脊髄小脳変性症と付き合うブログ

たかのめです

「○○型プラズマTVがTV台付きで○○円！」

たまたまラジオをつけていたら流れてきた番組です

大きなTVが売れているそうです

今年はオリンピックの年

普通の年よりTV関連品が多く出る年とのこと

大きなTVも売れるでしょう

「あなたの感動を原寸大で」とかのキャッチコピーなどがでそうですね

でもふと思うのは

日本の住宅事情でそこまで大きなTVが必要でしょうか？

つまり

６畳や８畳、広くて１０畳くらいの部屋が多い日本

そこで大きなTVを置いて離れてみる場合

はじっこにおいてはじっこで見るという感じがするのです

そんな考えと地デジの導入もあり現在のたかのめ宅のメインTVは２１型

これで十分な感じです

もう一つ思うことは

大きなTVは値段も大きい

数十万のものがざらにあります

TVに数十万？

出しても数万円と考えているたかのめとしては数十万なんてとてもとても

そこまでしてみたいものがあるわけでもないので

ものすごく価格がこなれたら大きなものを買うかもしれません

大きなTVにあこがれている方

まずはどこにそれを置くかをイメージしたほうがいいでしょうね

ちなみに

たかのめ宅では大きなTVは現在居場所がありませんので購入予定もありませんが

購入したい理由はひとそれぞれですが

あの人が持っているから　　とか

安かったから　　　とか

そんな理由で数十万を出せる方はまれのような気がします

あなたは大きなTVに憧れますか？

たかのめです

あるサイトで見た内容

映画「1リットルの涙」についてかかれたものでした

その中には脊髄小脳変性症についての記述もありました

そこに書いてあったのは「病気が遺伝するのはおかしい」というような内容のものでした

環境が病気を作るなどの話も書いてあったようです

たかのめは医学者でもありませんので細かなことはわかりません

でもその内容を読んでちょっと「？」ともおもいました

言論の自由

このブログも同じです

題名にあるようにこのブログは脊髄小脳変性症と付き合うブログです

脊髄小脳変性症とドクターに診断されて、遺伝の可能性が高いということをたかのめは疑っていません

環境が作ったとすれば4割も血縁者に同症例が見られるのもおかしな話になってしまいます

ネットの中にはいろいろな書き方があるのですが

脊髄小脳変性症、発症から１０−２０年でなくなるというサイトもありました

でもそれは間違いのような気がしますし、たかのめは自分の置かれた事実を元にこのブログを書いているわけです

そこに偽りも演出もありません

すべてをいっしょくたにできるものでもありませんし当然例外もあるでしょう

病気が進行する速さもそれぞれだと思っています

自分の状況は自分が認識しています

最後は寝たきりになると言い切っているサイトもありました

でも同じ県で４０歳くらいで発症して８０歳を超えて杖で歩いている人がいるとのこともききました

全部が同じ症例でもなく進行スピードも違う、脊髄小脳変性症が詳細まで分かっているのであれば遺伝することも、その理由も進行する速度の違いも説明がつくでしょう

でもそれができない研究対象の特定疾患だから不明な部分が多いのが現実でしょう

そういう意味でもこのブログは意味を持ちます

病気を持っている自分自身がそのことをつづっていけるのですから

このカテゴリを作ったことで応援のコメントをいただきました

脊髄小脳変性症を理解する一助になりえるカテゴリになるかもしれません

ただ脊髄小脳変性症は個人により進行速度も異なり症状も違います

そのためこのカテゴリで述べている内容はたかのめの感じたものになりますのでご了承ください

苦手なことものを持って歩くこと

液体の入ったコップなどは最悪に苦手です

そうでなくても片手に何かを持った状態だと

もともと脊髄小脳変性症でバランスが悪い所にさらにバランスが悪くなります

最近感じるのは

ゴミを出すときに持つゴミ袋

片手に持ちたいのですが

両手もちになります

そうしないと道路いっぱいにふらついて歩くことになるからです

記事にも書いたことがありますが

通常外出時は足におもりをつけています

両足合わせて３ｋｇ

それで若干ふらつきが改善される気がします

持つのではなくつけているのでこれは大丈夫

手にも付けたほうがいいのではと最近考えています

筋力が落ちているのではなくバランスが悪くなっているのでものを持つことはできるわけです

