脊髄小脳変性症と付き合うブログ > 脊髄小脳変性症の症状など
アクセスありがとうございます、管理人の「たかのめ」と申します新しいブログへ引っ越しました 脊髄小脳変性症とつきあうブログ
脊髄小脳変性症の症状など
脊髄小脳変性症の症状とよべるかどうか
正確には症状とは呼べないと思います、ご判断はお任せいたします
いろいろな動作が遅くなるということは以前記事にいたしました
急げないということです
実は先日家の中で転びそうになりました（それも2日続けて）
別に何かにひっかかったとかではなくいつものリビングでのできごとです
確か座ろうと思って頭を先に下げた形でバランスを崩して転びそうになったのが一つ
もうひとつは椅子に座ろうとして椅子を踏み外す（？）ような形になったことです
自分の行動を分析するに
気持ちがまだ完全に体の状況を理解しきっていないというかんじかなとおもいました
つまり行動するときに気持ちが先行して体が付いてこない
結果としてバランスを崩すというかんじのようです
これを修正するのは何事もゆっくり確実にということになります
気持ちまで病気にはなりませんが気持ちが先行して体がついてこない状況だと日常生活が危ないので「ゆっくり確実に」を心がけようと思います
それでこけたりしたら大変ですからね（普通の人と違いこけると頭を打つ確率が異常に高いので）
いろいろな動作が遅くなるということは以前記事にいたしました
急げないということです
実は先日家の中で転びそうになりました（それも2日続けて）
別に何かにひっかかったとかではなくいつものリビングでのできごとです
確か座ろうと思って頭を先に下げた形でバランスを崩して転びそうになったのが一つ
もうひとつは椅子に座ろうとして椅子を踏み外す（？）ような形になったことです
自分の行動を分析するに
気持ちがまだ完全に体の状況を理解しきっていないというかんじかなとおもいました
つまり行動するときに気持ちが先行して体が付いてこない
結果としてバランスを崩すというかんじのようです
これを修正するのは何事もゆっくり確実にということになります
気持ちまで病気にはなりませんが気持ちが先行して体がついてこない状況だと日常生活が危ないので「ゆっくり確実に」を心がけようと思います
それでこけたりしたら大変ですからね（普通の人と違いこけると頭を打つ確率が異常に高いので）
脊髄小脳変性症の症状など
早口言葉が言えない？
早口言葉が言えないというのはたとえです
ろれつが回らなくなる
初めに来るのはしゃべりづらくなる
ゆっくりしゃべることになります
コメントをいただいた方でリハビリ代わりにカラオケをなさるとおっしゃってました
それを聞いて「あっ」とおもいました
自分はそれを避けていたのです
避けるより挑む方がいいと思いました
カラオケボックスとかも日中はとても安いですね
そこをうまく利用するとかすれば格安に気持ちよくリハビリが可能かも知れません
しゃべりづらいだけならいいですが
その先にはしゃべれなくなるという現実があるわけです
リハビリはその現実への到達する時間を少しでも遅らせることが目的
楽しんで続けられるリハビリならよいですね
ろれつが回らなくなる
初めに来るのはしゃべりづらくなる
ゆっくりしゃべることになります
コメントをいただいた方でリハビリ代わりにカラオケをなさるとおっしゃってました
それを聞いて「あっ」とおもいました
自分はそれを避けていたのです
避けるより挑む方がいいと思いました
カラオケボックスとかも日中はとても安いですね
そこをうまく利用するとかすれば格安に気持ちよくリハビリが可能かも知れません
しゃべりづらいだけならいいですが
その先にはしゃべれなくなるという現実があるわけです
リハビリはその現実への到達する時間を少しでも遅らせることが目的
楽しんで続けられるリハビリならよいですね
脊髄小脳変性症の症状など
ものを落としやすくなる
最近思うこと
ものを落としやすい（手から）
カミさんから何かを受け取る時もきちんと受け取らないと落としやすい
あとは普通に何かをもつときにも落としやすい
なので心がけているのは
しっかり持つこと
物を落とすくらいならまだいいのですが
何かを持って体を支えていたりして何かの拍子に手が離れたらと思うと
手の筋力が落ちたとは思えないので
神経のほうの話でしょう
ものすごく小さなことかもしれません
ものを持つということ
日常的に当たり前にしていることが
それができることがすでにすごいということですね
ものを落としやすい（手から）
カミさんから何かを受け取る時もきちんと受け取らないと落としやすい
あとは普通に何かをもつときにも落としやすい
なので心がけているのは
しっかり持つこと
