脊髄小脳変性症と付き合うブログ > 思いつき日記 > 今月は

2011/03/01/ (火) 思いつき日記

今月は

思い入れのある月といいますか

脊髄小脳変性症の診断を受けた月

そしてこのブログを開設した月

ブログを開設した理由の一つに

社会保障など自分がやったことを次にすべき人のためになるべくわかりやすく残すため

もちろん

脊髄小脳変性症を少しでも多くの人に知ってもらうため

それが大きいですけど

診断を受けてから3年

二つ確実なモノがあります

一つは病気がすすんだということ

診断を受けたころは杖も持ってなかったのですが

今は外出時は手放せません

もうひとつは

体力が上がったということ

難病持ちの障害者ですが

エアーウォーカーをやったりしているせいで

体力が上がっているということ

運動の大切さを身にしみて実感した次第です

もうひとつあるのは

価値観が変わってきたということ

日常の大切さの重さが増してきたということ

あなたの日常はずっと続くモノではない

少しでも長く続けたいのであれば

運動習慣を身につけること

それは未来の自分への贈り物

その贈り物をできるのは本人だけ

未来は今日の連続の先にある

未来を変えるには今を変えること

変えた今に時間が加わった時

得られる効果はあなたのものです

3月初め

企業によっては年度末

小売店ではそういう企業の商品がセールで出るかもしれません

変わり目の月です

<<前はこのブログでも脊髄小脳変性症と付き合うブログ2月末日>>

コメント

  • No title
  • 1116.亜也
  • 2011年03月29日 |
  • 脊髄小脳変性症・・・、治療法ないんですよね。今、地震でたぶんもっと苦しんでるんではないでしょうか?6年前一リットルの涙をみて、初めて脊髄小脳変性症という病気を知り、命のありがたさを感じ、今は毎日毎日を大切にしながら、過ごしています。でも、ドラマで気付かされたことがあるんです。諦めないこと。確かに大変だろうとは
    思いますが、諦めずに毎日頑張ってください。いつか治療法がきっと見つかるはずです。
  • [編集]
  • Re: No title
  • 1117.たかのめ
  • 2011年03月29日 |
  • 亜也さん、こんばんは
    1リットルの涙のヒロインの木藤亜也さんと一緒の名前ですね
    治療法は現在の医療ではありません、対症療法の薬はありますが効くのが20%と言われていたりします
    震災でライフラインが止まり、昨日最後の水が復旧したことで汗をかく運動が可能となりました(終わってからお風呂へ入るので)自分は薬は飲んでいませんが、運動が薬のような感じです
    体が不便になったり進行すると自発呼吸ができなくなりますが
    私はそこまでいってません、遅行性なので進むのはゆっくりです
    いつか根治両方が見つかることを夢見て日々運動などをして現状維持に努めてます
    体は不便ですが大変とは思わないです
    自分としてはこれが自分の特徴だと思ってます
  • [編集]

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たかのめ(ハンドルネーム)
特定疾患医療受給者(重症扱い)
生息地 東北(宮城)
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脊髄小脳変性症診断年齢 36歳
ブログ開設と診断月は同月(2008/3)
子供なし夫婦
母親・妹と愛猫2匹と同居中

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ブログ開設日2008/3/13

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