脊髄小脳変性症と付き合うブログ > 脊髄小脳変性症の症状など

2015/07/09/ (木) 脊髄小脳変性症の症状など

病気とリハビリ

リハビリをしている方はとても多いと思います

大汗をかくような運動のようなリハビリをしている方は少ないといえます

病気は診断後多くの方が10-15年で他界します

それは現実

動きづらいため他界する前はほぼ寝たきりとなるでしょう

自分の父親は36歳で診断を受けて48歳で他界しました

有名な「1リットルの涙」のヒロイン木藤亜矢さんは15歳で診断され25歳で他界なさってます

その時代

PCやネットはこれほど普及しておらず情報も薄かった

治らず進む病気ですが

父の時代に病院へ行かなくなった理由の一つに「処方されるのがビタミン剤ばかり」ということがあったようです

立派な病名の難病ですが

セレジストなどの薬はありますが

リハビリも薬のような効果があります

自分は診断後7年経過してますが

シルバーカーで出歩くし

トイレもお風呂も自立してます

これは言い切れますがリハビリの効果です

はっきり言えば

やった方がいいんじゃなく

「長生きしたければ大汗かくようなリハビリしろ」

はやく他界したいんであれば何もしなければいい

病院の先生や理学療法士の方など

優しい言葉しかいいませんが

リハビリはやり方によっては効果が薬以上になりえます

2015/07/04/ (土) 脊髄小脳変性症の症状など

ルールは決めずに

筋トレ系のアクションは余り汗をかかないんですが

エアウォーカーは多大に汗をかく

ので

ルールとしては決めずに

その時の状況次第で

具体的にはのどの調子かな

常に見ている感じで乾きすぎないようにしようかと

2015/06/26/ (金) 脊髄小脳変性症の症状など

運動リハビリの話

結果からいうとルールは決めない方向で考えた次第

温度&湿度のルールを適用すると体の水分が汗で抜けすぎてしまうため

水分が抜けた時の悪影響は痰などの粘度が格段にあがる

夏場にくも膜下出血が増えるのと同じ理由

筋トレはあまり汗はかかないので

そっちの構成度をあげてエアウォーカーはさげるかも

温度&湿度のルール

適用するのって一か月ないんですよね

ルール考えても対象が少なすぎかな

2015/06/10/ (水) 脊髄小脳変性症の症状など

選択ですが

効果的なリハビリをする

これは選択ですが影響が大きく本人以外にも波及します

単純な問い

長生きしたいかしたくないか

その選択と同義になります

効果的なリハビリをした場合

健康寿命が延びますので全体寿命が延びます

あなたはどうしたいか

あなたを支援や介護してくれる方にも影響のある選択です

やらないとどうなるかわかりますね(患者の方は)

2015/05/28/ (木) 脊髄小脳変性症の症状など

リハビリは

いろんな性格がありますが

こういう側面も強い

単純に寿命が延びます

この病気を診断された場合

多くは10年-15年で他界しますが

自分はその半分はすでに来てます

多くの患者さんなどはリハビリはしている

そのリハビリの効果体感してます?

効果が感じられない場合に多いのがつらいだけという状況

やってもほぼ意味が見えないということ

あなたのリハビリはどうですか

日常に流されたりすると

意味が見えなくなりやすいです

2015/05/25/ (月) 脊髄小脳変性症の症状など

リハビリのメニューについて

多くの方がリハビリはしてます

そのメニューってどこから出ました?

多くの方が理学&作業&言語の療法士の方などに教わったりしてますが

その時に言われた回数とか守ってません?

それはスタート回数なのです

プラスしていくのは自分です

つまり

効果的なアクションは各療法士の方などから得て

自分の体力に応じてプラスしていく

今やっているリハビリの効果を出す簡単な方法です

2015/05/01/ (金) 脊髄小脳変性症の症状など

エアウォーカーでテスト

もともと呼吸器系があまり強くない体なので

エアウォーカー終了時などにカミさんに聞いたりしてます

またエアウォーカーで呼吸が荒れた場合

すぐには治らないのでまずいと思ってます

やりながら見てますし

最後に確認も入れてます

現実的に

歩けなくても生きられますが

呼吸不全なら死にますので

2015/04/28/ (火) 脊髄小脳変性症の症状など

イヤホンからヘッドホンへ

運動系リハビリの時にMP3プレーヤーを使用していますが

細かい作業がつらくなり

イヤホンがきっちり装着できないためヘッドホンへ

PCと同じものを使用してましたが

コードが邪魔なのでワイヤレスに変えました

使用感は良かな

モノによってですが一体型タイプがある

テープの大きさでは無理ですが

MP3データならOKなので

一体型も選択肢です

2015/04/18/ (土) 脊髄小脳変性症の症状など

アイデア品

やたらと気に入られたものです

画像

洗濯バサミ+ボール紙

自分のリハビリの中ではずっといるもの

指先も使うので認知症予防にもいいかも

ボール紙がなければ

雑誌でもいい

洗濯バサミは最低1本あれば指を変えられる

そういう形もあり

自分仕様で可

長めの定規でもいけますね

代替え品はたくさん

あなた次第です

2015/03/16/ (月) 脊髄小脳変性症の症状など

これも副産物

咀嚼筋のリハビリのためガムをいつも噛んでますが

これも副産物かな

現在噛んでいるガムは「ミントブルー」というやつ

このミントのやつ

以前はクールミントでしたが

キシリトール配合で変更しました

変更に伴い色々な板ガムを箱で購入

ひと箱消化して気が付きました

ミントが入っていないガムを噛むと味はいいのですがタンが絡みやすいということを発見

自分にはミント配合系のガムがあっていると認識した次第です

これ

ガムじゃなく飴でもいい

要は口の中に長くいるやつでミント配合ならいいかも

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たかのめ(ハンドルネーム)
特定疾患医療受給者(重症扱い)
生息地 東北(宮城)
年齢 アラフォー世代
脊髄小脳変性症診断年齢 36歳
ブログ開設と診断月は同月(2008/3)
子供なし夫婦
母親・妹と愛猫2匹と同居中

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ブログ開設日2008/3/13

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