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2008/11/06/ (木) コラム

脊髄小脳変性症について

病名は「1リットルの涙」が有名にしてくれました

でも誤解している人が多い病気脊髄小脳変性症

ネットで集めた情報や実際にドクターから言われたこと、そして患者の一人として脊髄小脳変性症について述べてみたいと思います

脊髄小脳変性症
Spinocerebellar Degeneation (SCD)/Spinocerebellar Atropy (SCA)

現在の医療では治らない特定疾患(難病)として指定されているものの一つ

2009.12.31時点で130の指定特定疾患があり、そのうち医療費が公費負担(研究目的)となっている病気が56あります、脊髄小脳変性症は医療費の公費負担の特定疾患に該当します

その患者数は全国では2万程度といわれたり10万人に4、5人とされている(計算が合わないので集めた情報二つを挙げました)

脊髄小脳変性症は遺伝性が認められ、患者の約4割が遺伝タイプといわれています

残る6割は孤発性といわれ発症の原因は不明のようです

医学的な見地からはいくつかのタイプに分かれ、それらを総称して脊髄小脳変性症と呼んでいます

根治はできない難病ですが対症療法的にいくつかの薬が有効とされていますが実際100%有効というわけではないようです

映画・ドラマの「1リットルの涙」で有名になった病気ですが、そのヒロインである木藤亜也さんの他界なさったのは昭和63年、発症したのはその10年前ということを考えると30年以上前から根治ができない病気となります

脊髄小脳変性症の症状

その名前にもあるように脊髄と小脳が影響をうけます

どちらも体にとって重要な器官

そして日常生活で無意識にとっているバランスが失われていくことで酔ってもいないのにふらついて歩くことになります(酩酊様歩行)

進行スピードも人により異なります、また効果的なリハビリや筋力トレーニングにより症状の抑制が可能な部分があるようです

進行すると嚥下(飲み込み)障害が出たり排尿障害、また呼吸障害などへ発展します

また患者の多くに壁として現れるのがコミュニケーション

頭が正常ですが気管切開などをするとしゃべることができなくなり、細かい作業ができないので字も書けなくなります、そのため50音の文字盤を指差すなどでのコミュニケーションが有効となります

-------------------ここまでは脊髄小脳変性症の予備知識としてお読みください----------

ここからは患者の立場から

脊髄小脳変性症と告知されて不治の病と知ったときのショックは大きいものです

すぐに生を奪われる病気ではありませんが徐々に自由が奪われていくことになります

それは病気のことを調べれば調べるほど、情報を得ればえるほど現実として自分にのしかかります

不幸という人もいます

今までできたことが数年後にできなくなるかもしれない

そう考えると不幸かもしれません

あるサイトにはこう書いてありました

脊髄小脳変性症の残酷なところ

正常な頭脳で不自由になっていく体を認識し続けねばならない

それは事実です

でもそこにもあるように頭脳は正常です

体は不自由になっても頭は正常で自由です

人生を幸せか不幸かを決めるのは自分です

人にあなたは不幸と言い切られてもそれは言わせておけばいいと思います

あなたを見る周りの目が変わるかもしれません

でも

強く生きる機会を与えられたのです

病気という重荷を持って人生を生きることができる人間としてその荷物を持ったのです

一生懸命に生きる機会を与えられ、その姿勢を周りのあなたに関係するすべての人たちに見せる機会を与えられたのです

不幸ではありません

木藤亜也さんの言葉を借りて

不幸じゃない不便なだけだ

そうそれは病気も特徴の一つということ

病気の自分も自分、人生は終わったわけじゃない

これから今までと違う人生を歩む機会を与えられたのです

<<家でもできるリハビリ脊髄小脳変性症と付き合うブログこんなニュースがありました>>

コメント

  • 301.りさ
  • 2008年11月10日 |
  • 日記読ませてもらいました(^-^)V
    私は1リットルの涙を見て初めてこの病気の事を知りました。
    木藤さんの「不幸じゃない不便なだけだ」という事にとても感動しました。
    この番組を見て生きている事の大切を本当によく分かりました。
    私は将来、人の役に立てる仕事がしたいと思っています(^-^)☆
    介護の仕事がしたいです。
  • [編集]
  • No title
  • 303.たかのめ
  • 2008年11月10日 |
  • りささん、病気についての理解は深まったでしょうか
    脊髄小脳変性症の認知を高めるということもこのブログの趣旨としていれております
    日記はリハビリや運動のことが多いですが、実際の生活もそれを仕事のようにしているため、関連する記事も多くなります
    介護の仕事
    これからの社会で絶対に必要になる職業
    高齢社会で需要が急増します
    ぜひ目指してください
    たかのめはなるべく介護のお世話にならぬよう今の自分を維持することを至上命題として生きていきます
  • [編集]
  • お久しぶり
  • 380.シンコ
  • 2008年12月04日 |
  • みきチャンに教えてもらって見にきました(^-^)
    頑張ってるね!
    アタシも違う病気だけど、今、懸命に頑張ってるょ!
    これからゆっくりブログ読ませてもらいま~す♪

