脊髄小脳変性症と付き合うブログ

公開されましたね

「崖の上のポニョ」

賛否がわかれそうとのこと

「もののけ姫」「千と千尋の神隠し」で世界観が変わった感じでしたが今回の「崖の上のポニョ」は戻った感じのようです

個人的には

もともと宮崎さんの作品は小さな子も楽しめるタイプという感じが好きでしたのでたぶん「崖の上のポニョ」を自分が見たら好きになるでしょう

でも「もののけ姫」「千と千尋の神隠し」が好きな人はちょっと意見がわかれるかもしれませんね

という記事がヤフーのニュースにありました

とりあえず

映画館に行くと夏休みに入ったこともあり

子供づれに押し流されそうなので

レンタルDVDを待ってみようかとおもいます

たかのめです

７月も２５日を過ぎまして８月が見えてきた感じがします

今年になってから毎月一日には何かが値上がりすることが常になってしまっています

そうでなくても８月はお盆があったりしてガソリンも必要だったりもの入りの月

またガソリンがあがったりするんでしょうか

ちょっときいた情報では

落ち着きそうな気配？

も見え隠れしているのですが

でも高値安定もあり得るわけです

ガソリンの値上げに伴い車離れに拍車がかかっているようです

特に若い世代

２０代の方々にそれが多いようです

自転車に乗り換えても体力がありそうですし簡単にいくのでしょうね

たかのめのような人は自転車には乗れませんので車に乗る機会を減らすしかないでしょう

もともとあまり乗っていないのでこれ以上削れなかったりしますが

生活に必要な移動で月に走る距離は７００キロもいかないでしょう

なのでガソリン代も月に１万円いかないので上がってもその部分の影響は小さい家庭です（おまけに軽なのにCo2がすくないからとハイオクだし）

８月は何が値上がりするんでしょう（上がると思っているとショックが小さいかも）

障害者のできる環境整備をしていて思うこと

障害者手帳を利用していろいろな整備をしていますが

社会保障はいろいろあります

在宅介護や医療費の助成などありがたいものばかりです

でも現状を考えて

社会保障だけでは生活は成り立たない

たとえ障害年金をもらってもです（言い換えれば老齢年金も同様でしょう）

脊髄小脳変性症でもサラリーマンをしている方もいらっしゃいます

たかのめも以前はサラリーマンをしていました

でも現在はできません

障害年金の受給についてわかったことは受給要件そのままでいくということ

受給要件の中にひとつ初めて脊髄小脳変性症で病院にかかった日から1年6か月必要とあります

その中に症状が固定することが必要とありました

脊髄小脳変性症は進行性です

悪くなることはあっても現在はよくはならないでしょう

つまり今を最高として下がっていくわけです

これでも症状が固定したとは見られません

悪くなることも固定という概念からいくとだめという判断です

変な話ですが

今の社会保障はもっと悪くなったら保障してあげるよというものがとても多いです

実際にそうなったらとてもありがたいものだとおもいますが

障害を持っている人はその障害がそれ以上進行しない様に願うものでしょう

だからリハビリを頑張ってやったりするわけです

でもリハビリを頑張って今をなんとか少しでも長く維持しようとしている人を応援する制度はありません

もっと症状が重くなるのを応援されているようです

障害年金を例にとりましたが

２５年払ってもらえる老齢年金（国民年金）受給要件を満たして満額受給しても生活できないでしょう

高齢化社会から高齢社会になっているのに保障は以前のまま

これでいいんでしょうか

それで国民全体が負担する間接税の代表である消費税を上げるなどありえません

少ない可処分所得からさらに持っていかれる

経済が活性化するわけがありません

役人が保身をしている場合ではないと気が付くべきなのですが

話は脱線しますが

サラリーマンの神話だった年功序列や終身雇用が崩壊しました

社会保障は例えるなら保障の終身雇用と言えるでしょう

でも足りない保障の中

安心して年をとれない社会が出来上がります

そうなると考えなければならないのは自分の未来

自分の未来は自分が保障していくしかない状況ができあがります

というか

出来上がっているでしょう

話を戻しますが

社会保障

足りないこともさることながら

システム的にお金がかさむ方向になっています

どういうことかといえば

たとえば障害年金をもらって頑張ろうとしている人がいるとします

仮にそれをもらったとします

年間で受け取れるのは基礎年金としての８０万位でしょう

社会保障からの支出は８０万です

ではその人がリハビリなどの自助努力をしないで障害が悪くなり寝たきりになり在宅介護などを必要とした場合

年間の社会保障からの支出は８０万ではききません

自助努力をすることで支出を抑えられる可能性があるのにです

自助努力を促す制度がほとんど無いといえそうだからです

就職支援のような手に職をつけるものなど職業訓練はあるようですが

どうでしょう

がんばって努力して社会保障からの支出も抑えられる可能性がある人がそうなってしまうかもしれないのです

余談ですが

ある町が財政破綻をしました

そして医療関係もいろいろな削減を余儀なくされました

そこでお医者さんたちが考えました

それは予防医学

病気になってからかかるお金と病気にかからなくするお金

