脊髄小脳変性症と付き合うブログ

以下の内容は記事を書いた時点のものです

本人の脊髄小脳変性症の症状は確実に少しずつ進んでいます

そのことをご了承のうえお読みください

----------------------------------------------------------------------------

脊髄小脳変性症、治らないという前提で考えたとき、すべての患者の共通する願いは進行しないでほしいということだと思います

そしてそれぞれに進行に対して少しでも遅らせるように対応しているでしょう

そこで考えたこと

ドクターからも言われた言葉

「小脳から来るバランスの悪さは仕方ないとしても筋力でカバーできる部分が多い」と

患者として考えたとき

すべての動作が遅くなるので何をするにしても億劫になりがちです

そのため動くことが少なくなってくる

そうするとどうなるか

動かないので筋力が低下します

筋力が低下するとふらつきを抑制するための筋肉も落ちて結果的にふらつき度がますのです

でもこれは進行というでしょうか？

自分が落とした筋力がもたらした進行のように感じることだと思います

脊髄小脳変性症が進行すると嚥下（飲み込み）障害や呼吸器障害、排尿障害がでてくるということ

ふらつきなどのバランスの悪い部分は初期症状といえそうです

最近歩いていて思うのは以前より斜めに動いていないということ

たかのめは薬は飲んでいません

ドクターも私には処方していません

病気の進行はどの程度のスピードなのかわかりませんし個人により違うでしょう

でも思うのは薬はあくまで根治にかかわらないもの

対症療法の薬のはず

飲めば症状は軽減する人もいらっしゃるでしょう

症状が軽減したことを進行が遅くなったと思いたいですが思わないほうがいい

すべきことはリハビリや運動

その回数は1週間に３回程度

通うのは一回でも家でできるリハビリをやればいいと思います

たかのめも必要になればセレジストなどの薬を飲むとは思います

でもその前に自分ができることは最善を尽くす

その上で薬が必要になったときは飲むわけです

進行することが怖いという思いはあります

筋力を落とさないなどの方法をとっていても進む部分はあるでしょう

でも今の生活をしていて

むせやすかったのがむせなくなった

斜め歩きの度合いが減った

息苦しくなくなった

病院でいつも聞かれること

「体調はどうですか？」と

「変わらずいいですよ」と答えます

たかのめの小脳もだんだん小さくなって最後はなくなってしまうかもしれない

それは病気の進行

でも進行ではないことを進行したように感じることはしたくないと思うわけです

以前の会社を辞めてからPCでの収入を確立しようとして1年半家に引きこもり運動やリハビリなどはまったくしない状況がありました

その時に思いっきり落ちたのです筋力が

それは病気の進行ではなく自分のせい

だからそれを戒めとして自分の教育材料にしています

普通に生きていること歩いたり走ったりすること

それが実はとてもいろいろな部分をバランスよく使うことによってなされているということ

脊髄小脳変性症は重要な根幹となる部分がおかされていきます

でも

使いづらいから使わないでいると本当に使えなくなります

だから使いづらいけど使うという風に自分の体を律していかないと病気の進行に加担することになってしまいます

それは本意ではありませんね

だから最善を尽くす

やった方がいいと思うのは筋トレなどのリハビリ

苦手な動きを補強するリハビリ

そして定期的な運動です

脊髄小脳変性症と付き合っていく上で

リハビリや運動は無視できないものです