脊髄小脳変性症と付き合うブログ

脊髄小脳変性症という病気は体の運動神経が薄れていくような病気です

自分も普通の仕事をしていたことがあります

アルバイトはもちろん正社員でいたこともあります

最後は派遣社員で大手会社に勤務していました

でも体がだんだんつらくなってきたことと会社の状況が思わしくなくなってきたときにタイミングをみて退職しました（派遣社員なので退職金はありませんでした）

派遣会社にいるときに幸いにも結婚することができ現在ももちろん夫婦で生活しております

会社を辞めたときに考えました

これからどうしようかと

多少の蓄えはありましたが毎月の生活費に充てていけばそんなに長く持つものでもありません

自分ができることを考え思いついて現在までそれを維持しているのがパソコンを使っての経済的自立です

夫婦ですから当然１世帯です（昨年猫を２匹かいました）

でも経済的に独立していなければ夫婦を続けることは困難だと思いました

そこから自分なりの努力が始まりました

パソコンで収入を上げるまで

実に1年半の月日を要しました

その間に失業保険をもらったりしてなんとか生活を維持していました

その１年半の1年目を過ぎたころに妻に言った言葉があります

「半年ほど実家に帰ってもらえないか？」と

理由はひとりでがむしゃらに頑張って半年という期限を切って背水の陣で結果を呼び込もうとしたためです

「あと半年で結果が出せなければ俺はお前を養える男ではなかったと判断してほしい」といいました

それに妻が言った言葉

私は今でもありがたく思っています

「私は帰らない、結果が出るまでがんばって」と

そして半年がたったころ

結果が出始めました

そして現在は生活できるレベルを維持している状況です

そしてその環境では経済的独立とともにもう一つ大きなメリットがあります

それは時間が自由になるという環境です

たかのめは脊髄小脳変性症のほかに大腸に憩室があったり呼吸器系が弱かったりと体は丈夫ではありません

そのため体から何かシグナルがあればすぐに病院へ行けるような環境がほしかったのです

現在はそれを得て維持しています

その環境を利用して行っているリハビリは週に２〜３回通っているフィットネスクラブなど通常のサラリーマンであればなかなか行きづらいものですが現在の環境では可能です

1年半という短くはない期間、無収入状態でなんとか乗り切ったところに新しい生活がありました

たかのめはその環境を維持しながら体力も維持して脊髄小脳変性症と付き合っていく生活をしています