脊髄小脳変性症と付き合うブログ > コラム > 日常を変えていく病気

2011/06/24/ (金) コラム

日常を変えていく病気

この記事は自分の考えを活字化したもの

受け取り方は人それぞれかもしれません(ご自由に解釈なさってください)

脊髄小脳変性症という病気は

日常生活に多大な影響を与え

なおかつ最愛のお子さんに遺伝する可能性がある病気です

それがわかったとき

日常生活は変わります

今あるもの、今できること

それが数年後できなくなるかもしれない

病気を調べれば調べるほど明確になっていくもの

病気で失うものも多い

体の自由を奪われるということは

いずれ介護が必要になる

その病気がもし遺伝していたらと自分を責めるかもしれない

自分の場合

親を責めません

親だってなりたくてなった病気じゃない

遺伝しても、遺伝させたくてさせたわけではない

私は自分の親を恨んだりしてません

物心ついたときから

子供は親の手を離れて自立していきます

知り合いの方に生まれたときから寝たきりのお子さんを持っている50代の人がいます

その方は脳に障害があるので物心つくこともないのですが

その方は普通の親以上のことを当たり前にしています

子供の人生に最大限のかかわりを持っている

それが必要な状態もありますが

この病気はそうではない部分がある

歩きづらくなったりしゃべりづらくなったり

だんだん日常が変わっていく

それは早送りの人生を送っているよう

人より先に体が老いる

そんな感じです

でも

残った現実

これから起こる現実

それを受け止めて人生を生きることができれば

病気は否定するものではなくなる

考え方は人生を変えます

自分の人生を考えて動いていくことが

今を頑張っていると言い切れる裏付けですね

<<エアウォーカーでつい消費カロリーが上がる理由?脊髄小脳変性症と付き合うブログ節電モード>>

コメント

  • No title
  • 1195.あや
  • 2011年06月24日 |
  • ありがとうございます

    とりあえず、今からハンバーグを作ります、娘の お弁当のおかず用です

    今日も暑いですね
    無理をしないで運動してくださいね
  • [編集]
  • Re: No title
  • 1196.たかのめ
  • 2011年06月24日 |
  • あやさん
    お子さんへの小さなことの積み重ねが思い出となります
    良い思い出をたくさん作ってくださいね(^^;

    今日も暑いですがスケジュール上今日は運動アリの日なのでこなします
  • [編集]
  • じ・事件でっす!!体が動かせません
  • 1197.あや
  • 2011年06月25日 |
  • な、なんと私の左膝のじん帯がちっとも良くなりません (:;)

    どのくらいで治りますかねえ?

    氷嚢で冷やしたり、湿布したりして様子見です(でもねでもねじっとしてるの
    ツ・マ・ラ・ナ・イ・ノ・ヨ~おおおおおおおおおおおーーーーーーーーーーーーーー
    あーとれーにんぐううううううううううううううううううーーーーーーーーー!!!!!!!!!!!!!!!


    ・・・大変遅い時間に失礼いたしました(--;壊れてしまった。。イヤ^--全く持って面目ない!!
    あ、とちなみに私は静岡県民でっす
  • [編集]
  • Re: じ・事件でっす!!体が動かせません
  • 1198.たかのめ
  • 2011年06月25日 |
  • あやさん、こんにちは
    筋関係は動かすと痛いとか動かないとかありますね
    お医者さんの意見はどうなのでしょう
    自分も以前、起き上がれないほど肩が痛いときがあって
    病院へ行ったら
    首にムチ打ち用のコルセットはめられました
    原因がわかれば注意するんですけどね
    動かすべきじゃないときは安静に(^^;
    気は焦りますが
    焦ると余計治りづらくなりますので
  • [編集]
  • No title
  • 1199.24才の☆
  • 2011年06月25日 |
  • 杖のコトで早ぃ返答ぁりがとぅござぃましたm(_ _)m

    リハビリの先生に言ったら病院の凄ぃ頑丈な杖を貸してくれました☆

    全然可愛ぃくナィんですが頑丈な杖を使ったホゥがィィんですかね??

  • [編集]
  • 1201.マリリン
  • 2011年06月25日 |
  • マリリンです。今日のブログを読んで共感しました。
    私も遺伝だろうと言われました。近親に同じような人はいないけどたまたま出てきたとの事でした。
    私もショックだったけど、遺伝と言われた親の方がショックが大きかったようです。

