このブログについて
アクセスありがとうございます、管理人の「たかのめ」と申します
脊髄小脳変性症（略称SCD)という病気
国の指定している特定疾患（難病）の中でもちょっと重いと思われる扱いを受けている病気です
管理人「たかのめ」はその病気SCDを父親から遺伝で贈られたようです
そんな治らないといわれているSCDと付き合っている管理人たかのめの思いつき日記です
ぜひご一読いただきたい記事群
父から言われた言葉｜見た目で判断できない病気｜しあわせって？｜
また来ていただけますか？
同じ病気の方へのお願い記事があります、ご覧いただければ幸いです−→★お願い記事★
-------------------------------------------------------------------------
言葉の贈り物のカテゴリ
言霊
脊髄小脳変性症をより知っていただくためのカテゴリ
たかのめが感じた脊髄小脳変性症の症状
脊髄小脳変性症（略称SCD)という病気
国の指定している特定疾患（難病）の中でもちょっと重いと思われる扱いを受けている病気です
管理人「たかのめ」はその病気SCDを父親から遺伝で贈られたようです
そんな治らないといわれているSCDと付き合っている管理人たかのめの思いつき日記です
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また来ていただけますか？
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言霊
脊髄小脳変性症をより知っていただくためのカテゴリ
たかのめが感じた脊髄小脳変性症の症状
先日の夜中にももが捕まえたエモノ
真夜中の４時くらいだったので写真は申し訳ないのですがありません
実はそのエモノとなったものが家の中に来たのは初めてではありません
2回目
1回目は数年前のこれも夜中
捕まえたのはたかのめ
みつけたのはカミさん
そして今回見つけたのがもも
やたらと走り回るのでカミさんが気がつきました
ももが獲物としていたものは床に落ちてました
黒い物体
６ｃｍ×９ｃｍくらいの黒い物体
とってとカミさんに言われてそれを見たときに
数年前にも捕まえた記憶が
眼鏡をかけずに捕まえました
捕まえてそのままベランダへぽいっと
それはべたっと床にへばりつきました
そしてほどなくして飛んでいったようです
その黒い物体
意外と身近にいるのですが夜行性のために人が目にすることはあまりありません
それは
蝙蝠（コウモリ）
猫にとっては格好の遊び道具になったようです
しかし2度目とはいえ
どうやってはいってきたのか
それは2回とも不明
たぶん喚起孔などから来たのでしょう
夏の風物詩？
まだ真夏ではないのですが
夏を感じる出来事でした
真夜中の４時くらいだったので写真は申し訳ないのですがありません
実はそのエモノとなったものが家の中に来たのは初めてではありません
2回目
1回目は数年前のこれも夜中
捕まえたのはたかのめ
みつけたのはカミさん
そして今回見つけたのがもも
やたらと走り回るのでカミさんが気がつきました
ももが獲物としていたものは床に落ちてました
黒い物体
６ｃｍ×９ｃｍくらいの黒い物体
とってとカミさんに言われてそれを見たときに
数年前にも捕まえた記憶が
眼鏡をかけずに捕まえました
捕まえてそのままベランダへぽいっと
それはべたっと床にへばりつきました
そしてほどなくして飛んでいったようです
その黒い物体
意外と身近にいるのですが夜行性のために人が目にすることはあまりありません
それは
蝙蝠（コウモリ）
猫にとっては格好の遊び道具になったようです
しかし2度目とはいえ
どうやってはいってきたのか
それは2回とも不明
たぶん喚起孔などから来たのでしょう
夏の風物詩？
まだ真夏ではないのですが
夏を感じる出来事でした
たかのめです
障害者手帳に同封された案内の中にもあったのですが携帯の割引の件をすましてきました
必要だったものは障害者手帳と携帯だけ
家族全員ドコモだったので家族割にしているのですがその割引率のマックス５０％よりも１０％多い割引率となりました
これが適用されるのは来月からで障害者手帳を持っている人のみ
基本料以外のものも割引になるものもあるようです
ただ時期によって変わるかもしれませんのでショップに行ってみるのが良いと思います
月にしたら微々たる金額ですが
やっておくとおかないとでは時間経過で差が出てきます
環境整備の第一歩
車の高速の割引とかもやらないといけないと思うのですが
使用頻度（ほとんど使わない）を考えると
後回しになりそうです
車に関してのことは
名義の問題もあったりするのでちょっと後回しになる可能性が高いです
実はたかのめ家の車はカミさんが嫁入りのときに持ってきたもの
そのため名義がカミさんなのでした
車検の時などに変えてしまおうと考えています（次回）
タクシーの割引などもあると以前コメントをいただいたので利用できると思うのですが
実際タクシーを使うかといえば
仕事を辞めてから一度もなかったりします
なので自分的には有効ではないかも
とりあえず
生活に影響のありそうなものから優先順位をつけて整備していこうと思っています
障害者手帳に同封された案内の中にもあったのですが携帯の割引の件をすましてきました
必要だったものは障害者手帳と携帯だけ
家族全員ドコモだったので家族割にしているのですがその割引率のマックス５０％よりも１０％多い割引率となりました
これが適用されるのは来月からで障害者手帳を持っている人のみ
基本料以外のものも割引になるものもあるようです
ただ時期によって変わるかもしれませんのでショップに行ってみるのが良いと思います
月にしたら微々たる金額ですが
やっておくとおかないとでは時間経過で差が出てきます
環境整備の第一歩
車の高速の割引とかもやらないといけないと思うのですが
使用頻度（ほとんど使わない）を考えると
後回しになりそうです
車に関してのことは
名義の問題もあったりするのでちょっと後回しになる可能性が高いです
