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脊髄小脳変性症という病気、映画やドラマにもなった「1リットルの涙」のヒロイン木藤亜也さんと同じ病気、日常生活に重要なバランス感覚が失われていきます、そのため脊髄小脳変性症は生活に多大な影響を与え、進行すると歩くこともままならなくなる病気です、そして現在の医療では根治ができない難病として指定されています。そんな脊髄小脳変性症と付き合う人生を歩んでいる管理人「たかのめ」のブログです
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2009/11/26/ (木) 思いつき日記

リハビリのお供に

今日は病院でのリハビリの日

先日から自宅リハビリで使っているMP3プレーヤーを持って行ってみました

使っていいかどうか担当のYさんに確認してOKがでたので

使ってみました

いつもと同じメニューなんですが

体感的に短く感じたりして

自宅リハビリと同じ音楽でやってみたのですが

病院のリハビリのほうが長いので

最後までいってしまったので

家で病院用に音楽を足しました

1時間以上はあるもので(トータルで)

最近リハビリを週休1日にしてきています

ただ何曜日に休みにするかはその時で変える

不定期ですが週休1日

それ以外は基本的に毎日

先日腹筋・背筋ように器具を買ったのですが

使ってみるといまいち

ということで

カミさんにおさえてもらうことにしました

体幹の筋肉として腹筋は重要ですからね

さて今日はリハビリは終わり

気分的に楽な日となります

2009/11/26/ (木) コラム

最近気になるもの

それは燃費

車の燃費ではなく

暖房のときに使うストーブの燃費

新しいものは燃焼効率も上がっているでしょうから燃費もいいんでしょうね

石油ストーブと温風ヒーターを比べると

温風ヒーターのほうがもちはいいようです(同時に電気も使ってますからね)

石油ストーブはこの時期

上にやかんをかけたり

焼き芋を焼いたりと結構活躍

考えてみるとこの石油ストーブは6年物

結婚当初に買っているのでわかりやすかったりして

エコ製品がどんどん進化しているので

これも燃費という意味では遅れてしまっているかもしれない

今度お店で聞いてみようと思います

どれくらいの灯油でどれくらいの時間ついているか

それって結構重要だったりして

2009/11/22/ (日) コラム

特定疾患という定義

特定疾患

たかのめが以前調べた時は123でしたが今は130に増えているようです

その中で医療費の公費負担は以前は45

平成21年度は56に増えているようです

特定疾患というとピンと来づらいですが

難病というとわかりやすいかもしれませんね

この医療費の公費負担の目的は研究

ということで脊髄小脳変性症は研究対象となっていると思われます

では130−56=74の疾患については

特定疾患ですが医療費は自分で負担しなければならない

理由はわかりませんけどね

治らないけどとても進行が遅いとか

症状的には軽いとか

いろいろ理由があるんでしょうね

どんな優先度で公費負担にしているか実際わからないので何とも言えませんが

脊髄小脳変性症は日常生活に多大な影響を与えてできることにも大きな制限を与えます(体感してます)

知り合いの難病の方は日常生活的にはできている状態ですが

暗いところでの視野など目のほうに問題があったりして

そういう順番なんですかね

でもこの数年で10件以上増えている難病

わからない病気が増えているという見方もできますが

病気ということが分かっているものが増えているという見方もあります

あまり聞かないのが

特定疾患から消えたもの

患者はそれを願ってますね

先だっては大阪のほうで脊髄小脳変性症の原因の一つがわかったというニュースがあったようです

でもまだ原因自体がいくつあるかわかりませんからね

特定疾患

なりたくてなるものではありませんが

なってしまったら

少しでも今を維持する自分なりの努力をすることが自分の人生に納得ができる生き方になるでしょうね

2009/11/20/ (金) 思いつき日記

リハビリ+♪

毎日やっている自宅リハビリ

エアーウォーカーのときにTVをみたりラジオを聴いたりしていたのですが

最近購入したニューアイテム

MP3プレーヤー

2980円でした

おもちゃのように小さいのですが

イヤホンで音楽を聴くことが可能

その音源はPCの中にたくさん入っているCDからのもの

説明書もほとんどみないまま

データをコピーしたら聴けちゃいました

自宅リハビリも40分くらいの時間なので

音楽と一緒だと気が紛れていいかも

エアーウォーカーのときは3曲半くらいでちょうど15分という感じ

今度からリハビリのお供にMP3プレーヤーを使用することにします

病院では無理ですけどね(^^;

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プロフィール

たかのめ(ハンドルネーム)
生息地 東北(宮城)
年齢 30代後半
脊髄小脳変性症診断年齢 36歳
ブログ開設と診断月は同月
子供なし夫婦
母親・妹と愛猫2匹と同居中

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ブログ開設日2008/3/13

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