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脊髄小脳変性症という病気、映画やドラマにもなった「１リットルの涙」のヒロイン木藤亜也さんと同じ病気、日常生活に重要なバランス感覚が失われていきます、そのため脊髄小脳変性症は生活に多大な影響を与え、進行すると歩くこともままならなくなる病気です、そして現在の医療では根治ができない難病として指定されています。そんな脊髄小脳変性症と付き合う人生を歩んでいる管理人「たかのめ」のブログです
脊髄小脳変性症を知ってもらうための記事
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｜脊髄小脳変性症の症状など｜ 言葉の贈り物｜ 障害者としての環境整備｜
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脊髄小脳変性症という病気、映画やドラマにもなった「１リットルの涙」のヒロイン木藤亜也さんと同じ病気、日常生活に重要なバランス感覚が失われていきます、そのため脊髄小脳変性症は生活に多大な影響を与え、進行すると歩くこともままならなくなる病気です、そして現在の医療では根治ができない難病として指定されています。そんな脊髄小脳変性症と付き合う人生を歩んでいる管理人「たかのめ」のブログです
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思いつき日記
お役所仕事
今日面白いものが届きました
国民年金の納付書です
なぜ面白いかというと
免除申請をしているのになぜくるのかということ
来月末には障害年金の申請をしようと思っているので直近1年間は未納があってはならないもの
ですが免除は納付と同じ扱いということで免除申請をしている次第です
一番初めの申請
昨年の7月末
自分の手違いで今年の３月分の納付をしてしまっていたためもあり免除の認可がかなり遅かったです
というわけで2通くるべき認可の通知
ひとつは７−２月分
もうひとつは４−６月分です
このうち来たのは７−２月分
届いたのは今年の２月です
初めの申請から半年以上の年月がたっていました
その間に役場の担当窓口に行ったりして
まぁおかしなもの
その通知が来る前には督促状が来てました
保険料をはらえと
申請していても払えとくる
システム的に横のつながりがないのがよくわかります
というわけで
月曜にもう一度役場の担当窓口へ行ってきます
２１年度分の免除の申請もしてきます
本当は２０日過ぎに行くつもりでしたが
納付書が来たので持って行ってみます
国民年金の納付書です
なぜ面白いかというと
免除申請をしているのになぜくるのかということ
来月末には障害年金の申請をしようと思っているので直近1年間は未納があってはならないもの
ですが免除は納付と同じ扱いということで免除申請をしている次第です
一番初めの申請
昨年の7月末
自分の手違いで今年の３月分の納付をしてしまっていたためもあり免除の認可がかなり遅かったです
というわけで2通くるべき認可の通知
ひとつは７−２月分
もうひとつは４−６月分です
このうち来たのは７−２月分
届いたのは今年の２月です
初めの申請から半年以上の年月がたっていました
その間に役場の担当窓口に行ったりして
まぁおかしなもの
その通知が来る前には督促状が来てました
保険料をはらえと
申請していても払えとくる
システム的に横のつながりがないのがよくわかります
というわけで
月曜にもう一度役場の担当窓口へ行ってきます
２１年度分の免除の申請もしてきます
本当は２０日過ぎに行くつもりでしたが
納付書が来たので持って行ってみます
コラム
もしも
あまり想像のことは書かないのですが
もしも
脊髄小脳変性症と診断され
今とは逆に
落胆してリハビリもせずに時を過ごしたら
たぶん
今とは違いあるけなかった
むせやすい
嚥下が大変になっている
想像するに
病人らしい病人といえるかもしれません
望まなくても病気がそうしてくれるでしょう
やらなきゃいけないことをやらずに過ごしたとき
自分が望まない未来が早く来てしまう
自分が望む近い将来を得るために
その将来は今日という日の積み重ね
だから大切な今
もしも
脊髄小脳変性症と診断され
今とは逆に
落胆してリハビリもせずに時を過ごしたら
たぶん
今とは違いあるけなかった
むせやすい
嚥下が大変になっている
想像するに
病人らしい病人といえるかもしれません
望まなくても病気がそうしてくれるでしょう
やらなきゃいけないことをやらずに過ごしたとき
自分が望まない未来が早く来てしまう
自分が望む近い将来を得るために
その将来は今日という日の積み重ね
だから大切な今
思いつき日記
というわけで
病院でのリハビリを終えてきました
いつものメニューをこなして今日のリハビリは終了
あとの時間は気分的に楽なのでした
今月は特定疾患医療受給者証の更新など手続きがいくつかあります
それらを忘れないようにしながら今月は動く予定
月末には梅雨明けをしてくれると思っているんですが
今日などはとっても梅雨らしい天気です
新緑に霧のように雨がかかって水墨画のよう
雨もいいものです
最近我が家で困っているもの
夜、窓を開けて網戸にしていて
明かりがもれるのか蛾などの虫が網戸に来ます
それに反応するのが２匹の猫
爪を引っ掛けながら網戸を登ったりして
一枚上のところがはがれました
猫はかわいいんですが
かわいい顔してやるときはやるということで
たまに憎らしくなったりして
それでもかわいいんですけどね
いつものメニューをこなして今日のリハビリは終了
あとの時間は気分的に楽なのでした
今月は特定疾患医療受給者証の更新など手続きがいくつかあります
それらを忘れないようにしながら今月は動く予定