どちらが多いでしょう（答えはわかりますね）

お金の使い方を考えるべき

既得権にしがみついている保身を最上としている人を中枢から排除する努力が必要でしょう

やってみて思うこと

足りない社会保障

その国で生きています

自分を助けるのは社会ではなく自分しかいない世の中になりそうです

まだ半分くらいまでしかよんでいませんが

現在「１リットルの涙」の本を読んでいます

映画版の「１リットルの涙」を見た時と同じ感覚がそこにありました

読み終わったときにはまた感想が変わるかもしれません

「神様なぜ私？」

その問いの答え

自分は自分なりに思っています

たとえその答えがどうであれ

現実は変えられない

なぜ私と言いたくなる気持ちはもちろんあります

でも言って変わる現実でもないもの

女の子で多感な時期に発症したらとても重い荷物と言える脊髄小脳変性症

でも彼女は自分の中で葛藤しながら周りの人への感謝をしていました

それが半分までしか読んでいないたかのめの持った感想

脊髄小脳変性症

できなくなることはたくさん

そしてできたころの記憶は鮮明に

だから悔しがろうと思えばいくらでもできる病気

健康な人をうらやもうと思えばいくらでもできる病気

でも自分の人生を悔恨や羨望で埋めたくありません

過去の自分より肉体は退化していても

精神は違うといいたい

心は以前よりずっと前向きに

体が自由だったころは気がつかなかった価値観もたくさん

だから全部を見たら以前の自分よりプラス（だと思います）

みっともない歩き方しかできません

酔うこともできないのに酔ったようにしか歩けません

でも歩ける

亜也さんは学校生活で周囲の目に耐えていました

自分はまだまだ甘い

強くすべき精神はまだまだ深いということでしょう

生きることをひとつの行動まで落とせば

きれいなことだけではすみません

でも

生きたことをきれいにしていくことはできるでしょう

ミクロに考えるのではなくマクロにとらえること

小さなことを小さく見るのではなく

その事柄は大きなことの一部分だと

おかしく見る人はそう見ていただいてかまいません

自分は真剣に生きているだけ

健康なままの自分だったら

真剣に生きたかどうか

はなはだ疑問

脊髄小脳変性症、障害を持つことは

自分にとってプラスに働いているということ

はたから見ればマイナスに思えることをプラスに変える力

それは誰もが持っている力なのでしょうね

今日はフィットネスクラブへ行ったときにあった出来事を少し

空いていたらラッキーの障害者用駐車場

行ったときはあいていたのですが自分の一つ前の車が入ってしまいました

自分はちょっと離れた所へ停めて

入口へ

先に障害者用駐車場に停めた人がまだ車の中にいたのでちょっと話しかけてみました

たかのめ「ちょっとすいません」

相手「はい？」「証書はありますよ」ダッシュボードから出した駐車禁止除外の証書を見せながら

たかのめ「いえ、私も障害者なので、どこがお悪いんですか？」

そんなところから会話をしてみました

聞けばその方は股関節のところに人工骨が入っているとのこと

つまり下肢不自由となります（駐車禁止除外は下肢不自由については全等級該当）

運動を始めてから調子がいいと言っていました

原因は聞きませんでしたが

けがが原因の障害であれば進行はしないでしょう

運動で日常的にリハビリをしていくと改善もできそうです

ネットを通して以外で初めて身障者の方と話しました

最後は「お互い頑張りましょう」

どちらも同じことを言っていました

他人を励ますことができるってよいことだと思います

この場合は共通項があるからですけどね

そのあとはフィットネスクラブはいつものメニューをこなして終了

障害は治るものもあるでしょう

でも治らないものや確率の低いもの、そしてとても困難なものも多いでしょう

それを持って生きていくことが生きる姿勢に様々な考え方を与えます

障害なくして経験できないこと

それも人生の財産ですね

たかのめです

解放感、最近感じていますか？

たかのめは毎日感じている事柄があります

それは出かけてきて帰宅した後部屋着に着替える時

足にしていたバンド式の「オモリ」を外したときです

片方１．５ｋｇ、両足で３ｋｇのオモリをつけて外出しています

つけ始めて1年以上になるでしょう（その間で一度重さを２ｋｇ→３ｋｇへアップ）

スキーとかスケートをした後（今はできませんが）

靴を脱ぐ瞬間に感じるものと同質の感じがします（もっとライトですが）

オモリで一度面白いことがあります

１年以上前旅行に行った際飛行機を利用しました

入口のところで金属探知機を通りました

足におもりをしているのをすっかり忘れて・・・・

当然なります

身体検査をしてもう一度

もう一回なります

そこで気が付きました

オモリに入っているのは鉄粉です

それが反応したようです

旅の良い思い出というか・・・笑い話というか

おまけ

旅先でもつけていたら筋肉痛になりました（歩く距離が通常よりとても多かったので）

笑い話＋αというか・・・

足の筋力を落とさないためにもオモリは良さそうです

車いすだと邪魔になっちゃうと思いますが

脊髄小脳変性症で車いすでない場合は有効かも（冊子にも書いてありました）

たかのめです

先日見たDVD題名が「パーフェクト　ディザスター」というDVD（レンタル屋さんで探してみましょう）

どんなDVDかといえば

