2008/07/31/ (木) 思いつき日記

今日は

たかのめです

今日は午前中から昼過ぎにかけてフィットネスクラブへ行ってきました

車いす駐車場の知識を得たのでフィットネスクラブでちょっと質問しました

「利用者の中に車いすの方はいらっしゃいますか」

その問いに対しての回答はいらっしゃらないということでした

つまりそこを利用しているのは歩行可能な障害者だけということでした

いろいろメリットもありそうなので駐車可能許可証とかを発行したらどうですか?と言っておきました

理由はこんな感じ

・障害者用駐車場の利用者を守る

・施設が認めた方の駐車を可能とする

・障害者や高齢者にやさしいということをアピールできる

そんなことです

許可証を発行したときに可能となることですが

たとえば障害者でなくても年配の方で歩行に難がある方も許可できるということです

管理を上手にすることでメリットを出すことが可能

さて提案はどうなるでしょうね

たかのめはそこの駐車場は使いますが自力歩行が可能ですので他の場所では使いません

本当に使う必要が出るまで(どのくらいの期間になるか自分と病気の進行によりますが)

以前記事にしたもので

救急車の非常識な利用が増えているというものがありました

その非常識な利用は人の命を奪っている可能性があるというものです

車いす駐車場の非常識利用は命までは奪いません

ですが車いすや自力歩行困難な方の社会への参加の自由を奪っているということです

自力歩行の可能なたかのめは自分でまだ使えないと判断しました

その立場になるのは誰でもその可能性があるわけです

なのに自分はそうならないと思って今が良いからと使っている非常識な方がいるわけです

罰則は今はないでしょう(日本の場合)

ですがいずれ罰則(罰金)が出来上がるでしょう

なぜそういうかというと

諸外国ではすでに出来上がっているという事実があるからです

日本は暗黙の了解で出来上がってきた社会の側面を持っています

ですが最近はそれを破る人が増えました

そのため以前はルールすらなかったものにルールをつけたりする必要が出てきました

生かされている生

わがままが通るのはそれを許してしまった環境があったせいです

暗黙の了解のままでは罰則もなくとりしまられません

でも人間性を疑われるということです

人間性や良心をもつこと

誰も見ていないからしてもいいと思わないことです

自分が見ています

その行動は正しいか

一つのわがままな行動で迷惑する人が出てしまいます

自分を律することができるのは人間だけでしょう

そんな素晴らしいことをせずに

単なるその時の欲求(楽をしたい、自分が良ければよい)で生きていると

いざ自分がその立場になったとき

文句はいえないですよね

自分が納得のできる生き方をすること

それは一つの行動にも現れます

自分が人間になるか動物になるかの岐路はどちらに行くも自分次第ということです

2008/07/31/ (木) 現実的な情報

車いす駐車場の意味

車いす駐車場

最近はどこでも見かけるようになりました

たかのめは勘違いしていました(今後その考えに従って行動を改めます)

たかのめは障害者としてのこのマーク

通称「四つ葉マーク」を車に貼ってダッシュボードの上には駐車禁止除外ステッカーを提示しています

そしてこのマーク

車いす駐車場にはこのマークがついています

車いす駐車場を本当に必要としている方のために使えるようにしましょうというモラル・マナーアップのキャンペーンが行われています(結構いろいろ開催されているようです)

車いす駐車場

大概はとても便利な所に設置されています

そしてスペースも大きくとってあります

なぜスペースが大きいか(たかのめはしりませんでした)

車いすを車から乗降させるためにはドアを全開にしなければならずそのためスペースが必要ということでした

それを聞いてなるほどと思ったのと同時に次回からは自分は使わないと思いました(自分が車いすになるまでは)

本当に必要な方のための駐車場なわけです

でも停めてもいいと思うのはこの標識がある場合


でもほとんどは車いすマークだけが多いはずです(見ている限りで)

ネットの中でいろいろ探した情報では

障害者の方も勘違いしている方(たかのめのように)がいて車いすの方とトラブルになったり、健常者の方に停めてもいいんだという誤解を与えている可能性を指摘されていました

たかのめは障害者ですが車いすではありません

杖をつけば楽だとはおもいますが現在はついてません

つまり自力歩行しています(歩き方はみっともないですが)

そう考えると障害者ですが車いす駐車場には停める権利はないと言えるでしょう(今は)

