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世に根治不可能な難病があります、脊髄小脳変性症はその一つ、痛みや苦しさはない病気ですが、脊髄小脳変性症は日常生活に重要なバランス感覚を奪っていきます、映画やドラマにもなった「1リットルの涙」のヒロイン木藤亜也さんと同じ病気、そんな脊髄小脳変性症と付き合っている管理人「たかのめ」のブログです
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2012/05/17/ (木) 思いつき日記

時間

今日は病院でのリハビリの日でした

診察が長引き予約時間を過ぎてからの開始となりました(待ち時間が20分以上、自分の前に3人診察)

さて時間というのは家でやっている運動と病院でのリハビリを比較してみます

準備時間はそれぞれ置いといて

実質時間ということで

家での運動

運動+お風呂=1:40くらい

今日の状況

9:25に家を出て

かえって来てお風呂から上がって12:05

1:40



2:40

家での運動のほうが負荷が高い

頻度は週に1回がリハビリ

週に3回が運動

リハビリを開始して1年半くらいは診察がありませんでした

結果として遅かったのでその対応として

Yさんにお願いしたこと受付に言ったこと

来週も遅かったらその後1か月は来ませんといいました

気分転換にはなりますが

であるくということで転ぶリスクは増える

リハビリにいって転んだらもともこもない

実際リハビリの帰りにくしゃみとともにひっころんでひざを負傷したこともありますしね

自分としては

リハビリの前の診察に必要性を認めてない

そういうところで時間をとられるのはあってはならないとおもっているためです

普通のシステムで運用しようとしているため

結果

病院での待ち時間が増えている

増やしているのは厚労省です

2012/05/14/ (月) 思いつき日記

暑い季節に向けて

今は5月

自分の生息地は6月下旬くらいには梅雨入りするでしょうね(約1か月くらい)

暑い季節に準備しているものをそろえる時期になりつつあります

すでにそろえたのが

お風呂上りなどに少し飲むための炭酸(ペプシやコーラ)

この辺は大人買いということでケース単位の購入となりました(24本入りが1単位)

6月には青梅がでるので

梅漬けを作ります

暑い季節に必要なのが普段より多めのサプリなど

それは機会をみてそろえていきます

あとは保冷剤が必要かな

Tシャツの替えとか補充しておくかな

節電の夏とか言われてますが

もともとエアコンがない生活なので

これ以上できないくらい節電してるし

そういう節約って

やっちゃうと当たり前になるんですよね

自分は家のライフライン(水道光熱費)を管理しているんですが

年間通して電気代が多いのは夏じゃない

冬です

凍結防止の機械が動いたりして

異常にあがるのでした

夏はどうかというと

真冬の半分以下ですね

準備物をそろえて

夏を迎え撃つかな

梅雨明け宣言がないまま秋になることがありますが

2012/05/13/ (日) 現実的な情報

こういうニュースがあったんですが

“熱中症予防 この時期から運動と牛乳を”
5月13日 15時11分
http://www3.nhk.or.jp/news/html/20120513/t10015085701000.html

週4日以上というのは病院でのリハビリをいれると4日ですね

運動後に必要な栄養を摂るということで

牛乳固定ではないでしょう

自分はどちらかというと暑がり

汗はかくほう

冬でも汗かいてますからね

運動は副産物がたくさんあるということで

ちなみに自分は自然の風以外のエアコンや扇風機の風は苦手です

ということで

自分の寝室やリビングにはエアコンはありません

カミさんが扇風機使ったりしますが

自分には風が来ないようにしてますね

2012/05/12/ (土) 脊髄小脳変性症の症状など

オモリについて

ふらつきを抑制するということで

病気(脊髄小脳変性症)の保健所でもらった小冊子にも書いてあったもの

その前からつけてましたけど(^^;

先日1個で1kgのオモリをつけて何日か過ごしたんですが

デメリットが

素材にもよるとおもいますが

よほどきつくバンドをしめないと歩いている時に回転する

回転した時にすれていたいということがわかりました

で以前のほうに戻したんですが

落ち着いたのは500g2個でいいじゃないかということ

確かにつけるのは2倍の手間がありますが

フィット感などを考えてこちらがいい

ぼろぼろになっていた方を家であまり使っていなかったものと交換

今は500gを2個片足につけてます

たとえ話ですが

1kg1個だとオモリを付けたと言う感じ

500g2個だと足が重くなった感じ

どちらも結果としては片足1kgということで

無理して1個にすることはないということで

500g2個でいきます

500gの商品って多いので

選択肢はたくさんありますね(^^;

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たかのめ(ハンドルネーム)
特定疾患医療受給者(重症扱い)
生息地 東北(宮城)
年齢 アラフォー世代
脊髄小脳変性症診断年齢 36歳
ブログ開設と診断月は同月(2008/3)
子供なし夫婦
母親・妹と愛猫2匹と同居中

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ブログ開設日2008/3/13

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