物を落とすくらいならまだいいのですが
何かを持って体を支えていたりして何かの拍子に手が離れたらと思うと
手の筋力が落ちたとは思えないので
神経のほうの話でしょう
ものすごく小さなことかもしれません
ものを持つということ
日常的に当たり前にしていることが
それができることがすでにすごいということですね
脊髄小脳変性症の症状など
むせる（5カ月ぶり）
たかのめです
先日、実に久しぶりにむせました
原因は夜PCをやりながらつまんでいたお菓子、口の中に少し残った状態で水を飲もうとしたときに一気に流れ込んできて吐き出しながらむせました
カミさんに背中をたたいてもらいながらゆっくりと呼吸をして回復
回復してから思ったこと
回復までが以前より短い
気のせいかと思いましたがカミさんもそういってくれたので気のせいではなさそう
フィットネスクラブへ通ってから1年
体力は確実に上がってきていること
そして先月の今頃から胸の筋肉を意識的に鍛えてきていること
複数の要因が考えられました
たかのめが一番心配している症状
それがむせることから始まる「呼吸困難」です
ふらふら歩いている分には命には影響しないでしょう（車にはねられたら別ですが）
でも呼吸ができなくなったら生きてはいられません
たとえ助かったとしても不便な体がますます不便になったり最悪の場合、大脳に障害が及ぶ可能性があるわけです
一応医療用ではないですが机のわきには携帯用簡易酸素缶（ドラッグストアで売っているもの）を置いているのですがいざとなったときに有効に働くかはわかりません
今の生活になる前
カテゴリ経緯でも書いているものですが
1年半ほぼ引きこもりでPCに向かっていた頃
体力は思いっきり落ちたでしょう
それは病気の思うつぼ
今は思うつぼにならないように抵抗しているわけです
むせることは怖いことですが
でも回復が早くなってきたことが実感できたのはとても良いこと
だんだんむせづらくなってむせてもすぐに回復できるのが理想
運動はいろいろなメリットをくれているようです
先日、実に久しぶりにむせました
原因は夜PCをやりながらつまんでいたお菓子、口の中に少し残った状態で水を飲もうとしたときに一気に流れ込んできて吐き出しながらむせました
カミさんに背中をたたいてもらいながらゆっくりと呼吸をして回復
回復してから思ったこと
回復までが以前より短い
気のせいかと思いましたがカミさんもそういってくれたので気のせいではなさそう
フィットネスクラブへ通ってから1年
体力は確実に上がってきていること
そして先月の今頃から胸の筋肉を意識的に鍛えてきていること
複数の要因が考えられました
たかのめが一番心配している症状
それがむせることから始まる「呼吸困難」です
ふらふら歩いている分には命には影響しないでしょう（車にはねられたら別ですが）
でも呼吸ができなくなったら生きてはいられません
たとえ助かったとしても不便な体がますます不便になったり最悪の場合、大脳に障害が及ぶ可能性があるわけです
一応医療用ではないですが机のわきには携帯用簡易酸素缶（ドラッグストアで売っているもの）を置いているのですがいざとなったときに有効に働くかはわかりません
今の生活になる前
カテゴリ経緯でも書いているものですが
1年半ほぼ引きこもりでPCに向かっていた頃
体力は思いっきり落ちたでしょう
それは病気の思うつぼ
今は思うつぼにならないように抵抗しているわけです
むせることは怖いことですが
でも回復が早くなってきたことが実感できたのはとても良いこと
だんだんむせづらくなってむせてもすぐに回復できるのが理想
運動はいろいろなメリットをくれているようです
脊髄小脳変性症の症状など
いろいろなことがしづらくなるから「する」
脊髄小脳変性症ではバランス感覚が失われていくため、さまざまことの動作が遅くなります
つまりさまざまな動作が「しづらく」なるのです
歩きづらくなるから歩かなくなる
しゃべりづらくなるからしゃべらなくなる
そうして自発的に動かなくなるとどうなるか
病気は待ってましたとばかりに歩けなくしてしゃべれなくするでしょう
だからたかのめはこうしてます
歩きづらくなるけど歩く（ゆっくりでも）
しゃべりづらいけどしゃべる（ゆっくりでも）
しづらくなってできなくなったことは別ですが
ゆっくりでもできることはなるべくしたほうがリハビリになる
日常生活すべてがリハビリ
意識的な運動も必要ですが
普段の生活をなるべく変わらずにしていくこと
それがリハビリにつながるでしょう
頑張ればできること
頑張ってもできないこと
その違いはとても大きいです
ゆっくりでも時間をかけてでもできることがすごいこと
最近そう思うことが増えました
