2009/12/31/ (木) 思いつき日記

2009年大晦日

今日は大晦日

年末にやり残したことの後始末や来年のことを考えている方もいらっしゃるでしょう

自分は年末の大掃除をちょっと手伝ったのとパソコンで作る年賀状の中心になったくらいでした

外に出る仕事でもありませんので忘年会などもなし

自分的には年を忘れることはしたくないので

今年は紅白歌合戦が60周年で同じく還暦を迎える矢沢さんをサプライズゲストにしたり2009年にメディアで話題になったスーザンさんを紅組がサプライズゲストに呼んだりするようです

自分は別に紅白が見たいとかそういうわけではないのでたぶんみないのですが

今年一年を振り返ると

いろいろあった気もしますが何にもなかったかも知れない

時は過ぎたるは早し過ぎるは遅し

杖を持ったりしたのは今年から

日常的にふらつきが増しているのは事実

パソコンを使っていて打ちミスが増えたのも事実

でもふらついても歩ける

打ちミスがあっても使える

まだいけるという感じですね

昨日テレビを見ていて来年やってみようと思ったことが一つ

年初めの記事でそれは書きます

自分が予想できることは先回りして手を打っておく

それは以前から変わりません

できなくなることが容易に想像できることは

対応策を考えておくということ

はたから見ると消極的

でも対応策をやっていてもその方策を使うのを少しでも先延ばしできる努力をする

それが自分の病気への対応姿勢

根治可能になるのが先か自分がさよならするのが先かはわかりませんが

与えられた生は全うすべきもの

2012年におわるかもしれませんけどね(^^;

今年のブログの記事はこれで終わり

開設してから690記事を超えてたりして

積み重ねていくと増えていくもの

自分の病気の診断月と同じ開設月

病気の進行とそれへの対応でブログの内容は変わっていきます

こんなブログをお読みいただいている方

多くの方に支えられて生きながらブログをつけていきます

来年もよろしくお願いします

たかのめ

2009/12/30/ (水) 現実的な情報

昔やったこと

パソコンのブラインドタッチの練習

やっている人もいらっしゃるでしょう

たかのめがそれを練習した時に使ったもの

それはあるプロバイタのアルバイト

あるコミュニティエリアの掲示板とチャットルームの管理人でした

そのプロバイタの提供していたサービスの中でIM(インスタントメッセージ)というものがありました

どういうサービスかというとチャットは部屋の中ですが登録しておいた人がオンラインでネットにつなぐとその人にIMを送ることで二人だけの会話のウインドウが開くというもの

たかのめはチャットルームの会話をしながらIMでほかの人とも会話をしていました(もちろんすべて活字でタイピング)

チャットをやりながら最大で8人と会話をしていた時があります

通常は2-3人ですね

今だとそういうわけにはいきませんがタイピング練習用のソフトとか

あとはブログ

ただしブログではコメントが多いブログがオススメ

なぜかというと頑張って返信しようとするので必然的に練習になるのです

コメントの多いブログの代表選手は2つ

楽天ブログ

ヤフーブログ

そのどちらも無料で使えます

この二つは使ったことがあるのでコメントが多いのは裏付けがあるのですが

多そうなのがアメーバブログ



なるべく毎日更新を心がけるのです

それが練習になります

練習という風に気負うと重荷に感じる人は更新を心がけることでいいと思います

ちなみに余談ですが

たかのめがブラインドタッチで苦手なものが二つあります

1つは数字、会話の中ではあまり出てこなかったので

1つは英文字一つ たとえばABCD・・と打つより「こんにちは」と打つほうが得意なのでした

もうすぐ今年も終わり

新しく何かを始めるのには年の始めはいい機会です

目標を立てて達成していく楽しみは自分にしか作れませんよ(^^;