駐車禁止除外の証書を提示していてもです

そして見つけた情報で嫌なものが一つ

車いすステッカー

一般に売っているそうです

それを買って車に貼って免罪符のように使っている悪質な方がいるようです

社会はバリアフリーのものも増えてきて障害者の社会参加を支援するように動いているものがあるのに

正確な知識がないばかりにそれが本来の意味をなさずにいいように使われているという実態があったわけです

いつも行くフィットネスクラブの障害者用駐車場は停めることは停めます(会員制+内部的な了承を得ているので)
でも不特定多数の方がいらっしゃる場所で車いす駐車場には停めないようにします

こういったものは啓蒙していく必要があります

障害者の「四つ葉マーク」の認知も高めていきたいものですし車いす駐車場も本来の意味を出さしてあげるのが理想でしょう

現実的に考えれば

自分もそれを使う資格が出る日が来るでしょう

でもそれを少しでも遅らせることも必要

まだ自力歩行ができるのですからゆっくり確実に歩くことで車いす駐車場を使わなくてもいいと思います

もしたかのめのように勘違いをなさっている方がいらっしゃったら

健常者の方への誤解を与えかねません、障害者であっても車いすであったり自力歩行が困難になってから使うのが本当のようです(たかのめはそうします)

2008/07/30/ (水) コラム

取り組みがうれしい



この画像は近所のスーパー内にあった立て看板の写真

内容は身障者・高齢者用の駐車場を守るということを宣言したい人がステッカーを買って車に貼るというものです
NPO法人が先導してやっているもののようです

車を運転しているときは自分が障害者だと忘れそうになるのですが目的地について思いだします

たいがいお店などの近くに位置している身障者・高齢者用の駐車場

どう見ても普通の人が停めていることもしばしば

混んでくると特にその傾向がつよくなりますね

人間、自分に余裕がないと周りに気を配れず自分勝手になるということですね(人のこと言えませんが)

2020年ころには4人に1人が65歳以上の高齢者となるといわれています

つまり高齢化社会から高齢社会になるわけです

今はその前の段階

普通の人がちょっと楽だからと停めるのとは意味が違います

楽して停めたいと思っているわけではありません

好き好んで障害を負ったわけではないはずです

そんな人を押しのけて停めている車を少なくしようという取り組み

ちょっとうれしく思いました

2008/07/29/ (火) コラム

1リットルの涙からもらったもの

「1リットルの涙」、ヒロインである木藤亜也さんの思いが詰まった本

たかのめはとても大事なものをもらいました

それは絶対にあきらめないという姿勢です

生きる上でこれ以上強いメッセージがあるでしょうか

それは亜也さんの言葉からではなくその生きる姿勢です

自分が一生懸命生きることは周りの人も一生懸命になるきっかけになりうるということ

大きな、とても大きなメッセージ

そして温かい感じがします

病気としての境遇は一緒でしょう

社会的な環境は違うかもしれませんが

絶対にあきらめないで生きていく強さ

それは簡単には得られない

でも亜也さんはそれを実践していました

そして周りの人にそれを与えていました

一生懸命な姿勢を見せ続けることで

その強さを自分が得られるかどうかは自分では言い切れないです

でも一生懸命生きていこうと思いました

細かに書いてある症状のことなどは自分の行く末にもあるもの

それはわかっていても一生懸命に生きることは自分のためだけになるのではないと

この世に生を受けて生かされている中

生きがいはどこにと言われれば今を一生懸命に生きることが生きがいと言えるでしょう

たかのめは宗教的な話をしたいのではありません

信じるものは個々人で自由でいいと思います

自分で人生に幕を下ろすのではなく

下ろすべき時が来るまで生を全うする生き方がとても美しいと

それが長くても短くても価値は一緒でしょう

このブログへコメントを入れていただいた方がいらっしゃったので「1リットルの涙」の本の存在を知ったわけです(DVDがあるのですから原作があるのは当然かもしれませんが)