たかのめははたから見ると「トロい人」に見えるでしょう（見た目は普通なので）
あなたの隣の障害者
家で障害と闘っている人もいれば
普通に外出できる障害者もいるわけです
普通に動く体を持っていない人もあなたの隣にいるかもしれません
あなたが普通にできる動作がゆっくりしかできない人かもしれません
自分の中の尺度が変わり始めました
以前は健康な状態の尺度
最近は自分の体を考えての尺度
現実を受け止めることはどんな時でも必要です
自分が前を向いて生きるために
つまりさまざまな動作が「しづらく」なるのです
歩きづらくなるから歩かなくなる
しゃべりづらくなるからしゃべらなくなる
そうして自発的に動かなくなるとどうなるか
病気は待ってましたとばかりに歩けなくしてしゃべれなくするでしょう
だからたかのめはこうしてます
歩きづらくなるけど歩く（ゆっくりでも）
しゃべりづらいけどしゃべる（ゆっくりでも）
しづらくなってできなくなったことは別ですが
ゆっくりでもできることはなるべくしたほうがリハビリになる
日常生活すべてがリハビリ
意識的な運動も必要ですが
普段の生活をなるべく変わらずにしていくこと
それがリハビリにつながるでしょう
頑張ればできること
頑張ってもできないこと
その違いはとても大きいです
ゆっくりでも時間をかけてでもできることがすごいこと
最近そう思うことが増えました
たかのめははたから見ると「トロい人」に見えるでしょう（見た目は普通なので）
あなたの隣の障害者
家で障害と闘っている人もいれば
普通に外出できる障害者もいるわけです
普通に動く体を持っていない人もあなたの隣にいるかもしれません
あなたが普通にできる動作がゆっくりしかできない人かもしれません
自分の中の尺度が変わり始めました
以前は健康な状態の尺度
最近は自分の体を考えての尺度
現実を受け止めることはどんな時でも必要です
自分が前を向いて生きるために
脊髄小脳変性症の症状など
最近見なおしたものニンテンド○DS
脊髄小脳変性症の症状の一つとして細かな作業が苦手になっていくということが挙げられます
「１リットルの涙」のヒロイン亜也さんも日記を書き綴っていました
でも進行するに従って字も書けなくなっていきます
手のリハビリの一環として
最近見なおしたのがニンテンド○DS
このゲームの特徴として
ソフトはいろいろありますが
タッチペンというものを使って実際画面をタッチ（触れて）進めていくゲームが多いです
昨年買った本体
ソフトとして買ったのが莫大的に売れた通称「脳トレ」というやつです
脳年齢テストというものがあってゲームのスコアで年齢を判断するものがあるのですが
以前は２０代とか３０代がでましたが
現在は５０代がやっと
というのは
頭で分かっていても指先から画面を通してゲームに伝わるのが遅いため結果的に反応が遅くなり年齢も上がってしまうのですが
以前はうまく字が書けないので納得できずしばらくほってありました
でも考えてみて
指先のリハビリ代りに使えると思ったわけです
漢字を書いたりすることもあります（がんばって書かないと認識されませんが）
遅くてもいいからトレーニングしようとおもったわけです
以前は本体が品切れ状態でしたが現在は結構どこでも買えます
定価で16800円くらいのはず
ソフトは５０００円以下のものが多いです
普段の生活で文字を書くことって意外と少なくなっているもの
ゲームで書くということはノートに書くわけでもないので書きまくっても画面上の話
充電してまた使えるわけですし
指先のリハビリに結構いいと思われます
「１リットルの涙」のヒロイン亜也さんも日記を書き綴っていました
でも進行するに従って字も書けなくなっていきます
手のリハビリの一環として
最近見なおしたのがニンテンド○DS
このゲームの特徴として
ソフトはいろいろありますが
タッチペンというものを使って実際画面をタッチ（触れて）進めていくゲームが多いです
昨年買った本体
ソフトとして買ったのが莫大的に売れた通称「脳トレ」というやつです
脳年齢テストというものがあってゲームのスコアで年齢を判断するものがあるのですが
以前は２０代とか３０代がでましたが
現在は５０代がやっと
というのは
頭で分かっていても指先から画面を通してゲームに伝わるのが遅いため結果的に反応が遅くなり年齢も上がってしまうのですが
以前はうまく字が書けないので納得できずしばらくほってありました
でも考えてみて
指先のリハビリ代りに使えると思ったわけです
漢字を書いたりすることもあります（がんばって書かないと認識されませんが）
遅くてもいいからトレーニングしようとおもったわけです
以前は本体が品切れ状態でしたが現在は結構どこでも買えます
定価で16800円くらいのはず
