脊髄小脳変性症と付き合うブログ > コラム > 初めにぶつかった壁

2012/10/21/ (日) コラム

初めにぶつかった壁

なんでオレが

そう思ったのが本音

現実を受け入れられず

お先真っ暗と言う感じ

余命宣告を受けたようでした

認めたくなかった

起きたら違う体だったら

何度もそう思いました

ネットで病気のことを調べれば調べるほど

どこでも書いてあったのが

この病気は治らない

今は違うとらえ方ですが

あるサイトに書いてあった言葉

---------------------------------
脊髄小脳変性症は大脳は影響を受けない
動かなくなっていく体を正常な頭で認識していかねばならない
残酷な病気です
---------------------------------
今の考え方のきっかけはいたるところに今思えばあったんですが

治らない難病というところは変わりませんが

大脳は病気では影響を受けないので
体が動かなくなっていきますが
いろいろな工夫をしていく自由はあります
余命宣告を受けるわけでもなく
日々痛みに悩まされたりもしない(自分は)
新しい人生を生き始める病気です

これが今の自分の考え方

壁を崩すのに結構な時間を要しました(自分は約1年半)

病気の診断をうけたり

遺伝を疑ったりしている人が

受け入れがたい現実にぶつかるのは

当たり前のことでしょう

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コメント

  • No title
  • 1418.6号
  • 2012年10月24日 |
  • うちの親は、「ついにきたかー」って言いました
    遺伝の方の親が亡くなってから、何年も後でした
    遺伝の可能性があると知っていても、実際出るまでは
    ありえないというか全然考えもしていなかったので
    人間ってそんなもんですよね。
    遺伝じゃない人はさぞかし何じゃこりゃーだと思います
  • [編集]
  • Re: No title
  • 1419.たかのめ
  • 2012年10月24日 |
  • 6号さん、こんにちは
    父はその母親からの遺伝
    時期もわからないし発病も確実じゃない
    不確定要素は多いですが遺伝しやすいともいわれている
    患者の4割は遺伝らしいですが
    残り6割は孤発性
    原因ってなんなんでしょうね
  • [編集]
  • No title
  • 1420.雨の競馬場
  • 2012年10月24日 |
  • たかのめさん、やっと秋って感じです。お陰様で無事、免許の更新五年、出来ました。地元の警察では駄目だったので、心配だったのですが。まだまだ自分で病院,買い物等行きたいからね.最近益々歩行が出来なくなりつつあります。電動車椅子も視野にいれる時かな・・・
  • [編集]
  • Re: No title
  • 1421.たかのめ
  • 2012年10月24日 |
  • 雨の競馬場さん、こんにちは
    電動車いすは木藤亜矢さんも使ってましたね
    必要なモノは使いながら
    与えられた人生をまっとうしていきたいですね
  • [編集]

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脊髄小脳変性症診断年齢 36歳
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ブログ開設日2008/3/13

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