2010/06/30/ (水) 思いつき日記

今日で6月も終わり

どんな6月になったでしょうか

世間的にはジューンブライドで結婚式が多いおめでたい月でしたね

自分は会社などの付き合いが全くないので結婚式などへの出席はなかったですけどね(^^;

今月は運動メニューは若干の強化くらいで終了

ネットの仕事の方はコアを作る作業を中心にしていました

娯楽の方は今月から旧ホームへ通うお店を戻しまして結果は数千円の浮きとなった次第

とりあえず順調といえば順調な月でした

病気の進行も順調だったかもしれませんが

最近

家のなかもそうですが

1歩がつらくなってきた次第

つらくなってきたというか重くなってきたというか

筋力は維持しているつもりですが

病気は私から歩く自由を奪いたいようです

しゃべるのもだいぶゆっくりになったらしい

先日セールスの人がうちに来た時

玄関のチャイムをおしたのでインターホンではなしました

相手は私が子供だと思ったようで(しゃべり始めた子供はゆっくり話しますね)

「おうちの方いますか?」と聞いてきました

自分が世帯主ですとは答えませんでしたが

顔が見えずに話すとこうなるようです

脊髄小脳変性症はいろいろなところに症状が来ますね

それに合わせてリハビリや運動をしているつもりですが

進行は止められませんからね

頑張れ小脳!

という感じです

エアーウォーカーを25分にしてから初めての夏

部屋の温度が25度を超えると

汗の量がかなり増えます

今考えているのは

部屋の温度が25度を超えたら

エアーウォーカーの時間を20分にしようかということ

やっぱり汗をかくと体力を使いますからね

夏場は冬場より体力を普段の生活で使うようなので

数字でラインがあるとわかりやすいし日付で切るのも変なので

気温で切るといいかなと

というのをちょっと試してみようと思います部屋の温度がそこまで上がるのは

1カ月を超えるくらいの日付

運動やリハビリの日数にして20日くらいの話です

東北は8月のお盆を超えると一気に涼しくなるのが通例

エアーウォーカーの時間は現実に合わせて変動させようかと思ってます

2010/06/29/ (火) コラム

バージョンアップ

パソコンを使っているとついてまわるのがソフトのバージョンアップ

自分もそうですが

基本的に使っているもので不具合がなければあまり歓迎したくない

なぜかというと新しくすると

新機能分、動作が遅くなるのが常

新しい機能がとっても使いやすくていいのなら別ですけど(IE7タブブラウザのように)

そういう意味で新しいバージョンがあるのは知っていてもとめているソフトがけっこうある

インターネットエクスプローラー(IE)を筆頭に

ホームページビ○ダーやウインドウズメディアプレーヤなど

すればいいのかもしれませんが

PC本体を新しくしてハード的にスペックが上がる予定がないのでそのまま

ビルダーなどは最新はV14らしいのですが

自分はV11で使ってます

別にそのままで不具合もないし

でも車もそうですが

新しいモノを出していかないと売れないという現実があるんでしょうね

必要に迫られない限り購入しませんから消費経済にはあまり貢献していないのでした

使えればいい

壊れてないし

最近の口癖だったりして

国民年金の障害年金をいただいてますが

生活するには足りませんからね

TV番組で前にあった月1万円生活ではありませんが

満額もらっても月66000円の国民年金ですので

足りるわけがありません

生活保護世帯の方が収入的には上でしょうね

ただ生活保護を受けるとほかにいろいろな制約が出ますけど

さてバージョンアップの話

このブログをご覧になっている方はパソコンをもっている方が多いと思います

バージョンアップの通知がよく来るでしょう

でも新機能がほしくなかったり

現実的に問題がないのであれば

バージョンアップをし続けると

PCへの負荷が上がるということを知っておいたほうがいいでしょうね(^^;

2010/06/28/ (月) 雑記

使われるかどうかはわかりませんが

先日記事にした掲示板の件

使われるかどうかはわかりませんが

とりあえず作ってみました(無料なので)