月末には梅雨明けをしてくれると思っているんですが
今日などはとっても梅雨らしい天気です
新緑に霧のように雨がかかって水墨画のよう
雨もいいものです
最近我が家で困っているもの
夜、窓を開けて網戸にしていて
明かりがもれるのか蛾などの虫が網戸に来ます
それに反応するのが２匹の猫
爪を引っ掛けながら網戸を登ったりして
一枚上のところがはがれました
猫はかわいいんですが
かわいい顔してやるときはやるということで
たまに憎らしくなったりして
それでもかわいいんですけどね
思いつき日記
気分的なもの
毎週木曜日病院でリハビリしてくると
その日の残りの時間は結構気分的に楽です
今日はリハビリしたからOKと思えるのです
それと似たような感じで
最近、夜お風呂にはいるのを早くできるときは早くしています
お風呂の前にリハビリをするためです
そうするとお風呂を上がってからリラックスしてパソコンの仕事ができるという感じなのです
この記事もそうして打っているもの
明日は病院でのリハビリなのであまり夜更かしはできませんけどね
最近
昔懐かしい音楽などをよくききます
なぜかなと考えてみると
自分の若いころの歌を聴くと
その頃の思い出がよみがえる
当然その思い出の中の自分は健常者
思い出は宝物です
最近気になっているモノ
祭りの時に聞いた音楽
盆踊りのときとかに流れていた曲ですね
ツタヤで探してみようかと思います
娯楽のお話
パチ屋で箱を持っての移動がかなりやばくなってきました
杖もあるのでいっぺんに移動できない状態
複数の箱があれば店員さんにお願いするのですが
１箱だといいづらいんですよね
１台に落ち着いてできればいいんですが
台の状況がそれを許さないときが多いので
パチ屋も慈善事業ではありませんからね
いい台ばかりではありません（というかいい台がない時の方が多いのですが）
まぁそれはそれ
明日は病院でのリハビリ
9月から始めたリハビリもはや１０か月
もうすぐ１年です
メニューはあまり変わりませんね
そういう意味では進んでいないのかもしれません（そう思いたいだけ）
その日の残りの時間は結構気分的に楽です
今日はリハビリしたからOKと思えるのです
それと似たような感じで
最近、夜お風呂にはいるのを早くできるときは早くしています
お風呂の前にリハビリをするためです
そうするとお風呂を上がってからリラックスしてパソコンの仕事ができるという感じなのです
この記事もそうして打っているもの
明日は病院でのリハビリなのであまり夜更かしはできませんけどね
最近
昔懐かしい音楽などをよくききます
なぜかなと考えてみると
自分の若いころの歌を聴くと
その頃の思い出がよみがえる
当然その思い出の中の自分は健常者
思い出は宝物です
最近気になっているモノ
祭りの時に聞いた音楽
盆踊りのときとかに流れていた曲ですね
ツタヤで探してみようかと思います
娯楽のお話
パチ屋で箱を持っての移動がかなりやばくなってきました
杖もあるのでいっぺんに移動できない状態
複数の箱があれば店員さんにお願いするのですが
１箱だといいづらいんですよね
１台に落ち着いてできればいいんですが
台の状況がそれを許さないときが多いので
パチ屋も慈善事業ではありませんからね
いい台ばかりではありません（というかいい台がない時の方が多いのですが）
まぁそれはそれ
明日は病院でのリハビリ
9月から始めたリハビリもはや１０か月
もうすぐ１年です
メニューはあまり変わりませんね
そういう意味では進んでいないのかもしれません（そう思いたいだけ）
思いつき日記
病は気から
昨日はちょっと風邪気味っぽかったです
今は何ともないんですけど
病は気からとよく言います
昨日はそんな状況だったのかもしれません
卵が先かひよこが先か
病気だから気が重くなるのか
気が重いから病気になるのか
どちらが先かはわかりませんが
そのときは自分の中に共存している状態です
体が本調子ではなかったということで昨日は自宅リハビリはお休みしました
体が不調の時にやると余計に不調になるので
自分としては明確な理由があった感じなのです
今日で６月も終わり
早いもので診断されてから１年４か月がたちました
時は過ぎると早くて
その前は遅く感じるもの
よく言われるのは年齢が上がると年がたつのが早くなるといいますね
一因には無意識に行う動作がふえるためらしいですけど
最近は一つの動作を行うのに気を使いますから無意識ってあまりないですね
だからつかれるのかもしれないですけど
たかのめの住む東北はまだ梅雨の中です
7月下旬には抜けると思いますが
前に梅雨明けしないまま秋になった年がありました
今年はそうならないといいなと思ってます
今は何ともないんですけど
病は気からとよく言います
昨日はそんな状況だったのかもしれません
卵が先かひよこが先か
病気だから気が重くなるのか
気が重いから病気になるのか
どちらが先かはわかりませんが
そのときは自分の中に共存している状態です
体が本調子ではなかったということで昨日は自宅リハビリはお休みしました
体が不調の時にやると余計に不調になるので
自分としては明確な理由があった感じなのです
今日で６月も終わり
早いもので診断されてから１年４か月がたちました
時は過ぎると早くて
その前は遅く感じるもの
よく言われるのは年齢が上がると年がたつのが早くなるといいますね
一因には無意識に行う動作がふえるためらしいですけど
最近は一つの動作を行うのに気を使いますから無意識ってあまりないですね
だからつかれるのかもしれないですけど
たかのめの住む東北はまだ梅雨の中です
7月下旬には抜けると思いますが
前に梅雨明けしないまま秋になった年がありました
今年はそうならないといいなと思ってます
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