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2014/12/06/ (土) 思いつき日記

来週から

リハビリを長期休暇前に戻します(スケジュール通りに)

病気の進行による症状か判断しづらいものがあるので

きりのいい感じで年明けからとかは言いません

病気は関係ないので

また増やすというと感情的にはマイナスかもしれませんが

そういう判断に感情はいらない

私は病気と付き合うと決めてますので

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コメント

  • 1517.あや
  • 2014年12月06日 |
  • たかのめさん、こんばんは
    今回は長文になると思います、申し訳有りませんが、お付き合い下さい
    実は8月に主治医と病気の今後について話しました
    5年以内に もう1ステージ進行し 胃ろうと酸素吸入が必要になると同時に手術も必要に迫られるようです
    ですが、私は これ以上の延命は望みません、医師に延命を拒否する旨を伝えた上、書面にて意思表示する方法を知りました
    不思議とホッとしました
    これからもずっと この苦しみが続くのかと思い、正直うんざりしていましたから
    ある意味私はやっと苦しみ・この不条理さから開放されることが嬉しくてたまりません
    当時、小学生だった娘も今では成人です、家の物も殆ど娘に教えて有りますし、炊事も自分で出来るでしょう
    ですから私の心配事は以前よりも ずっと少なくなりました
    ですが、脚の筋力が衰えない様に運動は続けていくつもりですし、私の今までの生活を変えるつもりは有りません、淡々と日々を過ごしていきます
    それが今の私に出来る精一杯のことだと信じています
    このことは以前にも お話し したかもしれません、それでしたら ご容赦下さい
  • [編集]
  • 1518.たかのめ
  • 2014年12月07日 |
  • 5年の余命宣告が出たみたいですね
    この世でなすべきことが終わったら生は必要なくなるかも知れない
    寝たきりになったらリハビリでも不可能なアクションがほとんどなので
    一気に症状が出るかもしれない
    まぁ肉体的には楽になるかもしれませんが
    とりあえず
    普通の方と消費カロリーが違うので
    体重はかってみて
    減ってるようなら間食でも増やすのがいいかも
  • [編集]

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たかのめ(ハンドルネーム)
特定疾患医療受給者(重症扱い)
生息地 東北(宮城)
年齢 アラフォー世代
脊髄小脳変性症診断年齢 36歳
ブログ開設と診断月は同月(2008/3)
子供なし夫婦
母親・妹と愛猫2匹と同居中

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ブログ開設日2008/3/13

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