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世に根治不可能な難病があります、脊髄小脳変性症はその一つ、痛みや苦しさはない病気ですが、脊髄小脳変性症は日常生活に重要なバランス感覚を奪っていきます、映画やドラマにもなった「１リットルの涙」のヒロイン木藤亜也さんと同じ病気、そんな脊髄小脳変性症と付き合っている管理人「たかのめ」のブログです
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2012/05/17/ (木) 思いつき日記
時間
今日は病院でのリハビリの日でした
診察が長引き予約時間を過ぎてからの開始となりました（待ち時間が20分以上、自分の前に3人診察）
さて時間というのは家でやっている運動と病院でのリハビリを比較してみます
準備時間はそれぞれ置いといて
実質時間ということで
家での運動
運動+お風呂＝1：40くらい
今日の状況
9：25に家を出て
かえって来てお風呂から上がって12：05
1：40
と
2：40
家での運動のほうが負荷が高い
頻度は週に1回がリハビリ
週に3回が運動
リハビリを開始して１年半くらいは診察がありませんでした
結果として遅かったのでその対応として
Yさんにお願いしたこと受付に言ったこと
来週も遅かったらその後１か月は来ませんといいました
気分転換にはなりますが
であるくということで転ぶリスクは増える
リハビリにいって転んだらもともこもない
実際リハビリの帰りにくしゃみとともにひっころんでひざを負傷したこともありますしね
自分としては
リハビリの前の診察に必要性を認めてない
そういうところで時間をとられるのはあってはならないとおもっているためです
普通のシステムで運用しようとしているため
結果
病院での待ち時間が増えている
増やしているのは厚労省です
診察が長引き予約時間を過ぎてからの開始となりました（待ち時間が20分以上、自分の前に3人診察）
さて時間というのは家でやっている運動と病院でのリハビリを比較してみます
準備時間はそれぞれ置いといて
実質時間ということで
家での運動
運動+お風呂＝1：40くらい
今日の状況
9：25に家を出て
かえって来てお風呂から上がって12：05
1：40
と
2：40
家での運動のほうが負荷が高い
頻度は週に1回がリハビリ
週に3回が運動
リハビリを開始して１年半くらいは診察がありませんでした
結果として遅かったのでその対応として
Yさんにお願いしたこと受付に言ったこと
来週も遅かったらその後１か月は来ませんといいました
気分転換にはなりますが
であるくということで転ぶリスクは増える
リハビリにいって転んだらもともこもない
実際リハビリの帰りにくしゃみとともにひっころんでひざを負傷したこともありますしね
自分としては
リハビリの前の診察に必要性を認めてない
そういうところで時間をとられるのはあってはならないとおもっているためです
普通のシステムで運用しようとしているため
結果
病院での待ち時間が増えている
増やしているのは厚労省です
2012/05/14/ (月) 思いつき日記
暑い季節に向けて
今は５月
自分の生息地は６月下旬くらいには梅雨入りするでしょうね（約１か月くらい）
暑い季節に準備しているものをそろえる時期になりつつあります
すでにそろえたのが
お風呂上りなどに少し飲むための炭酸（ペプシやコーラ）
この辺は大人買いということでケース単位の購入となりました（２４本入りが１単位）
６月には青梅がでるので
梅漬けを作ります
暑い季節に必要なのが普段より多めのサプリなど
それは機会をみてそろえていきます
あとは保冷剤が必要かな
Tシャツの替えとか補充しておくかな
節電の夏とか言われてますが
もともとエアコンがない生活なので
これ以上できないくらい節電してるし
そういう節約って
やっちゃうと当たり前になるんですよね
自分は家のライフライン（水道光熱費）を管理しているんですが
年間通して電気代が多いのは夏じゃない
冬です
凍結防止の機械が動いたりして
異常にあがるのでした
夏はどうかというと
真冬の半分以下ですね
準備物をそろえて
夏を迎え撃つかな
梅雨明け宣言がないまま秋になることがありますが
自分の生息地は６月下旬くらいには梅雨入りするでしょうね（約１か月くらい）
暑い季節に準備しているものをそろえる時期になりつつあります
すでにそろえたのが