2009/12/29/ (火) 思いつき日記

年末最後の病院でのリハビリ

今日は病院でのリハビリの日でした

通常は木曜ですが木曜は31日で病院がお休みなのでずらしたのでした

年明けは7日の木曜より開始

それ以外の自宅でのリハビリは新しいメニューでこなしていきます

年末年始はお休みで寝正月の人とかいろいろいらっしゃるでしょう

ふと考えたのは

もし病気も休んでくれたらなぁって思ったりして

休みの日は体が普通に動いたりしたらうれしいですね(あり得ませんが)

このブログに貼ってあるリンクの自宅リハビリ一覧は近々更新する予定

最新のものに差し替えます

新しいメニューは3日で1サイクルで1日休みですが

その休みの日にちょこっとだけ体を動かそうかなと思ったりして

その時間は10分もいかないくらい

内容は腹筋と背筋+ストレッチ+エアーウォーカー5分程度

汗もかきません

お風呂に入る前にさらっと終わる感じ

腹筋と背筋は脊髄小脳変性症のためもありますが腸の憩室対策でもあるので

ストレッチは疲労対策

エアーウォーカーはおまけです(^^;

一応来年の開始はそんな感じですね

でもリハビリは可変なので修正が必要な時はその都度やります

自分の大目標の下支えですからね(^^

2009/12/28/ (月) 思いつき日記

先週の木曜日から

自宅リハビリのサイクルとメニューを変えています

3日を1サイクルとして回していく予定ですが

1週間は7日

サイクルがずれるのは当たり前です

ということで

起点となるのは病院のリハビリ

その翌日はエアーウォーカーを中心にしてその翌日は休みという1サイクル

そして2サイクル+1日で病院のリハビリが来ます

とりあえず6日のうちに2日の休みが入りますのでそこで3日連続となりますがそれはそれということで

あとは

翌日が休みだったりする時は臨機応変で当日と入れ替えたりすることも出そう

ただし2日続けての休みはなし

そういうサイクルで自宅リハビリをやろうと思います

週休二日の仕事みたいですね(^^;

2009/12/25/ (金) コラム

ありがとうという言葉は

増やそうと努力しているのですが

日常的に使うことが多くなることと照れくさいということがありまして

最近変わる言葉として良く使うのが

「THANK YOU」

サンキューです

これだとあまり照れがなくて普通に出てきます

でも込めている思い

謝意は変わらず

思いはありがとう

照れずにありがとうといえれば一番いいんですけどね(^^;

やれないことが増えたりしてやってもらうとありがたいですからね

2009/12/24/ (木) 脊髄小脳変性症の症状など

自宅リハビリの再構築

今日は木曜で病院でのリハビリの日

週休二日の件を担当のYさんに聞いてみました

それで自宅リハビリのメニューを変えていくことになりました

基本的に

2日やって1日休みという感じ

その二日間

1、1日は今までと同じく筋トレ+エアーウォーカー(15分)+ストレッチ

2、1日はエアーウォーカー(20分)+ストレッチ

3、1日はお休み

病院でのリハビリは1に該当させます

そして新たに新しくストレッチを重点的に入れていきます

そのための新しいリストを本からコピーして作ってくれました

そのリストを体が覚えるまでは見ながら入れていきます

ストレッチは基本的にリハビリの入口と出口の2回

暖かくなってきたら休みの日にストック杖を使って散歩を入れていこうと思います

とりあえずこれで動かしてみます

たたき台なので修正ももちろんありです

2009/12/23/ (水) 思いつき日記

寒い季節は

暖房器具の小物などが部屋の中にあるので歩きづらいです

特にコタツの掛け布団は気をつけないと引っかかって転ぶでしょう

でも考えてみると

ここ一年以上転んでない

記憶にない

転びそうになったことは多々ありますが

転倒まで至ってないのでした

気をつけて歩くことと転びそうになった時に踏ん張る力

それが両輪となって体を支えているようです

でも気を抜くと転ぶと思いますので気をつけます(^^;

