トレはベストな療法だと思います。

    たとえ週に3回だとしても、月単位、年単位で換算すれば雲泥の差。

    私はたかのめ様の同じ脊髄小脳変性症ではありませんが、五体満足という訳ではありません。

    いずれは命を奪ってしまうような予備軍的症状もあります。

    そして、さらにこれから年を取っていき、体は弱くなっていく一方。

    なので、私もたかのめ様のように日々体を動かすことを忘れずにやっていこうと思います。

    お互い頑張りましょうね。
  • [編集]
  • 体というもの
  • 328.たかのめ
  • 2008年11月23日 |
  • 体という重要なものを与えられて人生を生きています
    その体は使い方を誤ると早く壊れるようになっています、長く使うための方法はいろいろとわかってきているのに日常に流されてそれができないことが多いです
    生を全うすることなく人生を短くしてしまう人が多いです
    体に良いということを素直にできること
    それが人生を共に生きていく肉体にできること、重要なことですね
  • [編集]
  • Re: ありがとう
  • 660.たかのめ
  • 2009年05月29日 |
  • > 勇気をあちがとう。
    ありがとうのうちミスだとおもいますがTとRは隣のキー、私もよくあります
    こちらこそ見ていただいてありがとうございます
    同病の方でしょうか
    違う病気の方でしょうか
    それとも健常者の方でしょうか
    立場はそれぞれ違えど
    歩いていく人生は同じ時期を生きられたのは運命なのでしょう
    がんばりましょう人生に
  • [編集]
  • No title
  • 671.雨の競馬場
  • 2009年06月05日 |
  • たかのめさん、いつも参考にしてます。病名が付いて一年ちょっと、発病したのは多分5,6年前。まだ車も乗ってるし、仕事もしてます。病院でのリハビリは無く自分で重りを付けて歩いたりスッテパー踏んだり筋トレはしてるつもり。いつも行くあんまさんで(年のわりには筋肉が付いてますね)と言われます。でも最近身支度始めました。陶芸は10年前からやってますが骨壷焼いたし、古い日記処分したし、先日は写真が趣味の友人に遺影も撮ってもらいました。元気な内にやっておこうと。気持ちが安らかになりました。
  • [編集]
  • Re: No title
  • 672.たかのめ
  • 2009年06月05日 |
  • 私も似たようなことはしているところがありますね
    いろいろなところで作っていたカードや銀行口座を解約して集約したりして
    できるうちにできることをしておくのはいいことだと思いますね
    寝たきりになると委任状やらややこしいですからね
  • [編集]
  • No title
  • 986.deme
  • 2010年07月13日 |
  • たかのめさん。
    私の父も同じ病気を患っています。
    歩くときにふらついたり今ははっきりしゃべれなくなっています。
    最初は私も酔っ払いみたいだと笑っていましたが、
    病気を調べることにより笑えない病気だと知りました。
    少しでも良くなるようにと今は願うばかりです。
  • [編集]
  • Re: No title
  • 987.たかのめ
  • 2010年07月13日 |
  • demeさん、こんにちは(^^
    初期症状は笑える状況かもしれませんがだんだんそれがひどくなる
    今の医療では治らない病気です
    付き合っている方はたくさんいます
    付き合い方も人それぞれ
    不便になっていく体を正常な脳で認識し続けていく病気です
    でも基本的に意識ははっきりしてますけどね(^^;
  • [編集]
  • No title
  • 1176.匿名希望さん
  • 2011年06月18日 |
  • 私も脊髄小脳変性症って診断されました。確かにふらつきや言語障害が身近に感じられます。お互い頑張っていきましょう。
  • [編集]
  • Re: No title
  • 1177.たかのめ
  • 2011年06月18日 |
  • 匿名希望さん、こんにちは
    お互いやれることは悔いなくしていけるような毎日を過ごしましょう!
  • [編集]
  • 今日のニュース
  • 1264.ゆうき
  • 2011年10月07日 |
  • 今日のニュースに書いてありました!
    あと少しの辛抱かもです。
    頑張って下さいね。



    群馬大の平井宏和教授(神経生理学)らの研究グループは5日、女性患者の日記を基にしたドラマ「1リットルの涙」で知られる難病の脊髄小脳変性症が発症する仕組みの一部をマウス実験で解明したと発表した。