ソフトは５０００円以下のものが多いです
普段の生活で文字を書くことって意外と少なくなっているもの
ゲームで書くということはノートに書くわけでもないので書きまくっても画面上の話
充電してまた使えるわけですし
指先のリハビリに結構いいと思われます
脊髄小脳変性症の症状など
病気の進行に対して
たかのめです
ネットの中で脊髄小脳変性症を患っていらっしゃる方が運営しているブログをみたりいろいろな情報を得ても、脊髄小脳変性症は難病であり治らないというものだということがわかります
今はまだセレジストという薬を飲んでいないのですが経口薬としてセレジストが脊髄小脳変性症には一般的なようです
薬は対症療法でしかなく原因がわからないため進行速度も人それぞれという不明な部分が多い病気脊髄小脳変性症
たかのめが現在飲んでいる漢方薬が効いているのかは不明です
でも考えてみたときに
進行を遅くしたり止めたりすることは可能かもしれないということ
治らなくてもなるべく遅くしていきたいと思うものです
薬ではなくできる対抗策は「リハビリ」
でも病院でやっているきちんとしたリハビリはまだしたことがありません
その代りにフィットネスクラブへいっているたかのめ
ここ何年か
だんだんと進行していくというのを感じながら生活してきました
そんな中で初めての出来事
ここ数日、呼吸がとても楽になっている現実
それが何が原因なのかはわかりません
でも今の生活を続けるのが病気に対して何らかの抵抗をしているということ
複数の原因がかみ合わさっておこっていると思われるので一概には言えないところ
たかのめが実は一番気にしているのが呼吸器系
まっすぐに歩けなくても死にませんが
息ができなくなれば生きてはいられません
その呼吸器系が良い感じになっているのがとてもうれしいわけです
進行すれば
しゃべれなくなり、気管切開をしなければならない時が来るでしょう
でも
不思議な感覚
それが遠く感じられたのは病気を意識してから初めてのこと
もちろん
何かの間違いかもしれませんね
でも間違いでもいいからそうなってほしいと思ったりするのがこの病気の人なのかもしれません
ネットの中で脊髄小脳変性症を患っていらっしゃる方が運営しているブログをみたりいろいろな情報を得ても、脊髄小脳変性症は難病であり治らないというものだということがわかります
今はまだセレジストという薬を飲んでいないのですが経口薬としてセレジストが脊髄小脳変性症には一般的なようです
薬は対症療法でしかなく原因がわからないため進行速度も人それぞれという不明な部分が多い病気脊髄小脳変性症
たかのめが現在飲んでいる漢方薬が効いているのかは不明です
でも考えてみたときに
進行を遅くしたり止めたりすることは可能かもしれないということ
治らなくてもなるべく遅くしていきたいと思うものです
薬ではなくできる対抗策は「リハビリ」
でも病院でやっているきちんとしたリハビリはまだしたことがありません
その代りにフィットネスクラブへいっているたかのめ
ここ何年か
だんだんと進行していくというのを感じながら生活してきました
そんな中で初めての出来事
ここ数日、呼吸がとても楽になっている現実
それが何が原因なのかはわかりません
でも今の生活を続けるのが病気に対して何らかの抵抗をしているということ
複数の原因がかみ合わさっておこっていると思われるので一概には言えないところ
たかのめが実は一番気にしているのが呼吸器系
まっすぐに歩けなくても死にませんが
息ができなくなれば生きてはいられません
その呼吸器系が良い感じになっているのがとてもうれしいわけです
進行すれば
しゃべれなくなり、気管切開をしなければならない時が来るでしょう
でも
不思議な感覚
それが遠く感じられたのは病気を意識してから初めてのこと
もちろん
何かの間違いかもしれませんね
でも間違いでもいいからそうなってほしいと思ったりするのがこの病気の人なのかもしれません
脊髄小脳変性症の症状など
走れない
まっすぐに歩けないこととも絡みますが
脊髄小脳変性症の症状の一つでしょう
走れません
いつぞや一生懸命走ろうとしましたが、笑えるほどゆっくりでした
分析するに
走るときは片足に全体重をかけることを交互に行います
脊髄小脳変性症のたかのめはその片足に全体重をかけることができないのです
そのため結果として走れない
早足はできます（斜めに進みますが）
余談ですが
フィットネスクラブでプールを利用する時
ウォーキングが楽しいのは走っているような感覚になれるからかもしれません
走るという行為
それはすごいことの積み重ねだと思います
当たり前にできることがすでにすごいことだと思うと
生きていることがすでに幸せという結論に到達するかもしれませんね
