2008/04/30/ (水) 脊髄小脳変性症の症状など

まっすぐにあるけない

脊髄小脳変性症の症状の一つでしょう

まっすぐに歩けません

なのでたまに一人で500mくらい先の銀行などに歩いていく時には

2m弱くらいある歩道をあっちへふらふらこっちへふらふらと蛇行していきます

屋内や自宅の中では壁際を歩いたりするのであまり支障はないのですが

何にもない所を一人で歩くとこうなります

知らない人がみたら酔っ払っているように見えたりちょっと危ない人に見えたりするかもしれません

脊髄小脳変性症はバランス感覚が失われていく症状があります

つまり今はまっすぐに歩けないくらいですが

現実的には歩けなくなることが将来的に見えるわけです

歩けることが幸せと感じることができるうちになるべく歩いておくことが必要かもしれません

2008/04/29/ (火) さくら・もも

術後2週間

我が家の愛猫の2ひき(さくら&もも)です

今月の半ばに避妊手術をして傷口をなめないようにエリザベスカラーをしている写真です

あと数日するとそのカラーもとれるのでかなり身軽になる予定

傷口はほぼくっついているようですが、大事をとってまだカラーを外していません

カラーを取ったあとの大騒ぎが目に見えるようです




2008/04/29/ (火) コラム

やめたもの

たかのめです

嗜好品

たかのめの長い間の楽しみはブラックのコーヒーでした

でも先月くらいからやめました

その理由は脊髄小脳変性症ではなくもう一つのお荷物、大腸にある憩室のためです

憩室とは腸の壁が外側へ袋状に膨らんだもの、それほど大きいものではないですが、たとえるなら小さな盲腸のようなもの

そして憩室はなくならないそうです

つまり一生もののお荷物

それに食べカスなどが詰まって炎症を起こすと「憩室炎」となり「腹膜炎」に発展し、最悪の場合死にいたるというものです

でも日本人の25%程度の方が持っているという意外と当たり前にあるもの

炎症を起こすかどうかも運次第というところでしょう

その憩室への刺激を考えてブラックのコーヒーをやめたということです

たかのめは以前、あるコーヒー専門店で働いていた経験があります

その時以来10年以上コーヒーはブラックで日に5~6杯飲んでいました

でも先月以来飲んでいません

習慣を改めるというのは天秤に掛けなければならないということ

今回の天秤はブラックのコーヒーと憩室への刺激ということでした

それで憩室への刺激のほうが重かったのでブラックのコーヒーをやめました

たばこなどと違って中毒性が薄いのもよかったのかもしれません

でも嗜好品のコーヒー

代わりに飲んでいるのはお茶です

体に良さそうだし♪

ただし猫舌なので

熱いのは飲めないので大きめの湯のみにお茶を入れた後、水を入れたりします

嗜好品をやめなければならない状況になったとき

あなたの天秤はどう動きますか?

2008/04/28/ (月) 思いつき日記

久々の

たかのめです

季節の変わり目の今日この頃

昨日の夜、寒くしたらしく寝るときにちょっとのどが痛いかなと思ったりしましたが

朝には風邪になっていました

ちょうど病院へ行くつもりだったのでマスクをして病院へ

通常は脊髄小脳変性症のお話がほとんどですが

今回は風邪の話がメイン

小児ぜんそくを小さい頃患ったこともあり

たかのめは呼吸器系も弱いです

で風邪用の処方箋を出してもらった次第

一回に飲むのは5錠

はなが出てしょうがなかったのが薬を飲んだら落ち着きました

薬のせいか異常にのどが渇きまして

いつもの3倍くらいの水分を取っています

もともと風邪をひいた場合はたかのめの場合

市販薬では治らないのでどちらにしろ病院へ行かなければならないのでした

でも超初期症状なら市販薬もきくので昨日の夜の時点で飲んでおけばよかったということです

その体からのシグナルを見落としたのは自分のミスかな

それで今日は風邪なわけです

風邪をひくと

やっぱり頭がぼーっとするのでした

フィットネスクラブに通ってから初めてひいた風邪

でも前より軽くすんでる気がしたりします

以前は風邪をひくと大騒ぎ

病院へ行って薬をもらってサプリメントを沢山とって寝込む

風邪に良いと思っているもの

「栄養」

そして「休養」

薬では治りませんので治すのはその二つだと思っています

そして今はその二つを十分にとり(症状は薬で抑えながら)