コメントをいただける方同士のコミュニケーションにも使えるのと

テーマを私以外でも発信できるという利点があります

とりあえずリンクは左サイドバーの上の方になります

あまり管理をしたことがないのできちんとできるかは動かしてみないとわからないのですが

運用ルールはコメントと一緒にいたします

基本的にはどなたでも投稿できるということとなります

2010/06/28/ (月) 脊髄小脳変性症の症状など

バランスに占める視界の重要性

を最近考えていまして

目を閉じた状態ではふらつき度が増しますから重要性は高いなとおもうわけです



家での運動に入れていこうと思っている動き

肩幅くらいに足を開いて立つ

その状態で体はなるべく固定

首だけを使って後ろを向く(左右)

これだけです

筋力とかの強化ではありません

これはバランス感覚のお話

人間、前を向いていきますけど

後ろを向くこともできるわけです

手を腰にあててもいいですね

そんな動きを運動メニューに加えてみようと思います

2010/06/27/ (日) さくら・もも

隣の場所で


先日ももが転がっていた段ボール箱の隣

今度転がっていたのはさくら

暑いとどこでも転がる

最近多いのが台所やダイニングの板の間

死んだように転がっている状況

夏は毛皮来てるし大変だなぁという感じ

暑くても汗かけないし

毛皮脱げないし

そういう意味では暑さには強そうな感じがしますね

当たり前だとそれに慣れてしまっているのかも(^^;

2010/06/25/ (金) コラム

10年前

10年前の自分は何をしていたでしょう

ふと思い出したりして

その頃は自分は大手メーカーへ勤務する派遣社員でした

東北中を一人で車を運転して飛び回っていました

まだ独身、入院したこともありません

外食が多い生活でしたが健康な状態

能力は磨き続けていました

将来への不安を原動力として

脊髄小脳変性症なんて病気は知りませんでした

週休2日で金曜とかは会社が終わってから飲み会へ行ったりしていました

今の生活と比較すると

違いすぎるという感じがしますね

好きなモノでやめたのがコーヒー(腸への刺激物になるので)

当時は一日5-6杯飲んでました(全てブラック)

お酒は強くはありませんでしたがカラオケとか好きでいってましたね(今は歌えませんけど)

人はその時の状況で生活を変えることができる

最近よくそう思います

脊髄小脳変性症という病気が生活を変えました

正しくはその病気へ対応するために生活を変えたということ

それまでは世間一般の同世代とあまり変わらない生活をしていた(と思ってます)

障害とともに生まれたり、生まれてすぐ障害がわかったりした方とは違います

少なくとも30過ぎまで健常者でした

漠然と将来を思い描いていた

その将来には健康な自分がいました

でもその将来は来ませんでした

かわりに来た将来は病気とともに

人から見たら不幸

自分も会社を辞めることを決めたころから不幸の中にいました

「なんで自分が」

思い出されたのは父の言葉

「この病気は遺伝するかもしれない」

病床のベッドのわきに呼ばれて言われた言葉です

言われた時は20代前半

他人事でした

会社を辞めてしばらく(2年近く)は無収入状態であがきました

カミさんはそんな私に付き合ってくれました

病気と向き合うことを決めた時

診断を受けることにしました

近隣の医療機関を調べて診断を受けようと思いました

「疑っている病気があるので診断をお願いしたい」

それがドクターへかかった時の第一声

その方はさらに詳しい専門医への扉を開いてくれました

その先生が今も月一で通っているS先生

行ったその日に個人病院ですがCTスキャンなどを設備として導入していたので検査はできました

その頃にこのブログは立ち上げています

はじめのころの記事には検査の結果待ちのことが書かれています

10年前に思い描いた将来は私には来ませんでした

代わりに来た将来には脊髄小脳変性症という病気がついてきました

まさか治らないとは思いませんでしたが

それまでの短い人生で培ったモノが全て試されている状況

きっとこの不自由な体を選んで生まれてきた自分

超えられる壁を設定したはず

物理的な壁ではなく精神的な壁

おまえは与えられた環境と能力を最大限生かしながらその壁を受け入れて乗り越えなさい

それがきっと生まれる時に自分に課したことなのでしょう

そして10年後は間違いなく今より不便な体になっている

この世にいないとは思ってないですが(目標から外れるので)

私を支えてくれている人にさらに負担を与えているでしょう

それは少しでも先にしたい

リハビリや運動は自分のためであり自分を支えてくれている人たちのため

何もしなかったら

10年後は自分が思うより悪い将来がくるだけです

日々、一日一日の積み重ねの先に10年後があります

2010/06/25/ (金) さくら・もも

楽しい状態


どこで撮ったものかというと

ベッドのシーツをとったマットの上です

爪が引っ掛かってそれで前進したりするのが楽しいらしい(Byさくら)