脊髄小脳変性症の症状の一つでしょう
走れません
いつぞや一生懸命走ろうとしましたが、笑えるほどゆっくりでした
分析するに
走るときは片足に全体重をかけることを交互に行います
脊髄小脳変性症のたかのめはその片足に全体重をかけることができないのです
そのため結果として走れない
早足はできます（斜めに進みますが）
余談ですが
フィットネスクラブでプールを利用する時
ウォーキングが楽しいのは走っているような感覚になれるからかもしれません
走るという行為
それはすごいことの積み重ねだと思います
当たり前にできることがすでにすごいことだと思うと
生きていることがすでに幸せという結論に到達するかもしれませんね
脊髄小脳変性症の症状など
何事も遅い
たかのめです
脊髄小脳変性症の症状といえるでしょう
何事も遅い
スローペースになります
細かい動作が遅くなるため、当然トータルでもおそくなります
たとえばたかのめが行っているフィットネスクラブ
同じメニューをこなしお風呂に入って出てきても普通の人は１時間４０分とかで終わるでしょう
たかのめは２時間弱かかるわけです
こんな状況なので言われると困る言葉は
「急いで」
「早くして」
などです
言われても体が急いでくれません、早くしようと思っても体は遅いです
頭で分かっていても体がついてきてくれません
判断が遅くなるわけではなく反応する体が遅いので結果として対応が遅いということになります
以前はマイペース＝ハイペースというのができましたが
現在はマイペース＝スローペースを余儀なくされてます
脊髄小脳変性症の症状といえるでしょう
何事も遅い
スローペースになります
細かい動作が遅くなるため、当然トータルでもおそくなります
たとえばたかのめが行っているフィットネスクラブ
同じメニューをこなしお風呂に入って出てきても普通の人は１時間４０分とかで終わるでしょう
たかのめは２時間弱かかるわけです
こんな状況なので言われると困る言葉は
「急いで」
「早くして」
などです
言われても体が急いでくれません、早くしようと思っても体は遅いです
頭で分かっていても体がついてきてくれません
判断が遅くなるわけではなく反応する体が遅いので結果として対応が遅いということになります
以前はマイペース＝ハイペースというのができましたが
現在はマイペース＝スローペースを余儀なくされてます
脊髄小脳変性症の症状など
むせる
脊髄小脳変性症の症状の一つ
物を飲み込む時などにむせることがあります
たかのめを冷静だとおっしゃっていただいたコメントをもらったことがありましたが冷静な部分といえるかもしれない事柄がここにあります
たかのめは年に何回かむせます
それは何がきっかけになるかわかりません
単なる咳からなることもありますし
飲み物を飲もうとしたときにおこることもあります
そしてむせるとたかのめは死ぬ思いをすることになります（ちょっと大げさかもしれませんが）
もともと呼吸器系も弱いたかのめはむせると呼吸困難になります
吸うのも吐くのもとても足りない感じ
その時に焦るとまずいのです（息が吸えないので）
なのでそういうときは吸えない息をゆっくりでも吸うために
あせらずゆっくりゆっくり吸って吐いてを繰り返すとだんだん戻ります
カミさんに言ってあること
もしその状態で電話を指さしたら
救急車を呼んでと言ってあります
その状態だとしゃべれないので
そんな簡単に死にたくはありませんのでまずはあせらずに呼吸を整える
その状態を経験してからあせらないということが体に覚えさせられているという感じです
物を飲み込む時などにむせることがあります
たかのめを冷静だとおっしゃっていただいたコメントをもらったことがありましたが冷静な部分といえるかもしれない事柄がここにあります
たかのめは年に何回かむせます
それは何がきっかけになるかわかりません
単なる咳からなることもありますし
飲み物を飲もうとしたときにおこることもあります
そしてむせるとたかのめは死ぬ思いをすることになります（ちょっと大げさかもしれませんが）
もともと呼吸器系も弱いたかのめはむせると呼吸困難になります
吸うのも吐くのもとても足りない感じ
その時に焦るとまずいのです（息が吸えないので）
なのでそういうときは吸えない息をゆっくりでも吸うために
あせらずゆっくりゆっくり吸って吐いてを繰り返すとだんだん戻ります
カミさんに言ってあること
もしその状態で電話を指さしたら
救急車を呼んでと言ってあります
その状態だとしゃべれないので
そんな簡単に死にたくはありませんのでまずはあせらずに呼吸を整える
その状態を経験してからあせらないということが体に覚えさせられているという感じです