たぶん明日は普通の生活へ戻れるでしょう

病気は初期の段階で対応すると軽くすむもの

それは風邪だけではなく病気全般です

体からのシグナルにいち早く気がつくことが重要ですね

2008/04/28/ (月) コラム

障害者としていろいろ調べてみると

たかのめです

この記事で述べているのは自分が調べてのことを意見を絡ませて書いています、事実と相違する場合もありますのでご了承ください

脊髄小脳変性症だけではありませんが障害者を補助する制度がいくつかありますね

実際それを使っていらっしゃる方も多いでしょう

最近調べているもので障害年金があります

たかのめは自由業者なので国民年金の障害年金です

基本額は792000円(2級)
1級はそれに1.25をかけたもの プラス子供の分の追加があるようです

これは年額

基本額を月にすると66000円です

それだけで生活するわけではありませんが

脊髄小脳変性症だけではなく多くの障害者の方は一般的な就業が困難でしょう

それでも働けるのであればある程度の経済的基盤を作りそれにプラスすることも考えられます

これを自分に当てはめると

経済的には現在はなんとか生活ができているのでプラスしてと考えることが可能なのですが

もしその仕事がなかった場合

通常の就業は不可能

妻帯者なので二人分の生活費が必要

医療費はかかる

総合すると

生活するお金がない状態となります

普通に考えるとたかのめのような状態の人間が経済的に困窮するのはイメージしやすいということです

経済的基盤がなければ

結婚を維持することも困難

親戚を頼るしか手はなくなります

それが現実

脊髄小脳変性症はそれですぐに命にかかわるという病気ではないですが

経済的には追い詰められます(普通は)

仮に障害年金1級としても年間100万円に足りないくらいです

他に何か経済的に頼れるものを持っていなければ後がないという状態

一か月にいくらあれば生活できるかはその人によって異なるでしょう

でも一か月60000円で生活できますか?

ちなみに障害年金を受給した場合、国民年金の払い込みは免除されるとのことです

自給自足でもライフラインのお金は必要

生きていくためには生活費は必要不可欠なわけです

贅沢をしたいからお金がほしいというのであれば却下されるのは容易に想像できますが

生きていくために必要なお金が足りない状況

通常の年金にしてもそうでしょう

つまり

障害者であっても

先の経済的基盤を考えていかなければ補助だけでは生活が成り立たないという現実です

ちょっと暗くなりそうな話でしたが

生活費を見直すきっかけとなるかもしれませんね

お読みになった方がどうとらえるか

公的なものに対する見方が変わるかもしれませんね

2008/04/27/ (日) コラム

どちらに利があるか

得をしたいと思っている方

挙手願いますと言えば手を上げる方は多いでしょう

でもたとえば

本当にお得なもの

TVCMが必要だと思いますか?

物を知らしめるためにはTVCMは有効です

でもセールやバーゲンなどのTVCM

利はどちらにあるでしょう

もちろんそのTVCMをしている企業です

たぶん日本国内で知らない人がいないであろうあの保険会社のCM

あれだけCMしても儲けがあると知るべきです

CMって高いですよね

芸能人などはCMがおいしい仕事だと言っている方もいらっしゃいます

どちらに利があるか

あなたに利がないわけではありません

でもそれ以上に利があるのは主催者側ということです(当たり前ですが)

TVに支配されている生活をしていませんか?

たかのめが一日にどれくらいTVを見るかと言えば

たぶん30分から1時間でしょう

連ドラなどは二十歳のころからみてません

TV番組をみてもつい推測して裏側を考えてしまうことが多いです

CMも多いですがほとんど気にもとめません

たまに仕事に使えそうなアイディアを拾うことはありますが

TVを全否定するわけではありませんが

利中心のTVに生活を振り回されることはないでしょう

TVは消費を煽ります

でも一面では必要な情報ももたらしてくれます

ネットと一緒です

使い方です

使い方を間違えると自分に悪い影響を与えます

あなたの利とあなたの利を利用してもっと大きな利を得る者がいます

キャンペーンなどはそのキャンペーンが催された裏側を推測することです

もう一つ

相手の思うつぼにはまらないこと

ショップ系の人から文句を言われそうですが

目玉商品と利益のある商品

意外と近くに陳列されています

ついで買いを期待して

それがお店の思惑

それにはまるのが思うつぼです

相手の思うつぼにはまっていくと

あなたの生活は振り回されていくでしょう

気がつくことが必要です

簡単なことです

行動する前に一つ考えるだけです

どちらに利があるかを

2008/04/27/ (日) コラム

一人前

一人前

ここでは独り立ちしての一人前の意味ではなく

料理の一人前とかそっちの意味での一人前です

さて一人前

一人分ということですが

これが千差万別という状況

自分以外の人が自分の一人前を決めている状況が当たり前に起きています

たとえば外食をした時

出てきた料理は一人前でしょう

でもあなたの一人前とあっているでしょうか?