     遺伝子異常で生じた変異型酵素が、正常な酵素の働きを妨げ、運動機能に影響を及ぼすことがわかった。異常な酵素をなくす治療法の有効性が裏付けられた形だ。平井教授は「臨床試験への大きな一歩」とし、5年以内にヒトへの治療開始を目指す。


    今回、解明されたのは、約30種類ある遺伝性の同変性症の一つ。正常な酵素を持ったマウスに変異型酵素を作る遺伝子を注入すると、変異型酵素が、正常な酵素や、運動学習に不可欠な別の種類の正常な酵素の機能も妨害することが判明した。研究成果は、米科学誌「ジャーナル・オブ・ニューロサイエンス」電子版に掲載された。

     平井教授は2008年3月、今回とは別の種類の同変性症で、マウスへの遺伝子治療に成功しており、今回の種類の同変性症にも応用可能とみられる。これまでは発症の仕組みが分かっていなかったため、遺伝子治療を臨床試験に導入する段階に至っていなかった。
  • [編集]
  • Re: 今日のニュース
  • 1265.たかのめ
  • 2011年10月07日 |
  • ゆうきさん、こんにちは
    良いニュースをありがとうございます
    少しずつ研究が進んでいき
    あるとき急に進むときがあるといいます
    これは急に進んだ方でしょうね
    根治可能となる希望を持ちつつ
    毎日を過ごしていきます
    根治可能になった時に寝たきりではないように(^^;
  • [編集]
  • 2004年10月~
  • 1281.湘南ジェーン
  • 2011年12月10日 |
  • 2008年~ジム&プールでリハビリ、おかげで筋肉付きました。
    きついが、やってるよ。遅れまして63歳です。
    2004年10月~この病気です。8年目に入りましたが(苦笑)つらい、きつい、寝ている時が楽です~ でも、後がきつい(涙)又、コメント(苦笑)グチ 聴いて下さいね。
  • [編集]
  • Re: 2004年10月~
  • 1282.たかのめ
  • 2011年12月10日 |
  • 湘南ジェーンさん、こんにちは
    きついがやってる
    いいことですね
    きついからやらないとか
    つらいからやらないという方が多い中
    その効果は体に表れているでしょう
    8年というと私より先輩
    まだ丸4年たってないですからね
    年齢みたいなもので追いつけませんけど(^^;
    今後ともよろしくお願いします
  • [編集]
  • 有難うございます\(^o^)/
  • 1283.湘南ジェーン
  • 2011年12月10日 |
  • 日々の出来事を聴いて下さいね。
    今日も5時~9時迄ジム&プールでリハビリします。
    宜しくお願いします。行って来まーす。v-266
  • [編集]
  • Re: 有難うございます\(^o^)/
  • 1284.たかのめ
  • 2011年12月10日 |
  • 湘南ジェーンさん、こんにちは
    多少お風呂の時間が入るとしても結構な時間ですね
    ジムなどは通えるうちはいったほうがいい
    自分は通えなくなったので
    ジムは月会費も必要なはずなので負担はあるとおもいますが
    通えるうちは通ってくださいね(^^;
  • [編集]
  • 今年も、終わりですね。
  • 1297.湘南ジェーン
  • 2011年12月26日 |
  • 久しぶりです。
    寒いせいか、思う様に行かない 今日この頃です~v-208
    ふらつき・目が回りながら、ジム&プールに通っています。
    まだ 良い方だと思います、今 私は週3回v-100に通っています、v-100内にあるジム&プールでリハビリ、点滴をしています。私は茅ヶ崎です。来年もガンバ\(^o^)/では。?
  • [編集]
  • Re: 今年も、終わりですね。
  • 1298.たかのめ
  • 2011年12月26日 |
  • 湘南ジェーンさん、こんにちは
    寒いと動きに影響が出ますね
    人より動きづらいですが
    人より体力がないとまずいという病気ですから
    自分ができることは自分にしてあげたいですね(^^;
  • [編集]

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たかのめ(ハンドルネーム)
特定疾患医療受給者(重症扱い)
生息地 東北(宮城)
年齢 アラフォー世代
脊髄小脳変性症診断年齢 36歳
ブログ開設と診断月は同月(2008/3)
子供なし夫婦
母親・妹と愛猫2匹と同居中

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ブログ開設日2008/3/13

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