その方にも感謝したいです

その方はもっと早くこの本に出会っていたら人生が変わったかも知れないとおっしゃっていました

たかのめはその出会いをいただいたわけです

もっと早くとはおもいませんでした

出会えてよかったと

そしてもらったメッセージは一生ものです

読まれたことのない方

文として訴えてくるもののほかに

木藤亜也さんの姿勢があなたに語りかけてきます

得るものは感動だけではなく

自分の生き方に影響を与えるものです

2008/07/29/ (火) 雑記

外観変更

たかのめです

ブログの外観を変更しました

文章が多いので3カラムから2カラムへ

文字が見やすい(と思われる)白地に黒文字といたしました

内容的には変わりませんが若干の変更という感じです

これまで同様よろしくお願いいたします

2008/07/29/ (火) 言霊

フィクションとノンフィクション

小説などの書籍では分類にも使われるものです

それは立場によっても変わるもの

「1リットルの涙」を例にとるとフィクションではなくノンフィクション

木藤亜也さんという実在した方の思いを込めた日記が元になっているノンフィクション

そして思うことは同じ脊髄小脳変性症のたかのめにとってはノンフィクション

でもそうでない人にとってはフィクションともいえるということです

リアリティは現実が元になっているのでもちろんあるもの

でももし自分が健康体だったら

自分の外にある物語として一過性で終わってしまったでしょう

でも現実は現在進行形なわけです

そう「1リットルの涙」は現実のもの

その生き方に感銘を受ける人は多いでしょう、感動される方も多いでしょう

でもそれは過去の出来事ではありません

脊髄小脳変性症は現実に存在してそれと闘っている人が多くいるという現実

知ってほしいことはすべてを一過性にしてほしくないこと

明日起きたら忘れる

そうできたらどれくらいよいと思ったでしょう

でも起きても体は変わりません

「1リットルの涙」のヒロインである木藤亜也さんも願ったでしょう

脊髄小脳変性症が治ればとそして自分の体が自分の思うように動けばと

でもまだ根治療法はなく体は進行につれて不自由になっていきます

人生はノンフィクションです

でもフィクションのように人生を演出し彩ることはできるでしょう

健常者の方は私などより自由度がとても高いでしょう

自分の人生を自分を主役として生きるために

他人に動かされて気がついたら他人の演出され踊らされた人生にならないために

後悔しないために

人生を決める自由は障害者も健常者も変わりません

納得のいく後悔しない人生をおくること

それが幸せを感じるための礎となるでしょう

2008/07/28/ (月) コラム

1リットルの涙(読書終了)

「1リットルの涙」、書籍を読みました

途中経過で記事を書きましたが読み終わっても感想的には同じような感じです

坂道を転がるように病状が悪化していくのを見ているともちろん人事とは思えません

進行速度はそれぞれとしても

木藤亜也さんの場合かなり早いです

でも考えてみれば経過する時間が違うだけで到達するところはあまり変わりないとして考えると

同じ脊髄小脳変性症をもっているたかのめとしては読みづらいものがありました

それは映画版を見る前に持った思いと同じもの

そう

怖いんです

自分の未来を見るようで

でも先を知ることは現在を生きる上で有効に働くと思いDVDもみたし書籍も見たわけです

末期的な状態で木藤亜也さんが苦労なさっていたのはコミュニケーション

字が書けなくなるため筆談も不可能

文字盤を指差しての会話となりますが文字盤を小さくすると

指差しづらくなり、大きくすると指さす手が動く距離が多くなり会話が遅くなる

バランスが必要でしょう

冷静に見ることが必要

たかのめにとってはそれは小説ではなく未来を見せてくれるものです

でも決定的に違うことは

医学の状況

脊髄小脳変性症が根治不可能な難病から根治可能とまでいかなくても症状を緩和できるような薬品ができることも期待できるわけです

少しでも長く生きること

少しでも長く現状を維持すること

その必要性は変わりません

リハビリの必要性は変わりません

日々を病気に対して前向きに過ごすことは無駄ではありません

木藤亜也さんは誰かの役に立つことを夢見ていました

その思いは命つきても続いています

メディアという媒体によって

生きる姿勢

その前向きな姿勢は思いを伴ってとても強く響きます

障害者でも健常者でも受け取るものがある

その人の立場によって受け取るものがある

そんな書籍「1リットルの涙」

自分が生きているうちにできることをしていく

それが誰かのために生きることにつながる気がします

生きる姿勢は常に人に影響を与えるもの

それを知ることで生きること自体に価値があるといえるでしょう

2008/07/28/ (月) 障害者としての環境整備

特定疾患医療受給者証(一般用)を利用して

考えていることがあります

それは体を大きく動かす運動により総合的な筋力や体力は鍛えられていると思っているのですが

それ以外のそういった運動では鍛えづらいところ

具体的には呼吸器系などのことです

それで特定疾患医療受給者証(一般用)を利用して登録医療機関を増やして通える医療機関で定期的にリハビリを受けようと思っていることです

ありがたいことに特定疾患医療受給者証(一般用)を利用した場合

お金を立て替えることもなく医療機関を利用できるというメリットがあるようです(今通っているクリニックはそうしてもらっているので)