  • [編集]
  • No title
  • 382.たかのめ
  • 2008年12月04日 |
  • おひさ~(^^わかるよ♪コメントありがとう♪
    メールを送るので読んでみてね
  • [編集]
  • No title
  • 685.りこ
  • 2009年07月19日 |
  • 初めまして、実はつい先日、私の婚約者が脊髄小脳変性症だと診断されました。初めて聞いたときは絶望的な気持ちになりました。涙が止まらず何も考えられなくなりました。だけど、彼のことを誰よりも愛しています。今は少しずつ病気の事を勉強しながらできる限り傍にいて支えになりたいと思っています。みなさんの声を聞いていると、とても勇気がわいてきます。
  • [編集]
  • Re: No title
  • 686.たかのめ
  • 2009年07月19日 |
  • 脊髄小脳変性症は周りの方の協力と理解がとても重要です

    告知されて病を調べていくと治らないことや知りたくないことも出てきます

    でもものは考えようといいますか

    病気ですが

    余命何か月とかいうものではありません

    進行しますが遅行性(速度は人により違いますが)

    脊髄小脳変性症に関連することで医療機関にかかった場合は国が肩代わりしてくれます(申請して特定疾患医療受給者証をもらう必要あり)

    本人がすべきことは筋力を落とさないことが重要

    周りの方がすべきことは本人が頑張ってもできないことを助けてあげることです

    病気に対して向き合うことが付き合っていく上で重要です
  • [編集]
  • No title
  • 687.クッキャル
  • 2009年07月29日 |
  • 初めてお便りします
    私は田舎に住んでいるから何の情報もありません
    でも見たところ誰よりも病気が進行しているみたい
    あなたの言葉にちょっと感激しました
    そう言う考え方もあったんだっと思って・・・
    また時々のぞきに来ます
  • [編集]
  • Re: No title
  • 688.たかのめ
  • 2009年07月29日 |
  • はじめまして、クッキャルさん
    同じ病気なんですね
    私は脊髄小脳変性症の情報はほとんどがネットからのものです
    また考え方ですが
    今の医療で治らないという前提で考えた場合
    都会でも田舎でも変わらないという感じがします
    自分は田舎が好きなので諸事情が許せば田舎で暮らせるのがいいと思っている人です
    考え方は人それぞれ
    参考になるところがあればどうぞ、自身の考え方に組み入れてみてください
  • [編集]
  • No title
  • 1136.Sara
  • 2011年04月25日 |
  • はじめましてSaraです。わたしは、11歳の娘が発病し
    ました。すごく絶望し死のうと思ってました。でも今は
    子供をどんな事をしても治そう決してあきらめてはいけない!そういう思いで生きています。
  • [編集]
  • Re: No title
  • 1137.たかのめ
  • 2011年04月25日 |
  • Saraさん
    その姿勢は大切だと思います
    病気が根治可能になることを私も願っています
    それは人生に対する姿勢
    決してあきらめない姿勢は人生を前向きにしてくれます
  • [編集]
  • No title
  • 1247.reeeena
  • 2011年08月26日 |
  • はじめまして、私の母がこの病と知り大変驚いています。
    今 どう向き合っていくべきか模索中です・・・
    分からないことばかりですが勉強して、母の助けになりたいと思います。
    いろいろ教えてください!!
  • [編集]
  • Re: No title
  • 1248.たかのめ
  • 2011年08月26日 |
  • reeeenaさん
    この病気はかかった当人もそうですが
    周囲の人の理解が重要です
    その姿勢はお母さんに伝わることでしょう
    私でよろしければ質問してください
    コメントも非公開にできますが
    メールも可能です
    お使いください
    http://www.formzu.net/fgen.ex?ID=P61029660
    メールフォームのURLです
    管理人とは私のことですので
  • [編集]

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たかのめ(ハンドルネーム)
特定疾患医療受給者(重症扱い)
生息地 東北(宮城)
年齢 アラフォー世代
脊髄小脳変性症診断年齢 36歳
ブログ開設と診断月は同月(2008/3)
子供なし夫婦
母親・妹と愛猫2匹と同居中

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ブログ開設日2008/3/13

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