実はたかのめ家の車はカミさんが嫁入りのときに持ってきたもの
そのため名義がカミさんなのでした
車検の時などに変えてしまおうと考えています（次回）
タクシーの割引などもあると以前コメントをいただいたので利用できると思うのですが
実際タクシーを使うかといえば
仕事を辞めてから一度もなかったりします
なので自分的には有効ではないかも
とりあえず
生活に影響のありそうなものから優先順位をつけて整備していこうと思っています
たかのめです
今日、身体障害者手帳が届きました
5月の末位に申請していたもので1カ月程度かかるといわれていたものです
身体障害者手帳には級と種別があります
予想していた級より上でした（もしかして重症ってことでしょうか）
同封されていたものには公的な支援にかかわるものなどが列挙されています
てっきり赤い手帳かとおもっていたら
緑色のケースに黄色い紙の中身でした
折りたたむとちょうど財布に入る程度
いろいろなところで必要になるかも知れないので財布に入れて持って歩くことにします
これで立派な障害者？
ということで医療機関への特定疾患の申請もおわり障害者手帳の交付も受けたということになります
環境整備のスタートラインに立った感じです
これから車の高速道路の障害者料金の適用や携帯電話の割引など調べながら一つ一つ整備していくことになります
新米の障害者なのでわからないことが山積です
障害者手帳が来る前は、早く来ないかなと思っていましたが
いざ来てみると
とうとう来たか
という感じを受けました
これで自他ともに認める障害者ということになります
通信簿をもらったような感じでしょうか
これから一生持っていくもの（更新しながらですが）
進行性の脊髄小脳変性症なのでこれが最低の級になるかと思います
あとはなるべくそれを上げないように日々を過ごしていくことが重要ですね
今日、身体障害者手帳が届きました
5月の末位に申請していたもので1カ月程度かかるといわれていたものです
身体障害者手帳には級と種別があります
予想していた級より上でした（もしかして重症ってことでしょうか）
同封されていたものには公的な支援にかかわるものなどが列挙されています
てっきり赤い手帳かとおもっていたら
緑色のケースに黄色い紙の中身でした
折りたたむとちょうど財布に入る程度
いろいろなところで必要になるかも知れないので財布に入れて持って歩くことにします
これで立派な障害者？
ということで医療機関への特定疾患の申請もおわり障害者手帳の交付も受けたということになります
環境整備のスタートラインに立った感じです
これから車の高速道路の障害者料金の適用や携帯電話の割引など調べながら一つ一つ整備していくことになります
新米の障害者なのでわからないことが山積です
障害者手帳が来る前は、早く来ないかなと思っていましたが
いざ来てみると
とうとう来たか
という感じを受けました
これで自他ともに認める障害者ということになります
通信簿をもらったような感じでしょうか
これから一生持っていくもの（更新しながらですが）
進行性の脊髄小脳変性症なのでこれが最低の級になるかと思います
あとはなるべくそれを上げないように日々を過ごしていくことが重要ですね
たかのめです
6月の末にたかのめ家の生活基盤に影響を及ぼす事態が発生してから仕事とリハビリに追われる日々が続いています
仕事場がネットの中ということと自分の時間で出来るということもあって
夜更かしの傾向が強まっています
というか
以前もあったのですが
アイデアが浮かぶと興奮して眠れなくなるのでした
以前はよくそんなことがあり
結局明るくなってからベッドへ行くということもしばしば
このところは安定していたのでまともな生活に戻っていたのですが
ちょっと事情が変わったために仕事のウエイトが増えたわけです
その影響で生活が変わっていたりします
このブログなのですが
更新が不定期になるとお知らせいたしましたが
極力毎日更新をしていこうと思っています
理由は自分の仕事と若干の絡みがあるため
このブログで収入を思ってはいませんので今までと変わるわけではありません
アクセスしていただいている方への思いと自分の仕事への若干の影響のためです
ということでまた続けてまいります
6月の末にたかのめ家の生活基盤に影響を及ぼす事態が発生してから仕事とリハビリに追われる日々が続いています
仕事場がネットの中ということと自分の時間で出来るということもあって
夜更かしの傾向が強まっています
というか
以前もあったのですが
アイデアが浮かぶと興奮して眠れなくなるのでした
以前はよくそんなことがあり
結局明るくなってからベッドへ行くということもしばしば
このところは安定していたのでまともな生活に戻っていたのですが
ちょっと事情が変わったために仕事のウエイトが増えたわけです
その影響で生活が変わっていたりします
このブログなのですが
更新が不定期になるとお知らせいたしましたが
極力毎日更新をしていこうと思っています
理由は自分の仕事と若干の絡みがあるため
このブログで収入を思ってはいませんので今までと変わるわけではありません
アクセスしていただいている方への思いと自分の仕事への若干の影響のためです
ということでまた続けてまいります
たかのめです
違うことに夢中になっていると病気のことを忘れるようです
違うことというのは仕事のこと
四六時中そのことばかり考えていると
病気のことを忘れる
でももちろんリハビリ代わりのフィットネスクラブへはいっています
その時は動きづらい体をまた認識するのですが
エアーウォ−カーなどをしていると時間を忘れます
何かに夢中になるのはいろいろな意味で使えるかもしれませんね
違うことに夢中になっていると病気のことを忘れるようです
違うことというのは仕事のこと
四六時中そのことばかり考えていると
病気のことを忘れる
でももちろんリハビリ代わりのフィットネスクラブへはいっています
その時は動きづらい体をまた認識するのですが
エアーウォ−カーなどをしていると時間を忘れます
何かに夢中になるのはいろいろな意味で使えるかもしれませんね