たかのめが脊髄小脳変性症でいちばん心配していることは呼吸器系

それを機能的にリハビリすることを考えているわけです

幸いなことに近いところの病院でリハビリ科を備えた病院がありました

現在かかっているクリニックは通うにはちょっと遠いので

ただ実際にそこを利用できるかどうかはいろいろ調べてみないとわからないのではっきりとはしませんが

回数的には週に1、2回を考えています

フィットネスクラブは回数を落としません(週4、5回)有酸素運動は肺活量を鍛えることにもつながっているからです

今考えられる脊髄小脳変性症に対して可能な自分の抵抗のほぼベストに近いことになります

週の中で一日一日、ほとんどの日を運動しているかリハビリしているかという状況になります

進む間を与えたくないという気持ちもどこかにあります

ベストを尽くさないで納得できる未来がくるともおもえない

だから今作りえるものを考えていたわけです

実際にすることになったらまた記事にしていく予定です

2008/07/27/ (日) 言霊

気がつくべきこと

気がつくべきこと

普通の生活が当たり前

周りの人がやっているからそれを見て安心する

周り全部が右を見たら自分も右を向く

長いものには巻かれろと言われます

それが正しいと誰が決めたのでしょう

価値観という重要なモノサシがあります

自分の価値観は納得のいくものでしょうか

他人に左右されていませんか?

気がつくべきは報われない社会に生きているという現実

がんばったら必ず報われる?

そうならみんな頑張ります

ではなぜあきらめている人がいるのでしょう

自殺者が増えるのでしょう

気がつくべきことは、飼殺しにされているという現実

生かさず殺さず利益を与え続けること

それを享受しているのはごくわずかな一部の人間たち

上流階級?

誰がそれを決めたのでしょう

人と比べていい暮らしをしている?

寿命はそう変わりません

人間もいきもの

そして時間軸から逃げられません

気がつくべきこと

他人を陥れたら自分もそうなるということ

足の引っ張り合いになってしまうということ

これでは誰も上へはいけません

気がつくべきこと

お金は大事です

でも貯金が良いことでしょうか

今100万円を10年間預けて、10年後に110万円になった

これが喜べることでしょうか(実際はもっと低いかも)

現実は利息がつくスピードよりお金の価値が下がるスピードの方が勝っています

つまり貯金したときにそのお金は価値を減らし始めるのです

気がつくべきこと

他人に操られている経済環境ということ

おいしいものが食べられるからよい?

いい車に乗れるからよい?

この価値観は自滅の価値観といえます

自分の外に比較対象を求めた場合

常に劣等感と優越感が襲ってきます

人生がそれで埋め尽くされます

気がつくべきこと

価値の変わらないものを求めること

それはここでは答えを申し上げません

ご自身が探すべきものです

なぜかといえば

答えを与えられるより

自分がその答えを導き出す方がより尊いからです

気がつくべきこと

人生を自分のものにすること

自分の価値観を持つこと

その価値観に立脚した考えで生きていくこと

それが気がつくべきことです

人生は自分のもの

そうあるべきものが他人に支配されていることに気がつくことです

2008/07/27/ (日) 脊髄小脳変性症の症状など

早口言葉が言えない?

早口言葉が言えないというのはたとえです

ろれつが回らなくなる

初めに来るのはしゃべりづらくなる

ゆっくりしゃべることになります

コメントをいただいた方でリハビリ代わりにカラオケをなさるとおっしゃってました

それを聞いて「あっ」とおもいました

自分はそれを避けていたのです

避けるより挑む方がいいと思いました

カラオケボックスとかも日中はとても安いですね

そこをうまく利用するとかすれば格安に気持ちよくリハビリが可能かも知れません

しゃべりづらいだけならいいですが

その先にはしゃべれなくなるという現実があるわけです

リハビリはその現実への到達する時間を少しでも遅らせることが目的

楽しんで続けられるリハビリならよいですね

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たかのめ(ハンドルネーム)
特定疾患医療受給者(重症扱い)
生息地 東北(宮城)
年齢 アラフォー世代
脊髄小脳変性症診断年齢 36歳
ブログ開設と診断月は同月(2008/3)
子供なし夫婦
母親・妹と愛猫2匹と同居中

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ブログ開設日2008/3/13

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