風通しもいい場所なので寝るのにもいいらしい

前回ももの写真だったので今度はさくら

もうすぐ生まれて3年の2匹ですが

落ち着きませんね(^^;

うちにきてからずっと遊び盛りなんですけど

2010/06/24/ (木) 思いつき日記

病院にて(また)

今日は病院でのリハビリの日

受付を済ませて待っているとすぐに婦長さんらしき人に呼ばれて診察室へ

待ち時間どころかそのまま診察室のドアを開けてくれました

つまり待ち時間ほとんどなし

婦長さんらしき人(Yさんに聞いた人)にも顔を覚えられたらしく

対応はだんだんスピードアップしています

女性のドクターでした

この病院へリハビリで通うようになってから2kgほど体重が増えたことを話したら驚いてました

同じ病気であまり若い患者さんに接したことはないらしいのですが

体重が減る人がほとんどといわれました

理屈的には神経の病気で筋肉の病気ではないので筋力アップは可能といってましたが

普通の人より動きづらいので筋力を落としてしまう場合が多いとのこと



負のスパイラル(病気のスパイラル)の話をしました

自分は病気のスパイラルにはまりたくないと

人からやりすぎと言われても自分で納得できる抵抗を続けると

そういったら頑張ってと言われました

病気との付き合い方は間違っていないよう

人からなんて言われても自分の姿勢ができつつあるということですね

病気の思うつぼにならないよう

日々のリハビリの効果は日々の生活で享受しています

そう思えるのは続けているからですね

さて来週はもう7月

梅雨時期なのでたぶん雨降りでしょうね(^^;

2010/06/23/ (水) 思いつき日記

最近はまっているもの

家での運動や病院でのリハビリの時にMP3プレーヤで音楽を聴いているのですが

最近音楽ではなく漫才やドラマのCDなどを聴いたりしています

思わずふきだしてしまいそうな漫談があったりして面白いです

ただ音楽と違って一度聞いてしまうと落ちがわかってしまうという欠点がありますが

いろいろ見てみてどこのレンタルがいいかとか結果的に調べた形になりました

リアルな店舗が近くに2店舗ほどあるのですが

そこにはあまりなかったりして

新しいモノとかにこだわりはないので古くても品ぞろえが多いところが良い

オンラインレンタルでは2つに絞られています

ツタ○系とゲ○系

甲乙つけるとツタ○系が多いようです

スポットレンタルというのがあるので月料金を払うことなくその時だけお金を払うというもの

品ぞろえではツタ○系ですが料金的にはゲ○系

経済的に楽なのでゲ○系を実際には使っています

このブログのTOPで紹介している楽○系は品ぞろえが今一つなのでつらいのでした

でもはじめは無料で使えますからね(^^;

家での運動は一回1時間以上ありますからね(^^;

2010/06/22/ (火) 思いつき日記

検診でした

過去形なのは昨日の話なので(^^;

体重や身体測定、採血などなどやってきました

昨年の同じ時は待っている時の椅子の移動(ひとり分あくとひとつずつずれていく)をやるのにえらい疲れたのを記憶していたのですが

あまり疲れなかった

体力が上がったのでしょうか

昨年のその時のメニューではエアーウォーカーは15分

今は25分(早歩き5分相当+α)

そのぶんかなぁという感じ

問診などでお酒を飲むかとかタバコを吸うかと聞かれましたが全てノー

薬の服用もなし

1日30分以上、軽く汗をかく運動を週に2回以上1年以上続けているかの問いは○

その要件の倍以上なので(^^;

余談を一つ

以前派遣社員でいた時も年に1回の検診がありました

4月の20日過ぎに受けて5月に入院して結果を受け取ったら「再検査」、結果は6月でした

もっと早く来ればいいのに(結果)

余談終わり

1時間強で検診は終了

胃がん検診は別日程になるらしいのですが

自分は憩室があるためバリウムを飲めないので胃がん検診は受けられないのでした

頭の方の検査はS先生にやってもらってますからね

検診の結果は

出たらS先生にわたそうと思ってます(コピー)

一部以外は健康なことを確認してきた日でした(^^;

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脊髄小脳変性症診断年齢 36歳
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