脊髄小脳変性症と付き合うブログ

今日は病院でのリハビリの日

先日から自宅リハビリで使っているMP3プレーヤーを持って行ってみました

使っていいかどうか担当のYさんに確認してOKがでたので

使ってみました

いつもと同じメニューなんですが

体感的に短く感じたりして

自宅リハビリと同じ音楽でやってみたのですが

病院のリハビリのほうが長いので

最後までいってしまったので

家で病院用に音楽を足しました

１時間以上はあるもので（トータルで）

最近リハビリを週休１日にしてきています

ただ何曜日に休みにするかはその時で変える

不定期ですが週休１日

それ以外は基本的に毎日

先日腹筋・背筋ように器具を買ったのですが

使ってみるといまいち

ということで

カミさんにおさえてもらうことにしました

体幹の筋肉として腹筋は重要ですからね

さて今日はリハビリは終わり

気分的に楽な日となります

それは燃費

車の燃費ではなく

暖房のときに使うストーブの燃費

新しいものは燃焼効率も上がっているでしょうから燃費もいいんでしょうね

石油ストーブと温風ヒーターを比べると

温風ヒーターのほうがもちはいいようです（同時に電気も使ってますからね）

石油ストーブはこの時期

上にやかんをかけたり

焼き芋を焼いたりと結構活躍

考えてみるとこの石油ストーブは６年物

結婚当初に買っているのでわかりやすかったりして

エコ製品がどんどん進化しているので

これも燃費という意味では遅れてしまっているかもしれない

今度お店で聞いてみようと思います

どれくらいの灯油でどれくらいの時間ついているか

それって結構重要だったりして

特定疾患

たかのめが以前調べた時は１２３でしたが今は１３０に増えているようです

その中で医療費の公費負担は以前は４５

平成２１年度は５６に増えているようです

特定疾患というとピンと来づらいですが

難病というとわかりやすいかもしれませんね

この医療費の公費負担の目的は研究

ということで脊髄小脳変性症は研究対象となっていると思われます

では１３０−５６＝７４の疾患については

特定疾患ですが医療費は自分で負担しなければならない

理由はわかりませんけどね

治らないけどとても進行が遅いとか

症状的には軽いとか

いろいろ理由があるんでしょうね

どんな優先度で公費負担にしているか実際わからないので何とも言えませんが

脊髄小脳変性症は日常生活に多大な影響を与えてできることにも大きな制限を与えます（体感してます）

知り合いの難病の方は日常生活的にはできている状態ですが

暗いところでの視野など目のほうに問題があったりして

そういう順番なんですかね

でもこの数年で１０件以上増えている難病

わからない病気が増えているという見方もできますが

病気ということが分かっているものが増えているという見方もあります

あまり聞かないのが

特定疾患から消えたもの

患者はそれを願ってますね

先だっては大阪のほうで脊髄小脳変性症の原因の一つがわかったというニュースがあったようです

でもまだ原因自体がいくつあるかわかりませんからね

特定疾患

なりたくてなるものではありませんが

なってしまったら

少しでも今を維持する自分なりの努力をすることが自分の人生に納得ができる生き方になるでしょうね

毎日やっている自宅リハビリ

エアーウォーカーのときにTVをみたりラジオを聴いたりしていたのですが

最近購入したニューアイテム

MP3プレーヤー

２９８０円でした

おもちゃのように小さいのですが

イヤホンで音楽を聴くことが可能

その音源はPCの中にたくさん入っているCDからのもの

説明書もほとんどみないまま

データをコピーしたら聴けちゃいました

自宅リハビリも４０分くらいの時間なので

音楽と一緒だと気が紛れていいかも

エアーウォーカーのときは３曲半くらいでちょうど１５分という感じ

今度からリハビリのお供にMP3プレーヤーを使用することにします

病院では無理ですけどね（^^；