特に冬場は

2009/12/21/ (月) 思いつき日記

週休二日

にしようかと考えているのは自宅リハビリ

ただし二日続けての休みはご法度

とりあえず筋力は付いてきたようなので維持へ回るという感じ

エアーウォーカーの時間は従来通り

15分という時間は疲れすぎず胸の筋肉を刺激するのに自分としてはベストタイム

はたから見ると大変そうですけどね(^^;

リハビリの担当のYさんに聞いてからそうしようかと思います

あと先日かったストック杖

散歩に二本使う予定ですが

冬場は道が凍ったり雪が降ったりと危ないので春先から始める予定

それまでに歩けなくなることはたぶんないと思いますので

以前は週休なしから週休1日へ

そして二日へ(まだ確定ではないですが)

休みがあると気分的に楽なのでした

一生懸命やったことで足とかは結構筋肉がついたようです(力を入れるとつまめなかったりして)

でも目指すは筋肉マンではありません

あくまで筋肉質

なので負荷を思いっきりかけるわけではありません

筋肉を刺激するリハビリなのでした(そう心がけているので種類が多いのです)

2009/12/18/ (金) コラム

たかのめが薬を飲まない理由

このブログを読まれて間もない方は私がなぜ薬を飲んでいないかと疑問に思うようですので記事として挙げておきますね

私の病気との付き合い方を真似するかどうかのご判断は個々人でお願いします

理由として

薬には大別して二つの区分があります

1、病気を治すもの

2、病気の症状を緩和するもの

脊髄小脳変性症は原因不明で根治ができない難病に指定されています

つまりセレジストなどの薬は対症療法の薬となるわけです

薬自体を否定するものではありません

自分も必要性を感じたら処方してもらって飲むでしょう

根治にかかわる薬ではないので飲んでいないのが一つ

もうひとつの理由

飲み始めたらやめられないだろうということ

自分の精神的な弱いところは知っているつもりです

仮に飲み始めてふらつきなどの症状が若干でも抑制されたり、実際は抑制されていなくてもそう思ってしまうリスクが高い

それが自分の弱いところですね

それで薬に変わるものとしてほぼ毎日やっているのがリハビリ

筋肉は自分の意思で動くものが多い

なのでふらついた時に立て直すのも筋力

ふらつき自体を抑えるのも筋力

リハビリや運動の効果を体感しているのでそちらをやめることはできないのでした

そのリハビリですが

恵まれた環境によるところが多い

週一で通っている病院は家から5分

家でリハビリをして汗をかいたあとすぐにお風呂に入れる(24時間ぶろ)

自宅リハビリ自体は40分くらい

そのあとのお風呂が30分くらいです

環境と時間

その二つがあることが大きいです

必要になれば薬は飲みます

それは選択肢の一つ

ですが必要になるまでは今の自宅リハビリは続けます

脊髄小脳変性症は進行性

リハビリもできなくなってきたメニューは変えます

寝たきりでもできるリハビリはある

それは常に考えていること

だから今できることはリハビリも含めてありがたいことと感じることができるのです

2009/12/16/ (水) 脊髄小脳変性症の症状など

座ってやることが多いもの

それが着替え

服って頭を通したり着替える時は結構バランスが重要

前から危なっかしいのですが

最近それが自分でもリスクがわかる感じ

なので座って着替えることが多い

お風呂の脱衣所では壁におしりをくっつけて安定させたりして

椅子を置くほど広くなかったりして(^^;

座ってやることといえば

食事のときにできないのが足を組んだりすること

一本足だとバランスをとれないのでした

なので必然的に姿勢よく

危ない時はとりあえず座る

座る時はなるべく両足をつけるということですね

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プロフィール

たかのめ(ハンドルネーム)
特定疾患医療受給者(重症扱い)
生息地 東北(宮城)
年齢 アラフォー世代
脊髄小脳変性症診断年齢 36歳
ブログ開設と診断月は同月(2008/3)
子供なし夫婦
母親・妹と愛猫2匹と同居中

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ブログステータス

ブログ開設日2008/3/13

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