ということで最近はカミさんと買い物に行ってもお店から車まで買ったものを入れたカゴを持ってもらってます

普通は旦那が持つのが当たり前でしょう

でもうちの場合は逆になります

カミさんに感謝する瞬間の一つです

たかのめです

無料のもの

ネットの中には特にたくさんあります

このブログも利用させていただいているFC2ブログは無料なわけですが

無料で使えるにはそれなりにわけがあるはずですね

試供品もそう

街で配っているポケットティッシュもそう

試食のひとつまみもそうです

でも普通に考えてみれば

世の中に本当の意味で無料のものはないでしょう

ものには原価があるわけですから無料であるわけがありません

でも無料のものがたくさん

これは一つの考え方の遊びです

その無料のものが無料で提供されるわけを考える遊びです

身近なものをいえば

TVやラジオがそうでしょう

無料で視聴できますね

そのお金は本当はどこから出ているかを考える

物事の裏側を考えるあそびになります

こんな考え方の遊びもありです

物事の裏側を推測する楽しみにつながる遊びですので是非考えてみてください♪

たかのめです

新しいカテゴリ

「脊髄小脳変性症の症状などなど」

何のために作ったかと言えば

脊髄小脳変性症はどんな感じの病気かということを知ってもらえたらということで作りました

そしてその症状はもちろん自分で感じたもの

自分が被験者です

気がついたときに書いてみようと思います

さて第一回目の記事は

他の記事と重複すると思いますがご了承ください

つまるところたかのめができなくなったことなどを書くということになります

神経系、特に運動神経が影響を受ける脊髄小脳変性症

まずできないこと



走れません


いつぞや一生懸命走ろうとしたところ

笑えるほど遅いというか・・・

走るより早足のほうがいいかも

予想ですが

走ろうとすると

片足に全体重をかける瞬間が多発します

重心が取りづらい脊髄小脳変性症ではその瞬間が耐えられないのかもしれません

ということで脊髄小脳変性症の症状などなどのカテゴリ第一記事目は「走れない」ということでした

たかのめです

健康保険料の横領のニュースが流れていました

３４歳の方が横領した額１０億円、主に競艇などにつぎ込んだとのこと

このニュース管理側が悪いのか、もちろん本人は悪いのでしょうが

問題はこのあとだと思います

個人的意見ですが

よく懲戒解雇して終了という話があります

そして社会的責任はとったと

でも１０億円のお金はどうなるのでしょう

横領という事実は経済的な損失が大きいもの

そう考えると経済的な責任は一生かけても償うべきもののような気がします

刑務所などに入るのも少し違う気がします

懲戒解雇せずに一生タダ働きで償うなどの方法が実際にあればと思ったりします

罪と罰

飲酒運転などは厳罰化の傾向が強まっています

お役所などの不祥事も厳罰化を望めないものでしょうか

国に対する不信感を払しょくしていくには身を切ることをしていかねばならないのではないでしょうか

諸外国では企業などの不祥事の後はやめて終了ではなくその事件そのものを解決して責任を果たすという風潮があります

日本はやめて終了

なにか足りないような気がします

民間企業のように通常の首切りなどがない公務員

せめてその仕事の責任を負う意味で何か事件があったときはそれを無償奉仕などで返すなどが必要のような気がします

あなたはどのようにお考えになりますか？

こういったことを書くとご覧になった方のコメントが火を噴く場合があります

その場合はすべてを凍結する場合がございますのでご了承ください

たかのめです

脊髄小脳変性症は神経系が影響を受けるためかいろいろな作業が遅くなる感じがします

診断を受ける前からとても苦手だった作業が一つ

それはものをもってあるくこと

最近ファミレスでも多いのですが「お冷」などがセルフサービスだったりドリンクバーがあったりします

あれをもって席に戻る道のりがとても長い（というかなみなみ注いだ場合到達できません）

最近はカミさんがやってくれるので助かっています

家の中でも同じことが起きます

リビングで食事をした後

食器をキッチンまで運ぶ際に起きます

お味噌汁などが椀の中に残っているとそれをこぼさずに持っていくのが至難の業・・・

でもそこで救われたのがカミさんのひとこと

「こぼしたらふけばいいんだから気にしないで」

そう言われてほっとしました

