2009/11/30/ (月) 思いつき日記

最近心がけていること

何に関するものかといえば

食事

朝 昼 夕

と3回あるわけですが

つい食べ過ぎてしまうのが夕

なので夕食の時のご飯の盛りを以前の半分以下にしています

そして良く噛む(よく味わう)

進行した時に来る嚥下障害(飲み込み障害)

それをかんがえると食事のありがたみが増します

一日の食事の割合というか重点を置くのは朝と昼

どちらかというと昼ですね

朝は多くの食べ物を受け付けないので(胃が)

食べ過ぎないと食事を終ってからの体が軽い感じがします

成長期ではないので必要なのは使用するエネルギー分

そう考えるとカロリー過多も抑えられそうです

日々自宅リハビリはしていますが

運動でカロリーを消費するのは大変なこと

なので摂取カロリーを抑えるほうが簡単です

良く噛むこと味わうことは

消化器系にもやさしいことになります

咀嚼筋のリハビリにもなりますね(普段はガムをかんでますが)

食事は人生の中で重要な要素

うまく付き合わないと身の破滅を招くものだったりします

ゆっくり食べて食事を味わってみるのも一興ですよ

2009/11/27/ (金) 脊髄小脳変性症の症状など

杖を持っていても

最近、出先でバランスを崩すことが増えました

お店などでは危なく商品棚へ倒れこみそうになったりして

買い物もできなくなってきたんですね

ただスーパーなどではカートがあるので歩行器がわりに使えたりして

両腕でつかめるものが理想ですね

片方だけだとそれを中心にしてぐるっと回ったりします

そういう意味では握力も重要です

いろいろな筋力は付けているつもりですが

病気はまじめに進んでいるようです

もしリハビリをしなかったら

今頃家で外出できなくなってますね(たぶん)

2009/11/26/ (木) 思いつき日記

リハビリのお供に

今日は病院でのリハビリの日

先日から自宅リハビリで使っているMP3プレーヤーを持って行ってみました

使っていいかどうか担当のYさんに確認してOKがでたので

使ってみました

いつもと同じメニューなんですが

体感的に短く感じたりして

自宅リハビリと同じ音楽でやってみたのですが

病院のリハビリのほうが長いので

最後までいってしまったので

家で病院用に音楽を足しました

1時間以上はあるもので(トータルで)

最近リハビリを週休1日にしてきています

ただ何曜日に休みにするかはその時で変える

不定期ですが週休1日

それ以外は基本的に毎日

先日腹筋・背筋ように器具を買ったのですが

使ってみるといまいち

ということで

カミさんにおさえてもらうことにしました

体幹の筋肉として腹筋は重要ですからね

さて今日はリハビリは終わり

気分的に楽な日となります

2009/11/26/ (木) コラム

最近気になるもの

それは燃費

車の燃費ではなく

暖房のときに使うストーブの燃費

新しいものは燃焼効率も上がっているでしょうから燃費もいいんでしょうね

石油ストーブと温風ヒーターを比べると

温風ヒーターのほうがもちはいいようです(同時に電気も使ってますからね)

石油ストーブはこの時期

上にやかんをかけたり

焼き芋を焼いたりと結構活躍

考えてみるとこの石油ストーブは6年物

結婚当初に買っているのでわかりやすかったりして

エコ製品がどんどん進化しているので

これも燃費という意味では遅れてしまっているかもしれない

今度お店で聞いてみようと思います

どれくらいの灯油でどれくらいの時間ついているか

それって結構重要だったりして

2009/11/22/ (日) コラム

特定疾患という定義

特定疾患

たかのめが以前調べた時は123でしたが今は130に増えているようです

その中で医療費の公費負担は以前は45

平成21年度は56に増えているようです

特定疾患というとピンと来づらいですが

難病というとわかりやすいかもしれませんね

この医療費の公費負担の目的は研究

ということで脊髄小脳変性症は研究対象となっていると思われます

では130-56=74の疾患については

特定疾患ですが医療費は自分で負担しなければならない

理由はわかりませんけどね

治らないけどとても進行が遅いとか

症状的には軽いとか

いろいろ理由があるんでしょうね

どんな優先度で公費負担にしているか実際わからないので何とも言えませんが

脊髄小脳変性症は日常生活に多大な影響を与えてできることにも大きな制限を与えます(体感してます)

知り合いの難病の方は日常生活的にはできている状態ですが

暗いところでの視野など目のほうに問題があったりして

そういう順番なんですかね

でもこの数年で10件以上増えている難病

わからない病気が増えているという見方もできますが

病気ということが分かっているものが増えているという見方もあります

あまり聞かないのが

特定疾患から消えたもの

患者はそれを願ってますね

先だっては大阪のほうで脊髄小脳変性症の原因の一つがわかったというニュースがあったようです

でもまだ原因自体がいくつあるかわかりませんからね

特定疾患

なりたくてなるものではありませんが

なってしまったら

少しでも今を維持する自分なりの努力をすることが自分の人生に納得ができる生き方になるでしょうね

2009/11/20/ (金) 思いつき日記

リハビリ+♪

毎日やっている自宅リハビリ

エアーウォーカーのときにTVをみたりラジオを聴いたりしていたのですが

最近購入したニューアイテム

MP3プレーヤー

2980円でした

おもちゃのように小さいのですが

イヤホンで音楽を聴くことが可能

その音源はPCの中にたくさん入っているCDからのもの

説明書もほとんどみないまま

データをコピーしたら聴けちゃいました

自宅リハビリも40分くらいの時間なので

音楽と一緒だと気が紛れていいかも

エアーウォーカーのときは3曲半くらいでちょうど15分という感じ

今度からリハビリのお供にMP3プレーヤーを使用することにします

病院では無理ですけどね(^^;