お風呂上りなどに少し飲むための炭酸（ペプシやコーラ）
この辺は大人買いということでケース単位の購入となりました（２４本入りが１単位）
６月には青梅がでるので
梅漬けを作ります
暑い季節に必要なのが普段より多めのサプリなど
それは機会をみてそろえていきます
あとは保冷剤が必要かな
Tシャツの替えとか補充しておくかな
節電の夏とか言われてますが
もともとエアコンがない生活なので
これ以上できないくらい節電してるし
そういう節約って
やっちゃうと当たり前になるんですよね
自分は家のライフライン（水道光熱費）を管理しているんですが
年間通して電気代が多いのは夏じゃない
冬です
凍結防止の機械が動いたりして
異常にあがるのでした
夏はどうかというと
真冬の半分以下ですね
準備物をそろえて
夏を迎え撃つかな
梅雨明け宣言がないまま秋になることがありますが
2012/05/13/ (日) 現実的な情報
こういうニュースがあったんですが
“熱中症予防 この時期から運動と牛乳を”
5月13日 15時11分
http://www3.nhk.or.jp/news/html/20120513/t10015085701000.html
週４日以上というのは病院でのリハビリをいれると４日ですね
運動後に必要な栄養を摂るということで
牛乳固定ではないでしょう
自分はどちらかというと暑がり
汗はかくほう
冬でも汗かいてますからね
運動は副産物がたくさんあるということで
ちなみに自分は自然の風以外のエアコンや扇風機の風は苦手です
ということで
自分の寝室やリビングにはエアコンはありません
カミさんが扇風機使ったりしますが
自分には風が来ないようにしてますね
5月13日 15時11分
http://www3.nhk.or.jp/news/html/20120513/t10015085701000.html
週４日以上というのは病院でのリハビリをいれると４日ですね
運動後に必要な栄養を摂るということで
牛乳固定ではないでしょう
自分はどちらかというと暑がり
汗はかくほう
冬でも汗かいてますからね
運動は副産物がたくさんあるということで
ちなみに自分は自然の風以外のエアコンや扇風機の風は苦手です
ということで
自分の寝室やリビングにはエアコンはありません
カミさんが扇風機使ったりしますが
自分には風が来ないようにしてますね
2012/05/12/ (土) 脊髄小脳変性症の症状など
オモリについて
ふらつきを抑制するということで
病気（脊髄小脳変性症）の保健所でもらった小冊子にも書いてあったもの
その前からつけてましたけど（^^；
先日１個で１ｋｇのオモリをつけて何日か過ごしたんですが
デメリットが
素材にもよるとおもいますが
よほどきつくバンドをしめないと歩いている時に回転する
回転した時にすれていたいということがわかりました
で以前のほうに戻したんですが
落ち着いたのは５００ｇ２個でいいじゃないかということ
確かにつけるのは２倍の手間がありますが
フィット感などを考えてこちらがいい
ぼろぼろになっていた方を家であまり使っていなかったものと交換
今は５００ｇを２個片足につけてます
たとえ話ですが
１ｋｇ１個だとオモリを付けたと言う感じ
５００ｇ２個だと足が重くなった感じ
どちらも結果としては片足１ｋｇということで
無理して１個にすることはないということで
５００ｇ２個でいきます
５００ｇの商品って多いので
選択肢はたくさんありますね（^^；
病気（脊髄小脳変性症）の保健所でもらった小冊子にも書いてあったもの
その前からつけてましたけど（^^；
先日１個で１ｋｇのオモリをつけて何日か過ごしたんですが
デメリットが
素材にもよるとおもいますが
よほどきつくバンドをしめないと歩いている時に回転する
回転した時にすれていたいということがわかりました
で以前のほうに戻したんですが
落ち着いたのは５００ｇ２個でいいじゃないかということ
確かにつけるのは２倍の手間がありますが
フィット感などを考えてこちらがいい
ぼろぼろになっていた方を家であまり使っていなかったものと交換
今は５００ｇを２個片足につけてます
たとえ話ですが
１ｋｇ１個だとオモリを付けたと言う感じ
５００ｇ２個だと足が重くなった感じ
どちらも結果としては片足１ｋｇということで
無理して１個にすることはないということで
５００ｇ２個でいきます
５００ｇの商品って多いので
選択肢はたくさんありますね（^^；