半ドキュメンタリー、半ドラマのような感じのDVD

そしてテーマにしているのが

科学的に起こりえる予想が実際に起こってしまった場合をドラマ化している感じです

たとえるならディ・アフター・トゥモローを時間を短くした感じ、そしてリアリティをプラスした感じ

人間が無力に思えるDVDでした

抗えないほど巨大な存在の前では

１−３巻で完結らしいのですが現在レンタル店にあったのは１、２巻

追って３巻も出てくるでしょう

ちょっと中身をご紹介

想像してみてください

全世界が停電したら

そしてそれが長期間にわたって復旧しなかったら・・・


人の手による些細なことが大きな災いをもたらしたら

とても小さないたずらのこころが人の生死をわけるものになったら・・・

DVDをご覧ください

1つの巻に2話はいってました

そして1話完結です

はじめはカミさんが見ていたのですが

画面に引き込まれてつい借りてきた２巻ともに全部みてしまいました

そしてそれはいつ起こるか分からないというもの

ホラー映画よりある意味で怖いです

ある言葉をいただきました

「障害をもつということは、真剣に生きること」

その言葉を聞いて思いました

自分にあてはめて

利を求めて真剣になっていた以前の自分

今は生を求めて真剣にならざる得ない自分

治る障害なら違うかも知れません

治らない障害、一生自分と一緒いいるかも知れない障害、生を全うするまでともに歩む障害

脊髄小脳変性症は治らず一生一緒で歩んでいかねばならないものです

軽く言えるものではありません

現実を信じたくなかったときがあったことはないとはいいません

でもその現実は自分の体に起こっているもの

その障害を不幸ととらえず、人生にどう生かしていくか

そう考えました

「障害をもつということは、真剣に生きること」

障害のない方はこの言葉をこう変えてください

「真剣に生きることは、現実を受け入れること」

そして現実はあなたの力で変えられる可能性を秘めているということ

自分は生きている限り最大限の抵抗をしながら脊髄小脳変性症と付き合っていきます

受け入れた現実（障害）に対しての自分の答えです

現実を誰かのせいにして生きることはやめましょう

その環境、現実を形作ってきたのは過去の自分

私の場合は生まれる前までさかのぼるかもしれませんが

「障害をもつということは、真剣に生きること」

とても重く、自分はよくわかった気がします

そして真剣に生きたときに得られるものがあります

それがきっと幸せとよべるものです

たかのめです

このブログの題名

「脊髄小脳変性症と付き合うブログ」

なぜこの題名にしたかといえば

脊髄小脳変性症　ブログ

という二つのキーワードで検索結果で上位に入りたいとの思いもありました

ブログをつけることは自分のことを吐露していく意味も含めてやろうとは思っていましたが

どうせやるなら検索上位という考えがありました

このブログは脊髄小脳変性症への認知を高めることも目的の一つとしています

少しでも脊髄小脳変性症を知っていただけたら

あなたの隣の人が障害者かもしれないという現実

意外と近くにいるものだという認識

そういうことを高められたらという目的もあります

話がそれましたが

その狙っていたキーワード

先日チェックしてみたところ

YAHOO!検索結果

Google検索結果

上位でした（変動するのでクリックしたときは落ちているかも）

検索エンジンの上位へ表示させるためのいろいろな対策のことをSEO対策といいます

SEOとは検索エンジンのこと（英語の頭文字をとったものらしいです）

このブログがSEO対策しているかといえば

ちょこっとHTMLのテンプレートをいじったくらいなので対策という対策はしていません

記事数でしょう（たぶん）

検索エンジンで検索結果の上位に表示することは答えは誰も知りません（条件が変動するので確固たるものはいえません）

でもまことしやかに言われていることなどや自分で研究したりすることで上位表示は可能です

3月から始めたこのブログもやっと軌道に乗ってきたというところでしょうか

記事数も２００を超えているということは更新のしすぎかもしれませんが

指のリハビリにもなっているこのブログ

検索結果の上位表示、なるべく長くいるといいなとおもっています

落ちたというか踏み外したというか落下したというか

正しくは踏み外しでしょう

だって最後の一段だったので

２階から下りてきて最後の一段を踏み外して普通の人ならなんてことはないでしょう

こうなりました

最後の一段を踏み外して１階の床に降りたところまでは良かった

そこでバランスを崩してリビング方面へふらつき

壁には捕まるところもなく

後ろから倒れて

強打したのは右後頭部（現在こぶが）

たった一段なのに・・・・

痛かった（かなり）

のうしんとうなどは起こさずに済みましてそのまま打ったところが痛い程度でした

家の中でけがをしたのは久しぶりでした

実は先月くらいにも思いっきりこけたのですが（原因は足もとにあった何かの空箱）

その時はどこもぶつけずにすみまして（幸いでした）

気をつけなければならないのは入院などをするけがなど

生活が変わると運動することもできなくなってしまうので体力が落ち筋力も落ちそうだからです（病気が一気に進行しそう）

なので気をつけてはいるんですけど

ほんの少しの気の緩みが起こした痛い経験でした