2009/11/19/ (木) 思いつき日記

今日は病院にて

リハビリの日でした

前回病み上がりの状態だったので通常の60%しかやらなかったのですが

今日は100%

自分は風邪は治りましたが

担当のYさんが風邪の模様

ちょっと鼻声状態でした

いつものメニューをこなして終了

先週月一で行く病院でもらったビタミン剤

2種類あるのですが

どうもどちらか(?)の副作用なのか痰が絡む

粘性が上がっているよう

水分はとっているのに切れづらいので

昨日の夜から飲むのを休んでテストしている状況

今日は飲まなくなって一日たって喉は調子がいい

薬のせいかなぁと思った次第

とりあえず次に行ったときに聞いてみようと思います

呼吸器系に悪影響を与えるものは自分的にもかなりつらいのでした

サプリなどはいつも通りに

サプリでそうなったことはないですからね

今どうしようかと思っているのが

新型インフルエンザのワクチン接種

うっとこうかなというほうに傾いています

かかって重症化すると困るので

通常の風邪もそっこうで悪くなる人なので

とりあえず行く前に一度電話してみようかな

2009/11/17/ (火) 現実的な情報

先日あった出来事

以下の記事は事実を述べたものです

関係者の方からなどのコメントなどはご遠慮ください

他意はございません改善していただければというものです

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先日、寒いこともあり夕食にすき焼きを食べました

必要な食材で足りないものをカミさんと妹で買ってきました

その時に買ったのが「焼き豆腐」

すき焼きでは普通の豆腐より「焼き豆腐」ですよね

で二人が買ってきたのが某流通大手のPBの「焼き豆腐」(イで始まるみなさん知っているところ)
なぜ買ったかというとほかに「焼き豆腐」がなかったから

食材全てがそろいすき焼き開始

おいしく食べたのですが

「焼き豆腐」の焼きが甘く崩れまくり

その「焼き豆腐」は原形をとどめていない状況でした

以前同じところのPBでヨーグルトとカップコーンスープを購入したことがあります

両方とも薄くて味が足りないものでした

「焼き豆腐」の件をメインにそのPBの会社へメールをしました(意見ということで)

今日その返事が返ってきました

その返事を全てここに出すことはしませんが

受けた印象

通り一遍の回答をコピーして送っただけ

なぜそう思ったかというと

メールの内容で自分が送ったメールに対する具体案がないこと

意見のメールの内容に一切ふれていないこと

余談ですが

以前違うところでクレームのメールを入れたことがあります

どこかというと某大手電気店(ヤで始まる安値が売りの店)

そこでも返信されてきたのは通り一遍の回答

自分もかなり怒っていたこともありそのメールに返信しましたがなしのつぶて

以来そのお店では買い物をしていません

話を戻しますが

一消費者の意見をないがしろにされた感じ

自分を含め周囲の人間には間違ってもそこのPBは買わないと思います

たとえば数カ月たって同じものを買って直ってたらそれは意見が通ったということでしょうが

別にそこで買わなくてもいいので買わないでしょう

このブログを読まれている方でこの企業の関連の方もいらっしゃるでしょうから

感情的に悪口を書くつもりもありません

それはそれ

そこのお店でほかのものは買ったりしているわけですから

ただ

いろいろな対応は相手が不快感を持たないようにしたほうがいいでしょうね

自分もそこのお店が一番近い大きなショッピングセンターなので今後も利用はしますけどね(PBはかいませんが)

2009/11/14/ (土) 現実的な情報

基礎疾患に該当?

世間を騒がせている新型インフルエンザ

病院などでは事務の人もマスクをしている光景が当たり前

あるブログで見たのですが

新型インフルエンザのワクチンの優先接種

脊髄小脳変性症の方も受けられるようです(確認はしていませんが)

自分はどうかというと

今回の新型インフルエンザは若い人に広がりが早く重症化の例が多いようなので

今までインフルエンザにかかったこともないということもあり

とりあえず様子見かなと考えています

でも同じ病気でお子さんがいらっしゃったりする場合

ワクチンを受けていたほうがいいでしょうね

優先接種を受けられるといっても義務ではありませんので

自分が受けなければその分は他へ回せるということもほんの少し考えたりして

今よりもっと中年やそれ以上の年齢の方に広がるようなら予防接種したほうがいいでしょうね

2009/11/14/ (土) 雑記

記事に

日付を追加することにしました

自分でブログを見ていて現在の自分の状況と合わないということに気がつきまして

脊髄小脳変性症は進行性

少しずつですが進んでいきます

実際ブログをつけ始めたころはこれほど立ち上がりづらくありませんでしたし、杖も持ってませんでしたからね

いっそのことテンプレートを丸ごと変えてしまうというのも手なのですが

いろいろ手を加えているのでそっちのほうが手がかかるのでした

とりあえず簡単な改造ということで記事ごとのタイムスタンプです
(これで記事がいつ書かれたのかわかります)

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たかのめ(ハンドルネーム)
特定疾患医療受給者(重症扱い)
生息地 東北(宮城)
年齢 アラフォー世代
脊髄小脳変性症診断年齢 36歳
ブログ開設と診断月は同月(2008/3)
子供なし夫婦
母親・妹と愛猫2匹と同居中

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ブログ開設日2008/3/13

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