イメージは怖いもの

出てきたものを食べなきゃいけないと思ってしまうのが悲しいさがです

わかりやすい例を

TVCMで見る歯ブラシにつけた歯磨き粉

あんなにべったりつけるでしょうか?

でもきっとあれが一人前なんでしょう

細かく言うと

頭につけるヘアムースだって人によって髪の量が違うのですから一人前は違うはず

でも

人に決められた一人前で通っていることがたくさんあるわけです

その多くは相手に利があるように決められた一人前です

この個の時代

自分の一人前は自分で決められるものは決めたいものですね

2008/04/26/ (土) コラム

サプリメント

たかのめです

サプリメント、この時代何かひとつくらいは飲んでいるものらしいです

たかのめはどうかというとひとつだけほぼ毎日とってます

何かと言えば

食物繊維のサプリメント

脊髄小脳変性症の冊子(保健所でもらったもの)にもかいてあったのですが

便秘になりやすいらしいです(体を動かすのが億劫なので運動不足になりやすいのかも)

そのためその冊子にも食物繊維のことはかいてありました

体のことを考えてやっている食習慣といえば

毎食後に食べるヨーグルト(出かけている時は飲むヨーグルト)

大腸にもお荷物をもっているためおなかに良いことを続けなければならないのでした

ヨーグルトと食物繊維をとるようになってからおなかは調子が良いです

リハビリ替わりのフィットネスクラブ通いが運動不足を補ってくれているのか便秘とは縁がありません

コンビニでも買えるサプリメントが多いですが

意外と食物繊維のサプリメントってないんです

○イブ・ミニのように機能性を持たせたものが多いようですが結局毎日とらなければならないもの

食事で心掛けるなら糸寒天などを味噌汁へ入れたりするなどの工夫が必要ですね

口にする食材の加工度が上がるほど栄養や食物繊維は失われていくもの

また土壌が痩せてきているので野菜本来の栄養価がさがっていることもありサプリメントを上手に食習慣にとりいれる必要がありそうですね

2008/04/26/ (土) 脊髄小脳変性症の症状など

階段

たかのめです

脊髄小脳変性症の診断を受ける前から苦手になってきていたもの

それは下りの階段です

上りは意外と手すりがあるといけるもの

でも下りは手すりがあってもとても遅いです

自宅では寝室が2階にあるため毎日、階段を上り下りしてますが手すりがあるのと階段自体がせまいこと、そして降りるときは狭いので両手でてすりをつかんでおりています

TVCMなどで関節が痛くて階段を怖がるものがありますが

痛いわけではないのですが、下りの階段がとても怖いです

そして最近は階段ではなく勾配も怖かったりします

つまり重力に逆らってのバランスがとりづらいのです

エコの記事でも書いたのですが

マイバッグは背中に背負えるタイプにしています

両手がフリーにならないとバランスがとりづらいのでした

下りの階段が怖い方

バランスがちょっと悪いだけかもしれませんが

脊髄小脳変性症は孤発性のものも6割程度あるわけですから気を付けたほうがいいかもしれません

2008/04/25/ (金) 言霊

強い人

強い人

ここでは経済的に強い人ということでお考えください

物価が上がっています

これからもさらに上がるでしょう

そうなるとどうなるかといえば生活費が単純に上がるわけです

でも給料はあがりませんね

ではどうするか

ここで強い人は生活を変えることができる強さを持っています

つまり

収入と支出に見合った生活へシフトできる強さを持っていないとこれからの時代を生きていけない

経済的にどうしようもない状況もあるかもしれませんが

その要因を外的なものにしか求められない人はこれからつらい時代へなってくるでしょう

足りないのであれば補うこと

そうでなければ逆に生活を変えること

自分の生活を自分で把握していれば変化できます

でも自分の経済的生活の基盤の主導権を自分で握っていない人がいたりします

すべてが外的要因に振り回されてしまう人

強い人は自分を変えるすべを知っている人

変化を起こす強さを持った人です

あなたはその強さを持っていますか?

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たかのめ(ハンドルネーム)
特定疾患医療受給者(重症扱い)
生息地 東北(宮城)
年齢 アラフォー世代
脊髄小脳変性症診断年齢 36歳
ブログ開設と診断月は同月(2008/3)
子供なし夫婦
母親・妹と愛猫2匹と同居中

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ブログ開設日2008/3/13

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