    今は職場でも理解してくれて週2・3回働かせもらってます。これから病気が進んだらどうなるかわからないけど、今出来ることをしていこうと思ってます。
  • [編集]
  • Re: No title
  • 1202.たかのめ
  • 2011年06月25日 |
  • 24才の☆さん、ども(^^
    頑丈な杖ってどんなのだろう
    というか頑丈じゃない杖ってあるんだろうか
    かわいい杖とそうでないのはありそう
    素材的に木の場合と金属の場合はありますね
    自分は全部で3本ありますがすべて金属です
    体重かけても曲がらなければいいんじゃないでしょうか
    曲がるのはみたことないですけど(^^;
  • [編集]
  • Re: タイトルなし
  • 1203.たかのめ
  • 2011年06月25日 |
  • マリリンさん、こんにちは(^^
    この記事は自分の考えを示したもの
    とらえ方は人それぞれと思います
    共感していただいてよかったです
    この病気の4割は遺伝
    親から直ではなくても隔世遺伝もあるみたいですからね
    週2-3回働いているんですか
    できることはやっておくといいと思います
    働けるうちに得られるのは経済的なものだけではない
    それはできなくなっても思い出が残るものですので(^^;
  • [編集]
  • No title
  • 1204.えみこ
  • 2011年06月26日 |
  • 私の母もこの病気です。
    きっと私もこの病気だと思います。
    怖くて病院に入ってませんが、症状が同じです。
    足がふらつく、足がつる…母親と同じ。
    私は母を見て、いつか私もこうなるんだ…。
    と正直怖いです。
    夜は寝ないし、大きな声で叫ぶしで…
    家族は大変です。大変…言葉では言い表すことができないくらい、もう限界です。そんな姿を見ていると、自分もこうなるんだって…。
    私は強くない。
    きっと病院ではっきり言われたら、生きていけないでしょう。面倒を見ていく大変さを知っているし、辛い病気だということも知っているから…。
    私は立ち向かっていけないと思う。私はきっと死を選んでしまうでしょう。
  • [編集]
  • Re: No title
  • 1205.たかのめ
  • 2011年06月26日 |
  • えみこさん、こんにちは
    お母さんが同じ病気で遺伝の可能性が高いという状況ですね
    症状としての「夜は寝ない」とか「大きな声で叫ぶ」とかはこの病気の症状とは思えません
    夜寝ないのは素人考えですが疲れが足りないと思われます
    日常生活で夜眠くなるくらいの疲れを必要としているのに動きづらいので動かないと
    あまり疲れず、食べ物もおいしくなく、眠れなくなります
    そんな感じがします
    死を選ぶのは人間としてはできます
    でもそれは最終手段ではないでしょうか
    死を救いと考えている場合はそうです
    私は死を救いとは考えていません
    自分の病気である肉体を選択して生まれてきたと思ってます
    だからすべての原因は自分にある
    なりたくないという感情は私も持ちました
    「1リットルの涙」を始め見ることができなかったのはそのせい
    今まで耐えてきたのだから、これからもとは言いません
    選択は自由ですが
    考えを変えることはできるでしょう
  • [編集]
  • No title
  • 1206.24才の☆
  • 2011年06月26日 |
  • 杖ゎ病院の貸してもらったのゎなんか太くて杖を持つ上の部分がぁって杖をつぃたトキに腕が固定されるょぅな,説明が難しぃ杖です( ̄◇ ̄;)

    でも自分ゎキティーちゃんの絵柄とかがィィんですケド細ぃし…でも杖だったらなんでもィィですかね??
  • [編集]
  • Re: No title
  • 1207.たかのめ
  • 2011年06月26日 |
  • 24才の☆さん、ども(^^
    ある程度の強度があれば使用に問題ないでしょうから
    基本的に自分の好きなもので問題ないでしょうね
    比較するとすれば素材と1か4本足かの違いでしょうね
    自分の好きなものでいいと思いますよ(^^;
  • [編集]

コメントする

最近の記事

読んでもらいたい記事へのリンク

避難用リンクです(一部おまけあり)
ブログはカテゴリクリック後、記事へどうぞ
言霊カテゴリのみ
避難用


見た目で判断できない病気


リハビリHP
scdブログパーツ2

忍者HP(無料)版
予備HP
予備HP2
予備HP3
予備HP5

リンク集

カテゴリ

プロフィール

たかのめ(ハンドルネーム)
特定疾患医療受給者(重症扱い)
生息地 東北(宮城)
年齢 アラフォー世代
脊髄小脳変性症診断年齢 36歳
ブログ開設と診断月は同月(2008/3)
子供なし夫婦
母親・妹と愛猫2匹と同居中

【ブログ内検索フォーム】

ブログステータス

ブログ開設日2008/3/13

【コメントについて】

このブログではコメントを受け付けておりますが以下に該当するものは管理人が削除いたしますのでご了承ください

・広告目的のもの、それに類するもの
・管理人が不適切と判断したもの

基本的にはコメントは大歓迎です
※要返信の場合は公開にしてくださいね
※管理人が承認・返信できない場合がありえます

最新コメント

管理用

gsALL

【PR】

モッピー!お金がたまるポイントサイト

rss