こぼさずに行けないのならこぼしたらふけばいい

ふくのは自分でもできる

ということは自分の作業の後始末ができるということ

これで作業がクローズするわけです

物を持って歩くのが苦手でも結果は作れるということですね

カミさんに教えられた気がします

言ってることはごもっとも

家の中なら作業のクローズができるということがうれしいことでした♪

人間には与えられているものが数多くあります

その中の一つ

忘れるという事

物忘れが激しいとか忘れ物をするとかは当該者は大変な思いをするものですが

ここではもっと広い意味でお考えください

結論からいうと

忘れるということができるから生きていられるということです

もしすべてのことを覚えていたら

人間はきっと悲しみに埋もれて生きていけません

だから忘れるということは重要なのです

TVの番組で言っていたこと

人間が思い出す思い出を３つの事柄に分割した場合の割合

その分割の事柄はこうです

１、よい思い出

２、悪い思い出

３、どちらでもない思い出

どの想い出が一番多いと思いますか？

ちなみにほかの国や受刑者に同じ質問をしても同じ回答が得られたそうです

その割合は

６　：　３　：　１

つまり悪い思い出の２倍良い思い出を思い出すということです

これは忘れるということの重要性を裏付ける事柄のような感じです

悪いことはさっさと忘れる

それは人間に許された偉大な機能です

たかのめです

今日はフィットネスクラブへ行けたのでいってきました

メニューをこなしてひとっ風呂浴びて脱衣所へ出てきた時のこと

多くの脱衣所には扇風機がありますね

そこの脱衣所にも扇風機が設置されていました

たかのめが出てきたとき

誰も当たっていないのに扇風機がついていたので切りました

脱衣所にはたかのめのほかに３人ほど

その３人は友達らしく話の内容から察するに７０歳近いおじいさんたちでした

その中の一人が取った行動

扇風機の電源をまた入れて

自分はその風の当たらないところでドライヤーをかけ始めました

たかのめはそれをまた消そうかと思いましたが

角がたちそうなのでやめました

ムダな電気だと思いました

でも会員の月会費を払えば自分にはそれ以上跳ね返ってきません

そこから話を膨らますと

自分の財布ではないと無駄に使う人がいるという事実

私は損をしないからという考え

それと似たようなものに

もとを取るという考え方があります

安いものを買うというのも似ているかもしれません

贅沢は悪いとはいいませんが無駄は省きたいもの

ムダに使うことを贅沢と勘違いしている方がいらっしゃるのではということです

自分の行動範囲の中の話でしかありませんが

年齢に関係なくわがままな人は多いという感じがします

お墓の中までお金はもっていけません

遺産を残してもいざこざも一緒に残したり、身分不相応なお金は身を滅ぼします

お金に支配されているのは不可避なことかもしれませんが

精神的にはフリーでありたいものですね

たかのめです

新カテゴリ「日常的に気がついたこと」

読んで字のごとくのカテゴリです

日常は何気なく過ごせばそのまますぎるもの

でもその日常をちょっと観察してみると気が付いたりすることってありませんか？

このカテゴリはそんな気が付いたりしたことを書いてみようと思っています

さて第一記事目

それはTVを見ていて思いました

ある司会者が当たり前のように言った言葉

いらっしゃったゲストに向けたもの

「こちらにお座りください」

この言葉当たり前に使われています

でもちょっと「？」と思いました

お座りください？

イメージしたのは犬に向かって「お座り」と言っているイメージ

もちろん司会者はそんな風に思っているわけではないのですが

ではどういえば「？」とならないかと言えば

「こちらにおかけください」

前述のものも正しいのかもしれません、調べたわけではありませんので

似たようなものに以前飲食店で働いていた時にレジの文句の一つでこだわったものがあります

それは９８０円のお会計で９８０円を出されたら

声に出していうべき言葉は

「９８０円ちょうど頂戴いたします」です

「９８０円お預かりいたします」ではない（と思っていました）

レシートを返すからお預かりでもいいかもしれませんが

言葉の遊びというか

ちょっとした違いというか

どれが正しいとはいいきれません（国語学者でもありませんので）

でも言葉遣いで「？」となることってありませんか？